Fakty i opinie

Udało się zebrać ponad 7 mln zł na lek dla Tosi

Dzięki wielu akcjom i otwartym sercom mieszkańców nie tylko Pomorza Tosia rozpoczyna terapię i walkę o normalne życie.
Dzięki wielu akcjom i otwartym sercom mieszkańców nie tylko Pomorza Tosia rozpoczyna terapię i walkę o normalne życie. Marcin Gadomski / mat. prasowe

Wydawało się to niemożliwe, ale udało się. Cena terapii dla niemal dwuletniej Tosi Popławskiej z Gdyni była jak wyrok śmierci. Tymczasem ludziom dobrej woli udało się zebrać ponad 7 mln zł na nowatorską terapię opracowaną w USA, która nazywana jest najdroższym lekiem świata.



Czy bierzesz udział w akcjach charytatywnych?

tak, w wielu 61%
tylko w tych najgłośniejszych 15%
nie 24%
zakończona Łącznie głosów: 758
Wraz z końcem września udało się zebrać ponad 7 mln zł na terapię niemal dwuletniej Tosi z Gdyni. To dziewczynka chora na SMA typu 2, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Już w pierwszych miesiącach życia przestała raczkować, jej organizm był coraz słabszy, a ostatnio musiała jeździć nawet na wózku inwalidzkim.

W kwietniu rozpoczęła się zbiórka pieniędzy na ratowanie jej zdrowia i życia. Rozwiązaniem jest terapia genowa, którą można jednak zastosować tylko u dzieci, które nie skończyły dwóch lat. Trzeba się więc było spieszyć, ale nie tylko czas był największym problemem. Równie dużym były pieniądze - samo rozpoczęcie terapii to zawrotny koszt 7 mln zł.

Internauci szybko wzięli jednak sprawy w swoje ręce. Zaczęły się licytacje i akcje na Facebooku. Tysiące osób nosi dzięki temu teraz zaszczytne miano "Aniołów Tosi" - to organizatorzy akcji, wolontariusze, ale także - a może przede wszystkim - wpłacający pieniądze na konto. Były akcje robienia pompek, charytatywne festyny, koncerty, pikniki czy kiermasze.

W internecie zaczęła się akcja Gaszyn Challenge, w ramach której robiono pompki i przysiady, informując o zbiórce. Łańcuszek z nominacjami zataczał kolejne kręgi, a hasztag #TosięMusiUdać bił rekordy popularności. W sumie pieniądze wpłaciło prawie 200 tys. osób z całego świata.

I udało się, Tosia najprawdopodobniej nie poleci jednak do USA, choć zebrano 100 proc. zakładanej kwoty, co wcześniej wydawało się możliwe jedynie w sferze marzeń. Możliwy jest import leku do szpitala w Lublinie. Lekarstwo najprawdopodobniej zostanie dostarczone do Polski ze Szwajcarii.

- Kochani, dziękujemy! Mamy to! Sto procent zebrane na leczenie Tosi - mówi Patrycja Popławska, mama Tosi.
Terapia genowa to jednak nie koniec walki Tosi o zdrowie. Po leczeniu w USA czeka ją jeszcze długa rehabilitacja, konieczna do odzyskania całkowitej sprawności, bo SMA typu 2 (rdzeniowy zanik mięśni) to choroba często nieuleczalna.

Opinie (226) ponad 20 zablokowanych

  • Cudowna wiadomość (11)

    • 139 8

    • (5)

      Straszne w jakim bagnie żyjemy ,to tylko jedno dziecko z tysięcy ,jak miałbym do wyboru usłyszeć że jest lek za nieosiągalna kwotę dla mojego dziecka której nigdy nie zdobędę to już bym chyba wolał żeby żadnego nie było i nie robić sobie na chwilę nie potrzebnej nadziei a miasto stawia pomniki za 7 milionów czyli ma krew na rękach bo można by było za to choć jedno dziecko uratować ale widocznie życie człowieka jest mniej warte niż kolejny pomnik

      • 15 4

      • Racja, ale w ten sposób można byłoby rezygnować nie tylko z kolejnego pomnika, ale

        z kolejnego czołgu. A ile kasy poszło na pałac Kulczyka w Szwajcarii, ile na zamczysko na Kaszubach pewnego rzemieślnika a złotej rączki? Ile na budowę wstrzymanej (?) budowy k. Poznania?

