Od urodzenia zastępuje swojemu wnuczkowi mamę. Założyła pierwsze w Polsce Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Zespołem Williamsa, dzięki któremu ludzie dowiedzieli się co to za schorzenie. Teraz Zdzisława Małolepszy szuka nauczyciela śpiewu, który by pomógł jej wnuczkowi Oskarowi rozwijać talent muzyczny.
wpłacając 1% podatku na wybrany cel
58%
pracując jako wolontariusz
7%
nie pomagam, bo muszę się zająć sobą
27%
Lekarze twierdzili, że to porażenie mózgowe. Gdy skończył rok, jeszcze nie potrafił siadać. Zaczął chodzić dopiero jak miał trzy lata. Miał porażone mięśnie brzucha. Przez zrośnięte kości przedramienia do dziś nie potrafi przekręcić dłoni spodem do góry. Ale za to na swoje pierwsze urodziny już mówił pełnymi zdaniami.
Chodzili od lekarza do lekarza, robili mnóstwo badań. Ale nic się nie zgadzało. Pomniejszona tarczyca, cztery nerki, o co w tym wszystkim chodzi?
-
Na korytarzu w poczekalni podeszła do nas jakaś obca kobieta i powiedziała: "Mój ty kochany Williamsie!" - opowiada
Zdzisława Małolepszy. -
Zrobiliśmy wielkie oczy. Na to Oskar wstał i odpowiedział: "Przepraszam panią, ja jestem Oskar Małolepszy, a nie żaden Williams".Tą kobietą była
dr Jolanta Wierzba, genetyk. Z gronem studentów przeprowadziła badania i po dwóch tygodniach mieli już pewność.
Zespół Williamsa. Czwarty przypadek w Polsce. Oskar miał wtedy dziesięć lat.
-
Poczułam ulgę - wzdycha wzruszona babcia. -
Po tylu latach, wreszcie wiedziałam, na czym stoję.To schorzenie genetyczne, podobnie jak zespół Downa. Na świecie mówi się na nich: Ludzie Elfy, przez charakterystyczny kształt twarzy. Wszyscy są do siebie bardzo podobni, jakby byli rodziną. Williamsowcy cierpią m.in. na niepełnosprawność intelektualną, wady serca, tarczycy oraz problemy z kośćmi. Są za to bardzo pogodni i ufni.
-
Dostałam stertę materiałów i zaczęło się życie na nowo - śmieje się pani Zdzisława. -
Musiałam osobiście edukować lekarzy i nauczycieli. Nie wszyscy byli szczęśliwi, że jakaś babcia ich poucza. Ale szybko zwyciężała ciekawość. Długo się nie boczyli i chętnie sięgali po materiały naukowe. Chcieli obserwować nowy, nieznany przypadek. Nauczyciele musieli zweryfikować swoje przekonania. Na przykład, że Oskar nigdy nie nauczy się pisać ani czytać.
-
Oskar to ścichapęk i potrafi nieźle zaskoczyć - uśmiecha się babcia. -
Kiedyś czytałam mu coś z gazety, a on na to: "co ty za bzdety mi tu czytasz?". Okazało się, że on już to wcześniej przeczytał! To był początek drugiej klasy podstawówki. Od tej pory coraz częściej mnie "oczy bolały", a Oskar musiał czytać sam.Głównym motorem jego rozwoju jest niezwykła pasja (nomen omen) motoryzacyjna.
Oskar wie wszystko o volkswagenach. Kiedy wsiada do samochodu tej marki sprawdza dokładnie model i recytuje z pamięci rodzaj silnika, liczbę koni mechanicznych itp. Koniecznie chciał się dowiedzieć jak najwięcej o ulubionych autach, więc... nauczył się czytać. Sam. W piątej klasie startował w szkolnym konkursie na czytanie ze zrozumieniem. Zajął drugie miejsce, konkurując z pełnosprawnymi dziećmi.
Traf chciał, że przy ul. Jagiellońskiej, tuż koło podstawówki, do której uczęszczał, był salon Groblewskiego, w którym sprzedawano volkswageny. Oskar chodził tam codziennie. Zaskarbił sobie przyjaźń wszystkich pracowników.
-
On już tak ma - rozkłada ręce pani Zdzisława. -
Gdziekolwiek się pojawi, tam wzbudza sympatię. Nikt nie potrafi mu odmówić. Utrzymuje ze wszystkimi kontakty, a potem załatwia zniżki na naprawy. Pewnego dnia jeden z pracowników salonu, pan Maciej Rokicki, zapytał Oskara, jakie jest jego marzenie.-
Ja opowiem! - wyrywa się Oskar. -
Odpowiedziałem mu: panie Maćku, moim marzeniem jest pojechać do Wolfsburga do Niemiec. Do fabryki Volkswagena.Salon Groblewskiego postanowił spełnić marzenie piętnastoletniego wówczas chłopca.
