• Kino
  • Mapa
  • Ogłoszenia
  • Forum
  • Komunikacja
  • Raport

Udało się zebrać ponad 7 mln zł na lek dla Tosi

Michał Sielski
30 września 2020 (artykuł sprzed 3 lat) 
Dzięki wielu akcjom i otwartym sercom mieszkańców nie tylko Pomorza Tosia rozpoczyna terapię i walkę o normalne życie. Dzięki wielu akcjom i otwartym sercom mieszkańców nie tylko Pomorza Tosia rozpoczyna terapię i walkę o normalne życie.

Wydawało się to niemożliwe, ale udało się. Cena terapii dla niemal dwuletniej Tosi Popławskiej z Gdyni była jak wyrok śmierci. Tymczasem ludziom dobrej woli udało się zebrać ponad 7 mln zł na nowatorską terapię opracowaną w USA, która nazywana jest najdroższym lekiem świata.



Czy bierzesz udział w akcjach charytatywnych?

Wraz z końcem września udało się zebrać ponad 7 mln zł na terapię niemal dwuletniej Tosi z Gdyni. To dziewczynka chora na SMA typu 2, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Już w pierwszych miesiącach życia przestała raczkować, jej organizm był coraz słabszy, a ostatnio musiała jeździć nawet na wózku inwalidzkim.

W kwietniu rozpoczęła się zbiórka pieniędzy na ratowanie jej zdrowia i życia. Rozwiązaniem jest terapia genowa, którą można jednak zastosować tylko u dzieci, które nie skończyły dwóch lat. Trzeba się więc było spieszyć, ale nie tylko czas był największym problemem. Równie dużym były pieniądze - samo rozpoczęcie terapii to zawrotny koszt 7 mln zł.

Internauci szybko wzięli jednak sprawy w swoje ręce. Zaczęły się licytacje i akcje na Facebooku. Tysiące osób nosi dzięki temu teraz zaszczytne miano "Aniołów Tosi" - to organizatorzy akcji, wolontariusze, ale także - a może przede wszystkim - wpłacający pieniądze na konto. Były akcje robienia pompek, charytatywne festyny, koncerty, pikniki czy kiermasze.

W internecie zaczęła się akcja Gaszyn Challenge, w ramach której robiono pompki i przysiady, informując o zbiórce. Łańcuszek z nominacjami zataczał kolejne kręgi, a hasztag #TosięMusiUdać bił rekordy popularności. W sumie pieniądze wpłaciło prawie 200 tys. osób z całego świata.

I udało się, Tosia najprawdopodobniej nie poleci jednak do USA, choć zebrano 100 proc. zakładanej kwoty, co wcześniej wydawało się możliwe jedynie w sferze marzeń. Możliwy jest import leku do szpitala w Lublinie. Lekarstwo najprawdopodobniej zostanie dostarczone do Polski ze Szwajcarii.

- Kochani, dziękujemy! Mamy to! Sto procent zebrane na leczenie Tosi - mówi Patrycja Popławska, mama Tosi.
Terapia genowa to jednak nie koniec walki Tosi o zdrowie. Po leczeniu w USA czeka ją jeszcze długa rehabilitacja, konieczna do odzyskania całkowitej sprawności, bo SMA typu 2 (rdzeniowy zanik mięśni) to choroba często nieuleczalna.

Opinie (226) ponad 20 zablokowanych

  • Bardzo się cieszę, że udało się zebrać kwote, byłąm w licytacjach na bieżąco, dopingowałam.
    Wgl tak sobie myślę, że konieczne są środki w Państwie na Psychiatrię. Leżymy i kwiczymy w tym temacie. Większość specjalistów na nfz to partacze, sama byłąm na terapii grupowej z nfz - pogorszyło mi się, lekarz kazał uciekać od razu. Musialam zaczac leczyć się prywatnie. W tym kraju nie ma wsparcia dla osób pre - suicidal, dla ludzi z traumami z dzieciństwa które rzutują na całe życie.
    I nawet nie wiecie jak drani mnie ta stygmatyzacja osób z problemami psychicznymi ! krew mnie zalewa jak słucham niektorych głu.pot. Kiedy spotykam/poznaję człowieka który bez empatii spłyca problemy psychiczne osób - > nie jest i nie bedzie już nigdy moim znajomym.

