Ośrodek Chorób Rzadkich przy Poradni Genetycznej UCK

adres
80-952 Gdańsk, Dębinki 7
(budynek 2) pokaż na mapie
 
inne oddziały
telefon
58 349-29-48
e-mail
c...@uck.gda.pl pokaż
www
www.uck.gda.pl/index.php/lecznictwo/152-poradnie-dla...
 
zgłoś do aktualizacji
godziny otwarcia
pn9:00 - 15:00
czw9:00 - 15:00

Napisali o nas

O nas

Porady udzielane w Ośrodku są prowadzone w ramach umowy z NFZ-em - wymagane jest skierowanie od lekarza pierwszego kontaktu do poradnigenetycznej UCK.
Prosimy o zabranie na pierwszą wizytę pełnej dokumentacji dziecka ( wypisy ze szpitala, dostępne konsultacje) w tym wyników badań obrazowych.
Pierwsza wizyta jest związana z rozmową z koordynatorem Ośrodka . Prosimy o telefoniczne potwierdzenie wizyty pod podanym numerem w godzinach pracy Ośrodka .

Działalność Ośrodka:

Od 1 lipca2015 roku, w ramach Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego działać będzie Ośrodek Chorób Rzadkich. Pacjenci będą mogli zasięgnąć w nim porady i uzyskać diagnozę najwyższej klasy specjalistów.
W sposób ciągły prowadzone są konsultacje medyczne dla dzieci i młodzieży z zespołem Cornelii de Lange, zespołem Williamsa, zaburzeniami beta- oksydacji ( LCHAD, MCAD).
Od lipca 2015 r. prowadzimy pilotażowy program konsultacji medycznych dla dzieci i młodzieży chorujących na dystrofie mięśniowe Duchenne'a (DMD) z województwa pomorskiego.
Odnośnie pozostałych chorób rzadkich prosimy o kontakt telefoniczny lub mailowy z koordynatorem ośrodka w godzinach pracy ośrodka.
DMD Dystrofia mięśniowa Duchenne'a
jest jedną z najczęstszych chorób genetycznych rozpoznawanych w dzieciństwie. Jest to najcięższa i najczęstsza postać dystrofii mięśni. Częstotliwość występowania wynosi jeden przypadek na 3000-3500 tj. 300 na milion nowo narodzonych chłopców.
Skutkiem choroby jest postępująca utrata siły mięśni wywołana przez mutację w genie kodującym dystrofinę. Brak dystrofiny powoduje uszkodzenie komórek mięśniowych, co w konsekwencji prowadzi do zaburzeń pracy wielu organów i tkanek, zwłaszcza związanych z sercem i układem oddechowym.
Fundacja PPMD (jako odnośnik http://parentproject.org.pl/index.php/dmdbmd)
Współpraca
Współpracujemy z lekarzami następujących specjalizacji: genetyka, neurologia, kardiologia, rehabilitacja, endokrynologia, ortopedia, dietetyka itd.
wyznacz trasę » przejdź do pełnej mapy »