        • 3 5

      • Można też nie kupić autobusów (3)

        Nie remontować dróg. Tylko leczyć dzieci

        • 5 4

        • ... i można też nie drukować nielegalnie bibuły... nocami w pośpiechu ... jak Sasin

          • 8 4

        • Wystarczyłoby ECS niemiecki zamknąć

          • 1 2

        • Jeśli dla ciebie kamienny pomnik jest równie ważny jak autobus czy pociąg to nie mam pytań ,jak najdalej od takich ludzi jak ty

          • 1 0

    • kilku milionów na ratowanie życia Polskiego Dziecka nie ma (3)

      ale 70 milionów na druk makulatury to PiS ma!

      • 18 6

      • A na rydwan ile mieli? (2)

        • 5 7

        • rydwan chociaż fizycznie jest (1)

          a makulatura druk. nielegalnie u niemca poszła na przemiał

          • 5 4

          • Rydwan pójdzie na złom

            • 3 4

    • gdie jest nfz , pis, prezydent , pierwsza DAMA,rzecznik praw dziecka

      gdize jest nfz , pis, prezydent , pierwsza DAMA,rzecznik praw dziecka -wg konstytucji każdy mam prawa ???????

      • 0 0

  • Każdy kto przyczynił się do zbiórki pieniędzy jest małym Aniołem Tosi (4)

    Daliśmy dziecku nowe życie

    • 135 12

    • (1)

      Zapraszamy do pomagania małej Darii z Gdańska z SMA 1. Ta sama choroba 9 mln do zebrania.

      • 8 1

      • przy zbiórce dla Tosi - u mnie dyr zapowiedział, że On sam da tyle, ile my sami razem zbierzemy

        i słowo się rzekło... - dał.

        • 13 0

    • To jeszcze nie jest pewne, terapia genowa to nie magiczny eliksir i nie zawsze działa. Ale dzieci z SMA w Polsce są leczone od jakiegoś czasu innym lekiem (całkowicie refundowanym), Tosia na pewno też go dostaje, więc nawet jeśli terapia genowa nie zadziała, to będzie żyła.

      • 2 0

    • zdrowia , zdrówka TOSIU

      mam nadzieję że ten lek pomoże. też jest moja działka.

      • 0 0

  • brawo , brawo, brawo

    Trzymałem mocno kciuki żeby się udało zebrać ta kwotę. Mimo tych wszystkich różnić jak jest potrzeba to ludzie potrafia się zjednoczyć. Milego dnia Wszystkim!

    • 72 6

  • Dla Tosi

    Razem z żoną byliśmy zaangażowani w pomoc dla Tosi. Życzymy Ci zdrówka i uśmiechu. Trzymamy Kciuki!

    • 58 6

  • Koszt leku (4)

    Zamiast zbierać 7 mln zł od ludzi może szukać pięniędzy po drugiej stronie czyli od firm farmaceutycznych. Dlaczego nie nie mogą się dorzucić ?

    • 74 20

    • Bo to sprzedają więc się nie dorzucą, bo nie zarobią.

      • 24 1

    • Bo im hajs zawsze musi się zgadzać

      • 24 0

    • a może poszukać tam, gdzie wpłacamy składki zdrowotne, co?

      a nie, poszło na tvpis.

      • 39 7

    • Mogà ale nie chcà!!!!!!

      Przecież każdy może !!!!

      • 7 3

  • Świetnie! (1)

    Brawo Tosia! Brawo rodzice!

    • 29 6

    • nie da się ukryć, że cena takich terapii jest bardzo chora, tylko pokazuje co rządzi tym światem, życzę oby się udało wygrać

      • 4 0

  • wspaniale :))) (2)

    Wszyscy kibicowaliśmy Tosi, tempo pod koniec zbiórki było imponujące. W Trójmieście zbiera na te n sam cel nieco młodsza dziewczynka, Daria, też przez ten sam portal jest główna zbiórka. Pomóżmy też Darusi.