    • 0 0

  • Szczytny cel ale jednak nie popieram (2)

    Koszt takiej terapii w Polsce jest dużo niższy, ale lekarze doradzają ją tylko w szczególnych przypadkach. Szansa na wyzdrowienie jest minimalna (ale duża szansa na "przeżycie" jako, przepraszam za sformułowanie - warzywo już większa)

    Lekarze w polsce odradzają tej terapii, czego nie robią w USA bo tam służba zdrowia jest nakierowana na kasę.

    Więc super, chore dziecko dostanie lek, może się uda, ale w mojej ocenie to wyrzucenie pieniędzy w błoto. Ale ja to piszę z perspektywy siedzenia przed kompem, a nie rodzica śmiertelnie chorego dziecka.

    • 12 5

    • postaw sie w sytuacji rodzica

      ten lek jest nadzieją , nawet jak ona wynosi 20% , czy nie spróbowałbyś ? Ja bym spróbowała...
      patrzeć na swoje dziecko na wózku inwalidzkim , borykające sie z różnymi problemami , a szansa ograniczenia ich i realnej pomocy - jest warta kazdej proby i wszystkich pieniedzy

      • 0 0

    • Prawda

      Ale tak jest, tylko za prawdę jedynie zlinczować cię mogą.

      • 2 0

  • (3)

    Znam osobiście panią Patrycję Popławską, bo miałam nieprzyjemność uczyć się z nią aż w dwóch szkołach... bardziej zadufanej w sobie i bezczelnej osoby nie ma.

    Zawsze wiedziałam, że karma wraca. Zawsze.

    • 8 13

    • może , ale czy to wina jej dziecka i czy na zadufanie taka ma być kara?

      • 1 0

    • jesteś paskudna pisząc tutaj takie rzeczy

      • 2 2

    • uważaj...

      bo i do ciebie wróci

      • 5 4

  • Cudowna wiadomośc, ale..

    W całej Polsce trwa w tej chwili chyba ok 7-8 takich zbiórek . Ok 8 rodziców walczy o swoje dzieci .
    Nie jest to popularna choroba, za to kwota leku jest niewiarygodna. Nie wiem czy inne dzieci będa miały tyle szcześcia co Tosia i ich rodzice zdążą na czas zebrać wymagane 9mln złotych i podać lek przed ukończeniem 2 lat. System jest niewzruszony na takie i inne dzieci
    Rząd wydał 70mln na wybory w maju - pseudo wybory , za tą kwotę możnaby uratowac właśnie to 8 dzieci... serec mi sie kraja i dziękuje wszystkim świętym , ze moje dziecko jest zdrowe

    • 0 0

  • Pozorny sukces (1)

    Sukcesem byłoby to, gdyby dało się ja wyleczyć, przedłużanie życia za wszelką cenę to nie jest sukces.

    • 5 1

    • dokładnie

      • 3 1

  • (6)

    Za te kwotę można byłoby wyremontować ze dwa oddziały szpitalne. A tak może uda się uratować jedno dziecko. MOŻE.

    • 6 14

    • Serio?! (4)

      Dla Ciebie to MOŻE jedno dziecko, dla rodziców cały świat!

      • 5 2

      • TAK ! (3)

        Ale w takim szpitalu można uratować SETKI dzieci !! A nie tylko jedno - MOŻE

        • 6 2

        • (2)

          Jak kiedyś staniesz do walki o życie swojego dziecka to przypomnij siebie co tu napisałeś po czym powiedz swojemu dziecku że pieniądze oddasz na leczenie setek innych dzieci bo on już i tak umrze. Ty patologiczny chamie. Ciesz się że rodzice tak o ciebie dbali tylko jednak nie wychowali

          • 4 3

          • Ale ja nie mam pretensji do matki (swoją drogą słyszałam od osób które ją znają, że bardziej zadufanej w sobie i roszczeniowej osoby nie poznały. A na zbiórkach i internecie zgrywa przemiłą mamusię). Wolałabym, żeby ludzie wpłacali na bardziej ogólne cele, które pomogą większej ilości dzieci/ludzi a nie tylko jednemu MOŻE. No ale to już ich sprawa...

