Wydawało się to niemożliwe, ale udało się. Cena terapii dla niemal dwuletniej Tosi Popławskiej z Gdyni była jak wyrok śmierci. Tymczasem ludziom dobrej woli udało się zebrać ponad 7 mln zł na nowatorską terapię opracowaną w USA, która nazywana jest najdroższym lekiem świata.
2020-09-30 10:34
A ja ma pytanie: czy jest ok gdy mama dziecka opóźnionego w rozwoju, biorąca kasę od fundacji i skąd tylko się da w tym samym czasie kupuje nowy samochód z salonu na raty, zamieszcza na FB zdjęcia z urlopu leżąc w basenie, i innego sprzętu niż Apple nie dotknie.?Znam taką i o dziwo niewiele osób ma jej to za źle? Chętnie poznam zdanie w tym temacie.
Podkreśle nie ma to żadnego związku z Tosia i jej rodzicami
2020-09-30 10:55
Tak, to jest jak najbardziej OK i bardzo budujące jest to, że jak piszesz, niewiele osób ma jej to za złe. Widocznie rozumieją, to czego zdajesz się nie rozumieć Ty: los dał jej bardzo trudne zadanie, a obok poświęcenia dla dziecka, ma prawo do korzystania z życia i małych radości, tak jak każdy.
2020-09-30 11:01
takie zachowanie jest NIEprzyzwoite i naganne!
2020-09-30 11:09
"ma prawo do korzystania z życia i małych radości, tak jak każdy."
Tak, ale nie za pieniądze, które powinny służyć opiece dziecka, nie "małym radościom" jej matki.
2020-09-30 14:22
Każda fundacja i podobne instytucje mają ograniczony budżet-weźmie osoba A , B i C a dla D już nie starczy.Być może nie starczy dla tego co jeździ tramwajem, a dostanie ktoś spłącający auto i ajfony dla całej rodziny.
2020-09-30 22:24
chodziło mi żeby matka wydawała pieniądze z fundacji i pomocy na faktycznie opiekę i zapewnienie bytu dziecku, a nie spełnianiu własnych zachcianek pokroju iPhone'a czy innego Maca.
2020-09-30 14:28
Czegoś nie rozumiesz Ty, jak sądze. Osoba ta twierdzi że nie kupiła samochodu i innych drogich rzeczy z pieniędzy od fundacji. Wiec skoro jest dobrze sytuowana, to dlaczego bierze od organizacji która ma ograniczone fundusze. W takich sytuacjach zawsze dla kogoś nie starcza.Może nie starczy dla osób które jeżdzą komunikacją, i żyją skromnie, a bierze osoba majętna.
Z drugiej strony jeśli nie nie jest bogata i to skąd nowy samochód z salonu, i cała reszta lanserskich rzeczy jak nie z pieniedzy od innych?
Teraz rozumiesz? Jeśli nie to daj znać którego fragmentu.Chętnie wytłumaczę jeszcze dokładniej
2020-09-30 11:34
Jak nie ma związku to po co tu o tym piszesz?!
My się tu cieszymy, że się udało a nie biadolimy na zły i niesprawiedliwy świat...
2020-09-30 11:39
Nie ma związku z indywidualną sprawą opisywaną w artykule, ale dotyka problem ogólnie. Autor komentarza tylko grzecznie zapytał o opinię innych osób.
2020-09-30 14:18
Poza tym gdzie tu biadolenie? Wykorzystuję okazję by zadać pytanie i porównać moje postrzeganie sprawy, do opinii innych
2020-09-30 21:01
a chciałbys się z nią zamienić??
2020-09-30 23:25
To właśnie jest częsty argument, że ciężko , że los parszywy i same kłody pod nogami. Nawet jeśli to prawda to wciąż pytam : czy to usprawiedliwia chciwość i nieuczciwość?
Czy biedny może kraść bo jest biedny, a pokrzywdzony przez los nie mieć oporów przed byciem pazernym i nieuczciwym, bo jest pokrzywdzony?
Jeśli na te pytania odpowiesz sobie "tak", to znaczy że czas się zastanowić nad sobą
2020-09-30 10:37
Super że jest nadzieja dla Tosi a jedyną rzeczą stojąca na przeszkodzie są pieniądze. Jednak wiele dzieci i ich rodziców nie widzi nawet światełka w tunelu. Jest tak wiele chorób rzadkich ze nikomu nie opłaca robić się leków i wydawać dziesiątek czy setek milionów dolarów na badania dla kilku tysięcy chorych w skali całego świata. Czasami wydaje się to niewiarygodne że mając kilkadziesiąt tysięcy podwójnych genów spotyka się dwójka ludzi z tą sama parą uszkodzonych... i dziecko otrzyma od mamy i od taty po tym złym (a wystarcza tylko jeden żeby zdrowo żyć). A jednak zdarzają się i jak to powiedział dobry profesor ... choroby rzadkie nie są w całe takie rzadkie. Niestety czasami siedem znaków, liter zmienia nasze całe życie.
Zdrówka i powodzenia Tosiu !
2020-09-30 10:38
np. cena leku, gaża ekipy lekarskiej, cena doby w szpitalu, narzut, podatek, zysk... Kiedyś podano, ile brał ówczesny minister zdrowia za konsultację nt. leczenia - 30 000 zł. Skąd takie sumy?
2020-09-30 10:59
w USA takie rzeczy też są kosmicznie drogie. Już sam pobyt w szpitalu i tym podobne kosztują setki dolarów.
2020-09-30 11:11
poza tym tak jak wspomniano w artykule, jest potrzebna wielomiesięczna rehabilitacja. To nie jest za darmo.
2020-09-30 11:19
właśnie w USA...
2020-09-30 11:30
wiem, spojrzałem dopiero potem na to. Ale każdy wie o co chodzi, nie ma się co czepiać.
2020-09-30 10:39
Oby wyzdrowiało, trzymam kciuki!
2020-09-30 10:40
to 10 razy mniej niż wydał Sasin na wybory które się nie odbyły :P
2020-09-30 10:41
i mają komornika na głowie i oczywiście nikt im zbiórki nie urządzi, z drugiej strony mamy dziecko, na które jest (i dobrze!) 7 mln zł.
2020-09-30 20:01
Osobom, które wpadły w problemy finansowe należy pomagać. Ich problemy są często wynikiem innych problemów, których nie widać gołym okiem. To jest bardzo duży problem społeczny. Nie tylko w Polsce, na całym świecie.
2020-09-30 10:44
poszły na to miliony, ale okazało się, że warunki mieszkaniowe rodziny dziecka są na tyle kiepskie, że rezultaty mogły być zniweczone. Chodziło o 200 000 zł na nowe, bezgrzybowe mieszkanie...
2020-09-30 10:50
Zolgensma można już podawać w Lublinie.
2020-09-30 20:04
Ten lek tylko hamuje chorobę, nie pomaga wrócić do sprawności.
2020-09-30 10:50
cudowna wiadomość, Tośka lec po zdrowie
2020-09-30 10:58
Teraz pomóżmy Darii z Gdańska!
2020-09-30 11:19
Jest jeszcze Sandra ( co prawda z innej części kraju) której 30.X kończy się zbiórka na siepomaga, a która jest dopiero na półmetku .
Portal trojmiasto.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść opinii.
