Choroby rzadkie są definiowane jako takie, które dotyczą niewielkich populacji pacjentów - czasami kilku/kilkunastu osób w całym kraju. Jednak w związku z tym, że istnieje aż około 7000 rzadkich chorób, cierpi na nie od 6 do 8% populacji na świecie. Oznacza to, że na całym świecie choruje 350 mln osób, w Europie ponad 30 mln osób, natomiast w Polsce ok. 2-3 mln osób.
Choroby te różnią się między sobą przyczyną (jednak aż 80% z nich ma podłoże genetyczne), przebiegiem, jak również sposobem leczenia. Wiele z nich jest niestety nieuleczalnych, a co gorsza, w 75% dotyka dzieci. Jednym z tych dzieci jest Borys, Bohater Borys (więcej o BB przeczytacie na www.bohaterborys.pl ). 7-letni chłopiec, który od dwóch lata zmaga się z rzadką, genetyczną i nieuleczalną chorobą zwaną leukodystrofią metachromatyczną, w skrócie MLD. I to właśnie historia drogi Bohatera Borysa, od diagnozy do przeszczepu komórek macierzystych, stała się inspiracją do spotkania i rozmowy o rzeczach ważnych i trudnych w prosty i zrozumiały sposób.
10 września b.r. o godz. 11:00 w Centrum św. Jana w Gdańsku będzie niepowtarzalna okazja, aby przyjrzeć się bliżej i zrozumieć, na czym polegają choroby rzadkie, dowiedzieć się, gdzie szukać pomocy i jak niewiele trzeba zrobić, aby pomóc innym, dla których ta pomoc jest czasem bezcenna.
A te wspomniane ważne rzeczy i ważne osoby, które o nich opowiedzą to:
1. Złe, rzadkie i nierzadko leczone w Polsce - rzecz krótka o przeszczepach szpiku i komórek macierzystych, nie tylko w chorobach krwi - prof. Krzysztof Kałwak.
2. Syndrom dziecka niezgrabnego, czyli kiedy trzeba zacząć niepokoić się niezdarą - prof. Maria Mazurkiewicz - Bełdzińska.
3. Rzadki to nie znaczy mniej ważny - krótka opowieść o miejscu, gdzie choroby rzadkie są w Centrum, czyli Ośrodku Chorób Rzadkich UCK w Gdańsku - prof. Janusz Limon.
4. Genetyczna choroba Kaszubów - historia regionu z genetyką w tle - dr Monika Limanówka.
5. Czy każdy ma swojego bliźniaka genetycznego - słów kilka o byciu dawcą i jego poszukiwaniach - Monika Sankowska.
W trakcie wykładów planowane są warsztaty dla dzieci pt. "Zrozumieć Bohatera", dotyczące emocji towarzyszących chorobie dziecka, które poprowadzi doświadczona psychoterapeutka dzieci, Anna Uzarczyk.
Dodatkowo, w związku z tym, że we wrześniu upłynie rok od wspomnianego przeszczepu u Bohatera Borysa, będzie to również okazja, aby poświętować jego "nowe" pierwsze urodziny. A jak urodziny, to musi być i kawa, i tort, dlatego też wspólnie z Krzysztofem Ilnickim z UMAM Patisserie oraz Adamem Świerżewskim z Drukarnia Cafe zaprosimy Państwa na wyjątkowe, niespotykane (rzadkie) ciastko i kawę - będzie pysznie!
Jakby tego było mało, całość uświetni występ Big Bandu, który tworzą uczniowie i absolwenci Ogólnokształcącej Szkoły Muzycznej I i II st. im. F. Nowowiejskiego w Gdańsku pod dyr. Jana Konopa - laureaci Międzynarodowych Festiwali Muzycznych i przyszłe gwiazdy scen muzycznych.
Reasumując, czeka nas spory zastrzyk WIEDZY|MUZYKI|EMOCJI!
Wstęp na wydarzenie jest bezpłatny, liczba dostępnych miejsc jest ograniczona.
Zapisy na: https://1urodzinybb.evenea.pl/
Szczegóły na: www.fb.com/bohaterborys
10 września b.r. o godz. 11:00 w Centrum św. Jana w Gdańsku będzie niepowtarzalna okazja, aby przyjrzeć się bliżej i zrozumieć, na czym polegają choroby rzadkie, dowiedzieć się, gdzie szukać pomocy i jak niewiele trzeba zrobić, aby pomóc innym, dla których ta pomoc jest czasem bezcenna.
A te wspomniane ważne rzeczy i ważne osoby, które o nich opowiedzą to:
1. Złe, rzadkie i nierzadko leczone w Polsce - rzecz krótka o przeszczepach szpiku i komórek macierzystych, nie tylko w chorobach krwi - prof. Krzysztof Kałwak.
2. Syndrom dziecka niezgrabnego, czyli kiedy trzeba zacząć niepokoić się niezdarą - prof. Maria Mazurkiewicz - Bełdzińska.
3. Rzadki to nie znaczy mniej ważny - krótka opowieść o miejscu, gdzie choroby rzadkie są w Centrum, czyli Ośrodku Chorób Rzadkich UCK w Gdańsku - prof. Janusz Limon.
4. Genetyczna choroba Kaszubów - historia regionu z genetyką w tle - dr Monika Limanówka.
5. Czy każdy ma swojego bliźniaka genetycznego - słów kilka o byciu dawcą i jego poszukiwaniach - Monika Sankowska.
W trakcie wykładów planowane są warsztaty dla dzieci pt. "Zrozumieć Bohatera", dotyczące emocji towarzyszących chorobie dziecka, które poprowadzi doświadczona psychoterapeutka dzieci, Anna Uzarczyk.
Dodatkowo, w związku z tym, że we wrześniu upłynie rok od wspomnianego przeszczepu u Bohatera Borysa, będzie to również okazja, aby poświętować jego "nowe" pierwsze urodziny. A jak urodziny, to musi być i kawa, i tort, dlatego też wspólnie z Krzysztofem Ilnickim z UMAM Patisserie oraz Adamem Świerżewskim z Drukarnia Cafe zaprosimy Państwa na wyjątkowe, niespotykane (rzadkie) ciastko i kawę - będzie pysznie!
Jakby tego było mało, całość uświetni występ Big Bandu, który tworzą uczniowie i absolwenci Ogólnokształcącej Szkoły Muzycznej I i II st. im. F. Nowowiejskiego w Gdańsku pod dyr. Jana Konopa - laureaci Międzynarodowych Festiwali Muzycznych i przyszłe gwiazdy scen muzycznych.
Reasumując, czeka nas spory zastrzyk WIEDZY|MUZYKI|EMOCJI!
Wstęp na wydarzenie jest bezpłatny, liczba dostępnych miejsc jest ograniczona.
Zapisy na: https://1urodzinybb.evenea.pl/
Szczegóły na: www.fb.com/bohaterborys
Portal trojmiasto.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść opinii. 