            • 1 0

          • Cham

            Chamem to ty jesteś, realizmu ci brak, ktoś prawdę pisze to wyzywasz, bo prawda w oczy kole.

            • 2 0

    • Obyś chłopaku nie musiał

      przeżywać tego, co muszą przeżywać wszyscy rodzice, krewni, znajomi osób, które zmagają się z taką lub inną śmiertelną chorobą... Jesteś smutnym i żałosnym człowiekiem, szkoda mi Ciebie.

      • 0 3

  • owsiak nie dal nic (31)

    tu widac kto jest prawdziwym dobroczyncom

    • 31 122

    • Nie dość, że analfabeta to jeszcze kanalia

      • 0 0

    • Owsiak nawet jak by chciał dać to nie może, bo cele statutowe fundacji są inne. (5)

      • 28 3

      • jakos nie przeszkadza mu to w transferach miedzy spoleczkami (4)

        wiec jak to jest? nie da sie?

        • 4 20

        • Owsiak oprócz WOŚP prowadzi też Agencje arystyczno-koncertową (3)

          WOŚP robi sobie za free i dla jaj ... bo prawdziwe pieniądze ma ze swojej Agencji

          • 7 8

          • (2)

            A ty pewnie w niej za błazna robisz na tych występach. Ile masz lat ,że w takie bzdury wierzysz ?

            • 4 4

            • a ty chyba jesteś dzbanem

              bo gdyby były jakiekolwiek minimalne niezgodności w WOŚP to CBA i prokuratura już dawno by tam siedziały. WOŚP jest transparentna i wszystko jest dostępne na ich stronach. Za każdy rok jest sprawozdanie z działalności i każdy grosz jest rozliczony. Widzę że łatwiej pisać kłamstwa i pomówienia niż zainteresować się działalnością fundacji i sprawdzić jak jest naprawdę. Piszesz to z zazdrości, głupoty czy kłoś ci za to płaci ??

              • 1 0

            • zapytaj matołuszka skad ma kasę - to dopiero aferzysta gruntowy

              • 8 1

    • PiSaki dali 70mln na druk makulatury (4)

      na Tosię im zabrakło!

      • 40 6

      • zgodnie z konstytucja. pomysl raz logicznie. (3)

        i to nie pis wymienil kandydata i to ko jest winna marnotrawstwu kart.

        • 5 20

        • a co ma zmiana kandydata PO do tego marnotrawstwa ?

          Sasin zlecił druk i przygotowania bez podstawy prawnej. Za wybory odpowiada Państwowa Komisja Wyborcza i jeśli już to ona powinna zlecać takie rzeczy. Ani Pinokio, ani Sasin nie mieli do tego prawa i wyrzucili 70 mln w błoto. Do tego dobrze wiedzieli że Gowin nie poprze wyborów w maju, więc nie było większości w sejmie i czas w jakim się za to zabrali też był na to za krótki. Można było wszystko zrobić zgodnie z prawem, wprowadzając stan wyjątkowy, ale ta partia ma prawo w dudzie, więc myśli że i tym razem nie ma znaczenia łamanie prawa.

          • 1 0

        • Niezgodnie, bo do organizacji wyborów jest uprawnione tylko i wyłącznie PKW, a nie Sasin.

          • 2 0

        • mniej tvp zalecam; karty posły do druku wtedy, gdy rojono o wyborach korespondencyjnych, a o wymianie kandydata jeszcze nie było mowy

          • 15 4

    • Z Twojego postu widać, kto potrzebuje słownika

      • 0 0

    • A skad

      Wiesz że pan Owsiak nic nie dał.
      Każdy grosz się liczy.
      WOSP zbiera na konkretny cel i gdyby nie oni w szpitalach były by pustki.
      Takich dzieci z SMA w Polsce jest wiecej a Państwo woli dać na TVPis czy Rydzykowi niż ratować dzieci itd.