-
Dostałem służbowego passata oraz dwóch tłumaczy i pojechaliśmy na kilka dni do Niemiec - mówi Oskar, który starannie konstruuje i wypowiada z przejęciem każde zdanie. -
Pan Maciek Rokicki, do którego mam wielki szacunek i zaufanie, do tej pory doradza mi i pomaga.Zarząd Volkswagena z dyrektorem naczelnym na czele powitał ich w Wolfsburgu jak gości honorowych. Na miejscu był tłum dziennikarzy zainteresowanych nietypowym miłośnikiem niemieckiej firmy. Oskar oszalał. Zobaczył cały proces produkcyjny i mógł wsiadać do wszystkich nowych samochodów. Opłacało się, bo Oskar wszystkich w rodzinie namawia, żeby kupowali samochody z Wolfsburga. Ale tylko diesle.
-
Dlaczego? Bo diesla tankujesz i jedziesz - uśmiecha się tajemniczo Oskar.
-
Poza tym on uwielbia głos klekoczącego silnika - śmieje się pani Zdzisława. -
Jak sąsiad na ulicy odpala diesla, Oskar otwiera okno, żeby posłuchać. Już w podstawówce na słuch diagnozował usterki samochodowe. Nauczycielki korzystały z jego usług: a to problem z rozrusznikiem, to z pompą paliw. Nieprzypadkowo. Williamsowcy mają niezwykle czuły słuch, jak nietoperze. Pasjonują się muzyką, często mają słuch absolutny.
-
Czasami Oskar zatykał uszy. Pytałam, czy coś go boli? Nie - mówi babcia. -
On słyszał coś, czego myśmy nie słyszeli. Bywało tak, że rozmawialiśmy z mężem w kuchni, a on siedział w swoim pokoju i słuchał muzyki. Dzieliły nas dwie pary drzwi, a on wszystko słyszał. Przychodził do kuchni i komentował nasze rozmowy.W gimnazjum trafili na Mariana Walentynowicza, nauczyciela muzyki, który sprawił, że Oskar zaczął śpiewać. Okazało się, że ma niezwykle mocny głos. Zaczął obskakiwać wszystkie trójmiejskie gale i uroczystości. Niestety teraz pan Walentynowicz pracuje w Gdyni. Oskar szuka więc nauczyciela śpiewu w okolicy Nowego Portu, gdzie mieszka.
***
Chcesz pomóc Oskarowi lub innym potrzebującym? Zajrzyj na serwis Pomagamy, w którym możesz też dodać swoje ogłoszenie.***
-
Próbowaliśmy go zapisać do orkiestry Vita Activa, ale barierą okazała się nieznajomość nut - mówi babcia. -
Pomógł nam Jarek Marciszewski, który zaprosił Oskara do zespołu Remont Pomp. On żyje muzyką. Śledzi występy Jarka, który gra także w zespole Popsysze. Uwielbia chodzić na koncerty. Mówi się, że polska młodzież jest zdeprawowana. A my ciągle trafiamy na cudowne osoby, takie jak Jarek Marciszewski i Tomek Antonowicz, którzy prowadzą Remont. Albo jak informatyk Przemek Wandzilak, dzięki któremu Oskar może gawędzić ze znajomymi przez skype'a.Przemysław Wandzilak poznał Oskara dzięki programowi "Starszy Brat - Starsza Siostra" organizowanemu przez Polskie Stowarzyszenie na Rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym Koło w Gdańsku. Wolontariusze biorący w nim udział wcielają się w rolę rodzeństwa osób niepełnosprawnych i chodzą z nimi na spacery czy do kina. Pani Zdzisława Małolepszy zasiada zresztą w zarządzie tego stowarzyszenia, a Remont Pomp działa pod jego egidą.
Co Oskar śpiewa?
-
Od urodzenia uwielbiał Krzysztofa Krawczyka. Jak puszcza Krawczyka to śpiewa Krawczyka. Ma swoje ulubione utwory. Lubi Budkę Suflera, Perfect... - wylicza babcia.
-
I Popsysze! - podrywa się Oskar. -
A propos! Zadzwonię do Jarka - biegnie do kuchni po telefon. -
To on mnie wkręcił. Nagraliśmy z nim płytę z Mikołajem Trzaską i z Mike'm Majkowskim!To była
"Złota Platyna" Remontu Pomp, wydana w 2012 nakładem 1kg Records. Niestety, jeśli chodzi o kształcenie muzyczne, trudno liczyć na szkołę.
