- Dla mnie zawsze problemem była moja nieśmiałość. Nie ukrywam, byłam taką szarą myszką - miałam niską samoocenę i trudność z proszeniem kogokolwiek o pomoc. Nie lubiłam okazywać słabości, a jednak często ktoś musiał zanieść za mnie ten plecak do klasy - mówi Marta Kurek, która urodziła się z rzadką wadą rdzenia kręgowego. Postanowiła opowiedzieć nam o tym, jak przełamywała swoje bariery i dlaczego tak ważna jest dla niej walka ze stereotypami funkcjonującymi w odniesieniu do osób z niepełnosprawnościami.
Skolioza kojarzy się nam z powszechną wadą kręgosłupa - w pani przypadku jednak ma ona zupełnie inny wymiar. Marta Kurek: - Moja skolioza jest nietypowa, ma podłoże neurologiczne i wrodzone, co odróżnia ją od typowych skrzywień idiopatycznych, z jakimi zmaga się większość pacjentów. Urodziłam się z rzadką wadą rozwojową rdzenia kręgowego. W moim przypadku doszło do powstania kostnej przegrody w kanale kręgowym, która doprowadziła do rozdwojenia rdzenia.
Leczenie operacyjne nie było możliwe?Jako sześcioletnie dziecko przeszłam dwie kluczowe operacje: usunięcie kostnej przegrody rdzenia kręgowego oraz stabilizację przednią. Wada dotyczyła odcinka rdzenia odpowiedzialnego za pracę nóg, więc usunięcie kostnej przegrody spowodowało, że teraz mogę chodzić o własnych siłach. Z czasem skolioza postępowała, a kręgi uległy naturalnemu zrostowi. Obecnie moja wada ma charakter nieoperacyjny - organizm przyzwyczaił się do tej deformacji, tworząc własną, stabilną strukturę.
Czy oprócz kwestii związanych z postawą skolioza rzutuje na inne dolegliwości - bólowe, wydolnościowe albo inne?Jeśli chodzi o ból kręgosłupa, to szczęśliwie odczuwam go stosunkowo rzadko. Jest to sporadyczne i muszę doświadczyć dużego wysiłku fizycznego, żeby rzeczywiście się pojawił. Moim największym problemem jest przede wszystkim to, że bardzo szybko się męczę. Przejście 500 metrów powoduje zmęczenie, jakbym przeszła nie wiadomo ile. To chyba największy minus niepełnosprawności i pokłosie tego, że skolioza ściska narządy wewnętrzne, w tym płuca.
Wróćmy do okresu dzieciństwa. Czy nasze szkoły są dostosowane - pod względem infrastruktury, ale też mentalnie, jeśli chodzi o opiekę i samych nauczycieli?Wydaje mi się, że dużo w tym temacie zmienia się na plus. Na początku, gdy zaczynałam szkołę, nauczyciele byli zawsze bardzo otwarci i raczej uczęszczanie do niej nie wiązało się z pokonywaniem barier. Ja też byłam taką osobą, która pomimo znacznego stopnia niepełnosprawności dojeżdżała do szkoły autobusem szkolnym, nikt mnie nie woził, nie pomagał w żaden sposób. Szłam takim samym tokiem nauczania, jak inne dzieci. Pomimo tego, że przysługiwało mi nauczanie indywidualne, moi rodzice nie chcieli mnie izolować.
Okres dorastania to pod wieloma względami trudny czas. Dla mnie zawsze problemem była moja nieśmiałość. Nie ukrywam, byłam taką szarą myszką - miałam niską samoocenę i trudność z proszeniem kogokolwiek o pomoc. Nie lubiłam okazywać słabości, a jednak często ktoś musiał zanieść za mnie ten plecak do klasy.
Dopiero po skończeniu liceum, w trakcie studiów, zaczęło się to zmieniać - zaczęłam budować swoją pewność siebie. Wcześniej przez bardzo długi czas żyłam w swego rodzaju skorupie. Czułam się trochę - może nawet nie chcę powiedzieć: gorsza, ale po prostu inna - i ciężko było mi otworzyć się na nowe znajomości. Zawsze miałam z tym problem, a każda relacja zaczynała się od tego, że to ktoś inny do mnie zagadał. Sama z siebie nigdy nie zrobiłam pierwszego kroku - być może dlatego, że podświadomie boję się odrzucenia.