    • 54 3

    • Darunia

      Oj tak, Dareńka też czeka na pomoc Pomorzan, czas nagli a maleńka od ponad tygodnia w szpitalu... Błagamy o pomoc.

      • 7 2

    • Warto poomagać

      Darunia też ma SMA tylko gorszego drugiego typu. Bardzo pilnie potrzebuje leku tego co Tosia. Wspierałam obie dziewczynki, tosi się udało. Czy pomożecie także małej Darii Szepietowskiej?

      • 10 1

  • owsiak nie dal nic (31)

    tu widac kto jest prawdziwym dobroczyncom

    • 31 122

    • Owsiak nie jest zobowiązany. Mnie bardziej zastanawia dlaczego rząd tego nie zapewnił mimo bardzo dużych dochodów na rzecz ochrony zdrowia z podatków ;)

      • 41 7

    • PiSaki dali 70mln na druk makulatury (4)

      na Tosię im zabrakło!

      • 40 6

      • zgodnie z konstytucja. pomysl raz logicznie. (3)

        i to nie pis wymienil kandydata i to ko jest winna marnotrawstwu kart.

        • 5 20

        • mniej tvp zalecam; karty posły do druku wtedy, gdy rojono o wyborach korespondencyjnych, a o wymianie kandydata jeszcze nie było mowy

          • 15 4

        • Niezgodnie, bo do organizacji wyborów jest uprawnione tylko i wyłącznie PKW, a nie Sasin.

          • 2 0

        • a co ma zmiana kandydata PO do tego marnotrawstwa ?

          Sasin zlecił druk i przygotowania bez podstawy prawnej. Za wybory odpowiada Państwowa Komisja Wyborcza i jeśli już to ona powinna zlecać takie rzeczy. Ani Pinokio, ani Sasin nie mieli do tego prawa i wyrzucili 70 mln w błoto. Do tego dobrze wiedzieli że Gowin nie poprze wyborów w maju, więc nie było większości w sejmie i czas w jakim się za to zabrali też był na to za krótki. Można było wszystko zrobić zgodnie z prawem, wprowadzając stan wyjątkowy, ale ta partia ma prawo w dudzie, więc myśli że i tym razem nie ma znaczenia łamanie prawa.

          • 1 0

    • Owsiak nawet jak by chciał dać to nie może, bo cele statutowe fundacji są inne. (5)

      • 28 3

      • jakos nie przeszkadza mu to w transferach miedzy spoleczkami (4)

        wiec jak to jest? nie da sie?

        • 4 20

        • Owsiak oprócz WOŚP prowadzi też Agencje arystyczno-koncertową (3)

          WOŚP robi sobie za free i dla jaj ... bo prawdziwe pieniądze ma ze swojej Agencji

          • 7 8

          • (2)

            A ty pewnie w niej za błazna robisz na tych występach. Ile masz lat ,że w takie bzdury wierzysz ?

            • 4 4

            • zapytaj matołuszka skad ma kasę - to dopiero aferzysta gruntowy

              • 8 1

            • a ty chyba jesteś dzbanem

              bo gdyby były jakiekolwiek minimalne niezgodności w WOŚP to CBA i prokuratura już dawno by tam siedziały. WOŚP jest transparentna i wszystko jest dostępne na ich stronach. Za każdy rok jest sprawozdanie z działalności i każdy grosz jest rozliczony. Widzę że łatwiej pisać kłamstwa i pomówienia niż zainteresować się działalnością fundacji i sprawdzić jak jest naprawdę. Piszesz to z zazdrości, głupoty czy kłoś ci za to płaci ??

              • 1 0

    • dobroczyncom? raczej dobroczyńcĄ (2)

      Skąd wiesz, że nie wpłacił?