      • 2 1

    • A ile dał Kościół Katolicki, Pro Life, pani Kaja Godek i wszyscy inni obrońcy życia... ? To tylko takie pytanie...retoryczne.

      A ile Ty dałeś?

      • 4 2

    • A kościół ile dał, a Caritas, a Pro Life, a pani Kaja Godek... ?

      • 4 2

    • A ile dał Głódż?

      • 6 2

    • Rydzyk też

      • 2 1

    • Najpierw ortografia, potem komentarze w necie

      • 4 0

    • (1)

      Pieniądze zbierane przez Owsiaka mają cel wyznaczony jeszcze przed zbiórką i są przeznaczone na pomoc większej grupie docelowej. Taka jest naczelna zasada WOŚP. Jako osoba prywatna może z własnych środków wspomagać kogo chce albo nie. A Ty pomogłeś ?

      • 21 2

      • w życiu

        ktoś kto stoi tak za KK i PiS to... nie daje, a bierze

        • 8 2

    • (5)

      A ile dał przedsiębiorca ojciec T. R. ?

      • 22 2

      • on nie prowadzi caritas i nie okresla siie dobroczyncom (4)

        to jemu wrecz daja biedni ludzie. ale widac sa podobienstwa do owsiaka

        • 2 6

        • a caritas coś dał? (2)

          • 9 1

          • caly czas w czasie pandemii (1)

            zywi ludzi.

            • 2 3

            • czy dał coś na tę konkretną zbiórkę?

              • 2 1

        • on bierze - a nie daje

          ostatnio od bezdomnego 2 nowe samochody wziął

          • 13 1

    • dobroczyncom? raczej dobroczyńcĄ (2)

      Skąd wiesz, że nie wpłacił?

      • 10 2

      • bo on wpierw patrzy na siebie. kisi na kontach kase zeby zyc z fundacji. (1)

        reszta to marketing

        • 2 26

        • czep się pisowego senatora od SKOK co wyprowadził nielegalnie 7mld do rajów podatkowych

          • 11 2

    • Owsiak nie jest zobowiązany. Mnie bardziej zastanawia dlaczego rząd tego nie zapewnił mimo bardzo dużych dochodów na rzecz ochrony zdrowia z podatków ;)

      • 41 7

  • brawo gdynianie (1)

    piekna postawa gdynian ktorzy swoja chojnoscia sprawili rodzicom wielka radosc a dziecku darowali zycie...pisałem dwa miesiace temu na tym forum ze najpiekniejsza nagroda bedzie spotkac szczesliwych rodzicow i radosnie biegajaca Tosie na bulwarze Nadmorskim..a moim marzeniem jest zobaczyc Tosie na inauguracii roku szkolnego za 5lat..Zycze Rodzicm duzo miłosci a Tosi ogrom zdrowia...trzymam kciuki z cała rodzina..

    • 1 4

    • To nierealne

      Ten lek nie wyleczy, tylko przedłuży cierpienie, ona do końca życia będzie niepełnosprawna i jeśli będzie się uczyć to w integracyjnej szkole w najlepszym wypadku, raczej indywidualnym tokiem. To jest bez sensu na siłę utrzymywac przy życiu takie dzieci.

      • 0 0

  • Brawo państwo teoretyczne (1)

    • 3 0

    • Chyba realistyczne

      Jaki sens płacić za eksperymenty? Dla kogoś, kto nigdy nie będzie zdrowy i sprawny? Lepiej leczyć osoby, które rokują na pełne wyleczenie.

      • 0 0

  • czekamy na kontynuacje relacji z postepow leczenia

    moze w koncu jakas zbiorka zakonczona szczesliwym leczeniem
    a nie poszukiwaniem swietego grala

    mozna by te pieniadze przeznaczyc na walke o wolne sądy, praworzadnosc albo nawet na pomoc przesladowanym nieheteroseksualnym

    • 0 1

alert Portal trojmiasto.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść opinii.

Najczęściej czytane