W jednym z nagrań mówiła pani o tym, jak postrzega panią otoczenie i że spotyka się pani z litością. Spotykam się z ogromem niepotrzebnej litości. Czasem słyszę: "masz ciężko w życiu" - i szczerze mówiąc, to ostatnie, co chciałabym usłyszeć, gdy zwyczajnie idę przez miasto. Zdarzają się też sytuacje miłe, ale protekcjonalne. Ostatnio, gdy wysiadałam z pociągu, nieznajomy pan powiedział: "świetnie sobie pani radzi". Z jednej strony to życzliwe, z drugiej jednak - nadmierne rozczulanie się nad moim wykonywaniem codziennych czynności jest po prostu niepotrzebne.
Najtrudniejsze są sytuacje związane z moją pracą. Zajmuję się rękodziełem i zdarzyło się, że ktoś chciał zostawić mi pieniądze "z litości" - wyłącznie dlatego, że zauważył moją niepełnosprawność. To było bardzo niezręczne. Nie chcę współczucia. Chcę być oceniana przez pryzmat mojej pracy i tego, co tworzę.
Jak pani ocenia bariery w mieście, jeśli chodzi o komunikację?Kiedy przebywam w dużym mieście, rzadko kiedy poruszam się samochodem, aczkolwiek mam prawo jazdy i własne auto, które jest specjalnie przystosowane do moich potrzeb - posiada system ręcznej obsługi gazu i hamulca, dzięki czemu prowadzę bez użycia nóg.
Opanowanie tego wymagało na początku wprawy, ale dziś to dla mnie pełna swoboda. Często jednak wybieram transport publiczny. W mojej ocenie Gdańsk jest pod tym względem bardzo dobrze skomunikowany i wszędzie bez problemu mogę dotrzeć.
Wiem, że pani też podróżuje. To jest wyzwanie?Moja siostra stale motywuje mnie do działania. Mam wrażenie, że przy dobrej organizacji wszystko jest możliwe, ale to na nią fizycznie spada ciężar bagaży. Nie ukrywam, że bywa to dla mnie emocjonalnie trudne - czasami jest mi po prostu głupio, że ktoś przy mnie musi pełnić rolę "tragarza". Dźwiganie jest dla mnie barierą nie do przeskoczenia, dlatego niekiedy musimy się tak organizować, by jedna walizka wystarczyła nam obu.
Żyjąc z niepełnosprawnością, staram się po prostu normalnie funkcjonować. Nie potrzebuję żadnych specjalnych udogodnień - spędziłam nawet kiedyś noc na lotnisku. Niepełnosprawność nie musi oznaczać rezygnacji z przygód.
Dlaczego zdecydowała się pani na prowadzenie kanału w mediach społecznościowych? Decyzja o założeniu profilu była spontaniczna. Natomiast szybko przerodziła się w misję łamania stereotypów. Kiedy byłam młodsza, niepełnosprawność to był w ogóle temat tabu, teraz się to zmienia. Cały czas jest wiele do zrobienia, bo narosło wiele stereotypów.
To znaczy?Niepełnosprawność typowo fizyczna często jest umniejszana, a media nie pokazują, jak naprawdę wygląda. Brakuje przestrzeni dla osób, które mimo ograniczeń po prostu żyją normalnie. Przez brak oswojenia społeczeństwa z tą nie do końca prostą, ładną czy estetyczną niepełnosprawnością, takie osoby wciąż budzą sensację na ulicy - co bywa niszczące dla psychiki i sprawia, że wielu z nas wycofuje się w cień i traci pewność siebie.
Odkąd założyłam profil, otrzymuję wiele wiadomości nie tylko od osób z podobnymi problemami, ale także od ich rodziców, którzy martwią się o swoje dzieci. Kiedy widzą, jak sobie można z tym radzić, dostrzegają światełko w tunelu i przekonują się, że z taką wadą da się przejść przez życie. Chciałabym, żeby osoby z niepełnosprawnością traktowały ją jako swoją wyjątkowość. Dlaczego mamy uważać się za gorszych? Lepiej myśleć o własnej niepowtarzalności i w ten sposób zmieniać sposób myślenia. Nie jestem gorsza - mam po prostu coś, czego inni nie mają.
Portal trojmiasto.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść opinii. 