-
System edukacyjny w Polsce jest do gruntownego remontu - mówi pani Zdzisława. -
Zamiast wspierać i rozwijać talenty uczniów, nauczyciele uparcie próbują wtłoczyć wszystkim ten sam program. Dla Williamsowców matematyka to czarna magia. A w szkole Oskara próbują nauczyć cosinusów i logarytmów. Bo taki jest program.Dla Oskara złotówka i tysiąc złotych to to samo. Ile jest dwa plus dwa? Marszczy brew. Odpowiada dopiero po dłuższej chwili. Cztery. Ale, jak już wiemy, potrafi zaskoczyć. Ile kół ma samochód? Pięć. Dwa z przodu, dwa z tyłu i jedno w bagażniku. Kiedyś na badaniach psychologicznych podczas testów matematycznych zapytał: "Nie ma pani ciekawszych pytań?".
-
Nauczyciele powyżej pięćdziesiątki powinni iść na emeryturę - kiwa głową pani Zdzisława. -
Nie są w stanie nadążyć za zmianami. Jeszcze nie tak dawno widziałam, jak jedna z nauczycielek przepisywała jakieś informacje przez papier kopiujący. Starsi nauczyciele pobierali edukację w czasach, gdy niepełnosprawnych intelektualnie nie kształcono, ale zamykano w komórkach. Oni nie powinni uczyć, zwłaszcza w szkole specjalnej.Ale zdarzają się też pozytywne przykłady.
Żeby Oskara zainteresować historią nauczycielka kazała mu opracować dzieje motoryzacji niemieckiej. Volkswagen był wszak dziełem Adolfa Hitlera. W ten sposób Oskar poznał dzieje II Wojny Światowej. Ma zresztą fantastyczną pamięć wzrokową i słuchową. Szybko uczy się języków obcych, nawet nie wiadomo kiedy. Nie z podręcznika, ale ze słuchu. Dzięki kontaktom z wolontariuszami z Europy złapał angielski. W zeszłym roku zakochał się na zabój w niepełnosprawnej Steffi z Frankfurtu. Na świadectwie najlepszą ocenę miał z... języka niemieckiego.
Mimo swej pasji Oskar nie może zostać mechanikiem. Zrośnięte kości przedramienia mocno ograniczają jego zdolności manualne. Obecnie uczy się w szkole hotelarskiej i praktykuje w gdańskim Novotelu.
***-
Jak Irena Kwiatkowska w "Czterdziestolatku", żadnej pracy się nie boję - mówi Zdzisława Małolepszy. -
Wszystko robiłam. Byłam kadrowcem, statystykiem, w 1990 roku założyłam pierwszą polską prywatną przychodnię w Sopocie w Łazienkach Północnych. Na miesiąc przed urodzeniem Oskara dostałam udaru i musiałam zrezygnować z tej firmy. A jednak coś mi podpowiedziało, że będę Oskarowi potrzebna. Gdy Oskar się już urodził, ja byłam na pełnych obrotach.Z różnych przyczyn wnukiem od urodzenia musieli zająć się dziadkowie.
-
Czasami zastanawiam się: dlaczego my? - ścisza głos pani Zdzisława. -
Ale Oskar nam bardzo pomógł. Czasem jesteśmy bardzo zmęczeni. Ja będę miała siedemdziesiąt lat za rok, mąż już jest po. Dzięki wnuczkowi ciągle jesteśmy aktywni. Bo musimy. Bo ciągle jesteśmy potrzebni.Dzięki Dr Jolancie Wierzbie Zdzisława Małolepszy zaczęła skupiać wokół siebie rodziców Williamsowców z całej Polski. Zaczęła organizować kwartalne zloty. Później założyła pierwsze w Polsce Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Zespołem Williamsa i przez wiele lat była jego dyrektorem.
-
Na początku wszystko robiłam sama - mówi pani Zdzisława. -
Papiery, dokumenty, rozliczenia. Księgową miałam w rodzinie. Pomagali nam studenci, drukarze, piekarze. Dzięki nam w Trójmieście Williamsowcy mają znacznie łatwiej niż w pozostałych rejonach Polski. Nie ma na przykład problemów z orzeczeniami o niepełnosprawności, bo lekarze i urzędnicy wiedzą, co to za choroba.Oskar jest na rencie. Dostaje 620 zł. Babcia i dziadek oficjalnie dla Oskara są rodziną zastępczą. Niestety, według prawa kuratela rodziny zastępczej kończy się, gdy dziecko kończy osiemnaście lat. Prawo nie przewiduje takiego przypadku, że dziecko może być niepełnosprawne i że opieka będzie mu potrzebna także później.
-
Oficjalnie nie mam żadnego prawa do Oskara - mówi pani Zdzisława. -
Żeby tak się stało, musiałabym starać się o ubezwłasnowolnienie. Na Zachodzie jednak się odchodzi od tego. Nie wiem czy mu to przez przypadek nie zaszkodzi. Nas kiedyś przecież zabraknie.
Portal trojmiasto.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść opinii. 
