Co z dorosłym z autyzmem po śmierci opiekuna? "Nie godzimy się na to"

Piotr Kallalas
26 kwietnia 2023 (artykuł sprzed 2 lat)
Opinie (57)
Rodzice osób ze spektrum autyzmu apelują o pilne zmiany systemowe gwarantujące opiekę.

W Polsce po śmierci opiekunów, osoby ze spektrum autyzmu i niepełnosprawnością intelektualną trafiają najczęściej do Domów Pomocy Społecznej, a niekiedy również do szpitali psychiatrycznych. - Nie możemy się zgodzić na taki los dla naszych dzieci i wielu tysięcy innych osób - mówi Małgorzata Rybicka, przewodnicząca Stowarzyszenia Pomocy Osobom Autystycznym.



Masz w rodzinie osobę, która wymaga całodobowej opieki?

Rodziny osób ze spektrum autyzmu i niepełnosprawnością intelektualną apelują o pilne działania ustawodawcze, które zabezpieczą przyszłość ich bliskich. Chodzi o powołanie małych ośrodków - domów z indywidualnym wsparciem społeczności lokalnej, które zapewniłyby odpowiednie wsparcie po śmierci opiekunów.

- Jeżeli nie będzie rozwiązań systemowych, to nasze autystyczne dzieci trafią do Domu Pomocy Społecznej, gdzie będą mieszkać w kilkuosobowych pokojach, a taką grupą 100 osób będzie się zajmować jeden opiekun nieprzygotowany do tego rodzaju wsparcia. To się nie może skończyć dobrze. Prawdopodobnie w dużej instytucji, niedostosowanej do ich potrzeb, jaką jest dom pomocy społecznej, ich stan bardzo się pogorszy, więc w dalszej kolejności trafią do szpitali psychiatrycznych, gdzie wiele miesięcy są unieruchomione w pasach bezpieczeństwa. Tak się właśnie dzieje obecnie z dorosłymi osobami z autyzmem i niepełnosprawnością intelektualną. Nie możemy się zgodzić na taki los dla naszych dzieci i wielu tysięcy innych osób - przekonuje Małgorzata Rybicka, przewodnicząca Stowarzyszenia Pomocy Osobom Autystycznym, podczas konferencji prasowej zorganizowanej przez Porozumienie Autyzm-Polska i Stowarzyszenie Pomocy Osobom Autystycznych.
Mural o autyzmie powstał na filarze estakady Mural o autyzmie powstał na filarze estakady

"Konieczna jest ustawa o mieszkalnictwie wspomaganym"



W Gdańsku wysiłkiem Stowarzyszenia Pomocy Osobom Autystycznym powstała Wspólnota Domowa, dla Dorosłych Osób z Autyzmem im. Arama Rybickiego, mały dom z indywidualnym wsparciem. Jest przygotowany do zamieszkania dla 12 osób, z których każda ma własny oookój z łazienką, oraz przestrzeń wspólną- przestronną kuchnię połączoną z pokojem jadalnym oraz małą siłownię.

Wspólnota Domowa działa w trybie projektowym i w związku z tym nie ma gwarancji stałego finansowania, dlatego wykorzystywana jest na treningi mieszkalnictwa dla dorosłych osób z autyzmem, finansowane z PFRON.

- Stowarzyszenie od lat buduje w mikroskali system wsparcia dla osób ze spektrum autyzmu wyręczając w tym państwo we współpracy z samorządem lokalnym i Państwowym Funduszem Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych, nie czekając na rozwiązania systemowe. Konieczna jest ustawa o mieszkalnictwie wspomaganym, która da szansę na godne życie wielu osobom z autyzmem i niepełnosprawnością intelektualną - podkreślała Małgorzata Rybicka i dodaje - Obecnie Stowarzyszenie buduje ze środków unijnych kolejną Wspólnotę Domową, która będzie łączyć funkcje miejsca stałego zamieszkania i specjalistycznej placówki dziennego wsparcia, ale w skali regionu czy kraju jest to kropla w morzu potrzeb.

Problem ma charakter ogólnopolski, dotyczy tysięcy rodzin, a do tej pory nie było widać inicjatyw ustawodawczych, które mogłyby zwiększyć zakres opieki. Cały ten wysiłek pozostaje na barkach rodziców.

- Jako społeczeństwo powinniśmy zrozumieć, że ten temat musi zaistnieć. Dziś prosimy o małe domy, które mają być w ustawie. Mamy konwencje praw osób z niepełnosprawnościami, gdzie de facto wszystko wynika z tej konwencji. Niestety jej nie realizujemy i od 8 lat nasza konwencja stoi w miejscu i nie jest wdrożona. Ten postulat jest priorytetem - dodała posłanka Koalicji Obywatelskiej Iwona Hartwich.
Dom dla dorosłych osób z autyzmem powstaje w Gdańsku Dom dla dorosłych osób z autyzmem powstaje w Gdańsku

"Projekt będzie złożony jak najszybciej po wyborach"



Posłowie obecni na konferencji prasowej zapowiedzieli ofensywę legislacyjną w tej sprawie.

- Problem jest bardzo poważny. Są obecnie różne pomysły, ale nie ma całościowego i sami rodzice nie wiedzą jak się w tym poruszać. Szkolnictwo nie jest w pełni przystosowane. Młody człowiek kończy edukację i wymaga dalszego wsparcia przez całe życie. Przygotowujemy całościowego rozwiązania na czas po wyborach. Pracujemy, konsultujemy, ale projekt będzie złożony jak najszybciej po wyborach. - przekonywała wicemarszałek Małgorzata Kidawa-Błońska, posłanka Koalicji Obywatelskiej.
Kwiecień jest miesiącem świadomości autyzmu, który w tym roku jest obchodzony pod hasłem "Małe domy muszą być w ustawie".

Opinie wybrane

Wszystkie opinie (57)

alert Portal trojmiasto.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść opinii.

Wydarzenia

Bezpłatne badanie kręgosłupa dla osób aktywnych zawodowo

badania, konsultacje

Twoje płuca zasługują na uwagę

badania, konsultacje

Zadbaj o swoje płuca

badania, konsultacje

Bezpłatne badania densytometryczne

badania, konsultacje

Najczęściej czytane w serwisie