      • 10 2

      • bo on wpierw patrzy na siebie. kisi na kontach kase zeby zyc z fundacji. (1)

        reszta to marketing

        • 2 26

        • czep się pisowego senatora od SKOK co wyprowadził nielegalnie 7mld do rajów podatkowych

          • 11 2

    • (1)

      Pieniądze zbierane przez Owsiaka mają cel wyznaczony jeszcze przed zbiórką i są przeznaczone na pomoc większej grupie docelowej. Taka jest naczelna zasada WOŚP. Jako osoba prywatna może z własnych środków wspomagać kogo chce albo nie. A Ty pomogłeś ?

      • 21 2

      • w życiu

        ktoś kto stoi tak za KK i PiS to... nie daje, a bierze

        • 8 2

    • (5)

      A ile dał przedsiębiorca ojciec T. R. ?

      • 22 2

      • on nie prowadzi caritas i nie okresla siie dobroczyncom (4)

        to jemu wrecz daja biedni ludzie. ale widac sa podobienstwa do owsiaka

        • 2 6

        • on bierze - a nie daje

          ostatnio od bezdomnego 2 nowe samochody wziął

          • 13 1

        • a caritas coś dał? (2)

          • 9 1

          • caly czas w czasie pandemii (1)

            zywi ludzi.

            • 2 3

            • czy dał coś na tę konkretną zbiórkę?

              • 2 1

    • Najpierw ortografia, potem komentarze w necie

      • 4 0

    • Rydzyk też

      • 2 1

    • A ile dał Głódż?

      • 6 2

    • A kościół ile dał, a Caritas, a Pro Life, a pani Kaja Godek... ?

      • 4 2

    • A ile dał Kościół Katolicki, Pro Life, pani Kaja Godek i wszyscy inni obrońcy życia... ? To tylko takie pytanie...retoryczne.

      A ile Ty dałeś?

      • 4 2

    • A skad

      Wiesz że pan Owsiak nic nie dał.
      Każdy grosz się liczy.
      WOSP zbiera na konkretny cel i gdyby nie oni w szpitalach były by pustki.
      Takich dzieci z SMA w Polsce jest wiecej a Państwo woli dać na TVPis czy Rydzykowi niż ratować dzieci itd.

      • 2 1

    • Z Twojego postu widać, kto potrzebuje słownika

      • 0 0

    • Nie dość, że analfabeta to jeszcze kanalia

      • 0 0

  • Po pierwsze - dlaczego tyle to kosztuje? (17)

    Po drugie - dlaczego u nas nie robi się takich cudów? Mamy głupszych lekarzy? Nie sądzę. Kto jest winny tego stanu rzeczy, że naszych pacjentów wysyła się za granicę celem odbycia kosztownych, ale udanych operacji? Dlaczego do nas przyjeżdzają dzieci z 3 świata na operację nogi i to jest ogłaszane jako niebywały sukces, a nie potrafimy leczyć przypadków jak opisywany? Co z nami nie tak?

    • 77 7

    • (1)

      lekarzy nie mamy głupszych, bardziej polityków.

      ile pieniędzy wydajemy na badania nad lekami, a ile na siedemnastki dla górników?

      • 38 3

      • 13+ dla emerytów.. ołówkowe, becikowe, menel 500+, ...

        ... i KASY na prawdziwe potrzeby poPiSowo brak!

        • 17 8

    • (4)

      To jest lek, który "uzupełnia" wadliwy gen, będący właśnie przyczyną SMA. Podaje się go dożylnie kroplówką i niestety zdolności lekarzy nie mają tu nic do rzeczy (aczkolwiek jest już możliwe podanie tego leku w Polsce, także przynajmniej odpadają koszty podróży i pobytu w USA)
      Niestety jest taki drogi.

      • 14 0

      • Jest taki drogi? (3)

        a co konkretnie jest w nim takiego drogiego? co musi być w składzie, aby aż taka była cena? firma farmaceutyczna winduje ceny w kosmos, a nikt nie ma narzędzia, aby im uniemożliwić wykorzystywanie zdesperowanych ludzi do zarabiania kasy? Niestety, dla mnie to nie do ogarnięcia.

        • 7 3

        • myśl i badania nad lekiem

          • 8 0

        • Z tego co się orientuję, a można to było przeczytać między wierszami w popularnych komunikatach :

          cena została ustalona biznesowo, ale z korzyścią dla obu stron... to znaczy :
          producent ustalił arbitralnie cenę leku na poziomie 80% dotychczasowych kosztów terapii, w ramach standardowej, państwowej opieki zdrowotnej
          ... ale dotyczy to normalnych krajów, gdzie służba zdrowia jest bardziej dofinansowana ....
          Zatem cenę tego leku wywindowały koszty służby zdrowia w krajach bogatszych niż Polska, ale chyba lepiej zorganizowanych ...

          • 3 1

        • Ciężko to nawet nazwać lekiem. To jest terapia genową, która zmienia dna i wprowadza do niego brakujące białka. Coś niesamowitego.

          • 3 0

    • (4)

      Wczoraj na WP pisali o tej zbiórce i padło info, że teraz i u nas w Lublinie robi się to samo, nie trzeba do USA lecieć.

      • 6 2

      • ale lepiej brzmi jak sie napisze ze leczenie w usa

        mojego kumpla ojca tez leczono w usa. rak tak samo leczony tutaj.

        • 4 2

      • tjaaaa NFZ wprowadzi limity ... jeden leczony na 1000lat

        i jeszcze musi być zaPiSany w kolejce
        chyba że nazywa się jarosław a to wtedy leczony na NFZ w godnych warunkach, w dogodnym terminie i bez kolejki

        • 5 4

      • Bo lekarze w Polsce mówią prawdę, że szansa na normalne życie to kilka, góra kilkanaście procent

        Terapia jest oczywiście tańsza. W USA mają to gdzieś, byle sie kasa zgadzała

        • 4 1

      • To prawda

        Dlatego obniżono zbiórkę kwotowo. Tosia pojedzie do Lublina.

        • 0 0

    • To chyba bardziej sprawa technologii, patentów itd a nie wiedzy ...

      Jeżeli już wiedzy to w sferze organizacji państwa ... a to już inna bajka

      • 7 2

    • A dlatego (1)

      Kiedyś wyczytałam że wprowadzenie takiego leku na rynek to koszt około miliarda złotych, badania (wieloletnie)sprzęt, naukowcy, surowce, ..itd.to wszystko kosztuje.... Ktoś w to zainwestował i teraz żeby mu się to zwróciło cena jest taka a nie inna.

      • 1 0

      • Cd

        I cała produkcja też kosztuje...i przy tym pra uje cały sztab ludzi...

        • 1 0

    • Kosztuje tyle bo stosunkowo mało jest ludzi chorych na sma. To nie paracetamol, na który zawsze będzie popyt, sprzedaje się w milionach sztuk więc zwraca się szybko.
      Przy opracowaniu terapii genowej zapewne pracował ogrom ludzi, najpewniej trwało to kilka lat, firma musiała zainwestować w badania, testy kliniczne, wynagrodzenia naukowców itd.
      Im mniej ludzi potrzebuje leku, tym większa będzie cena, żeby "odrobić" zainwestowane pieniądze.
      Przecież to firma jak każda inna, na tym zarabiają. Niestety kosztem chorych dzieci.

      • 1 0

    • na osmiorniczki zawsze znajda zlodzieje...

      • 0 1

  • :D Komu pomożemy teraz?! (6)

    • 20 3

    • lekarzom wykonujacym takie operacje

      • 1 3

    • Darunia z Gdańska

      Również czeka na pomoc ludzi o wspaniałych sercach :)

      • 3 1

    • Można wspierać nadal dzieci z SMA (2)

      Daria Szepietowska dziewczynka z Gdańska. Jej zbiórka idzie bardzo wolno. Ten sam portal pomocowy co Tosia. bardzo zapraszamy do dołączenia.

      • 5 1

      • MMA mam wspierac?

        to yt im nie placi?

        • 0 4

      • Wspieram, nie tylko ją:)

        • 0 0

    • Mi możecie. Mam dość mieszkania w bloku. Chcę kupić dom jednorodzinny.

      • 0 0

alert Portal trojmiasto.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść opinii.