Życie dziecka z cukrzycą. "To takie funkcjonowanie z tykającą bombą"

Justyna

14 listopada 2022 (artykuł sprzed 1 roku)

Opinie (39)

Życie dziecka z cukrzycą, jak wygląda? - Cukrzyca typu 1 brzmi słodko, ale życie z nią jest przepełnione goryczą. Gdy na cukrzycę choruje dziecko, to tak naprawdę choruje cała rodzina i otoczenie. Nagle detale stają się ważne, a samokontrola pomaga zachować pozory spontaniczności - pisze pani Justyna, mama chorej na cukrzycę Diany. W Polsce cierpi na nią ponad 2 mln osób, a ok. 1 mln osób wciąż pozostaje niezdiagnozowanych - cukrzyca staje się jedną z najpowszechniejszych i najbardziej niebezpiecznych chorób na świecie. 14 listopada obchodzimy Światowy Dzień Cukrzycy.

Cukrzyca u dzieci - niezawodna czujność rodziców
Cukrzyca to ciągła matematyka - pomiary kilkanaście razy dziennie
Cukrzyca dziecka a szkoła
Cukrzyca dziecka to dla rodzica życie w ciągłej gotowości

Czy miałe(a)ś do czynienia z cukrzycą?

tak, jestem chory(a) tak, ktoś z moich bliskich jest chory na cukrzycę nie, ale spotkałe(a)m się z przypadkiem insulinooporności nie, nie znam żadnej osoby chorej na cukrzycę

Cukrzyca obok otyłości jest jednym z najczęstszych zaburzeń metabolicznych społeczeństw krajów rozwiniętych. Jeszcze 100 lat temu była nieuleczalną i śmiertelną chorobą, obecnie nie stanowi przeszkody w prowadzeniu dobrej jakości życia, w tym także w realizowaniu pasji sportowych.

Dane Światowej Organizacji Zdrowia (WHO) wskazują, że według szacunków w 2014 r. na świecie żyło 422 mln dorosłych z cukrzycą (dla porównania w 1980 r. było ich 108 mln). Według International Diabetes Federation w 2040 r. mają być już 642 mln osób z cukrzycą.

W Polsce natomiast liczbę osób chorych na cukrzycę szacuje się na ponad 2 mln, ale doliczyć do tego trzeba najprawdopodobniej kolejny milion Polaków, którzy nie wiedzą, że na nią chorują.

Cukrzyca - choroba cywilizacyjna XXI wieku. Jak z nią walczyć?

Cukrzyca u dzieci - niezawodna czujność rodziców

Choroba występuje coraz częściej również u dzieci, niestety jest też znacznie bardziej dla nich niebezpieczna. Rozwija się bardzo gwałtowanie, objawy mogą być zauważalne nawet w ciągu kilku dni. Niezwykle istotna jest więc czujność rodziców. Jak wygląda życie z dzieckiem z cukrzycą? Opowiada nasza czytelniczka pani Justyna, mam Diany chorującej na cukrzycę:

Po przebudzeniu należy zrobić pomiar glikemii (tzn. zmierzyć, jaki jest poziom cukru we krwi), następnie zaplanować skrupulatnie śniadanie. Jeśli poziom cukru jest odpowiedni, należy policzyć węglowodany w posiłku i podać odpowiednią ilość insuliny. Ważne, by ilość była precyzyjnie dobrana - za mała dawka może powodować hiperglikemię, tj. za wysoki poziom cukru, który może doprowadzić do zakwaszenia organizmu, a w efekcie wywołać śpiączkę. Za duża ilość insuliny jest niebezpieczna, trzeba w porę się zorientować, że cukier spada, bo za niski poziom glikemii może doprowadzić bezpośrednio do utraty życia. Brzmi bajecznie, prawda?

To takie funkcjonowanie z tykającą bombą przerzucaną między dzieckiem a opiekunem. Moja córka odczuwa spadki cukru, które mogą przytrafić się również niezależnie od podanej dawki insuliny i spożytego posiłku. Czasami wysiłek fizyczny potrafi skutecznie obniżyć poziom cukru, wtedy robi się niebezpiecznie. Jak to jest czuć "niski cukier"? Diana sygnalizuje, że trzęsą jej się nóżki. Myślę, że w tym nieszczęściu to ogromne szczęście, że czasami uda jej się zasygnalizować spadek. Wiele osób - diabetyków - takiego spadku nie odczuwa, zdarza im się tracić przytomność. Są wówczas zdani na szybką reakcję otoczenia, czyli albo ktoś użyje glukagenu - takiego zastrzyku ratującego życie, który cukrzyk powinien mieć przy sobie, albo wezwą szybko karetkę. Od refleksu zależy ludzkie życie.

Cukrzyca to ciągła matematyka - pomiary kilkanaście razy dziennie

Liczba zmiennych, które wpływają na jakość życia diabetyka, poraża. Pomiary kilkanaście razy na dzień (kilka u dziecka to za mało), do tego insulinoterapia czyli podawanie insuliny. Diana ma pompę insulinową, ale to nie jest urządzenie bezobsługowe. Manualnie musimy wprowadzać ilość WW (wymienniki węglowodanowe, 10 g węglowodanów = 1 WW). Awaryjnie mamy tzw. pen, czyli szybki wstrzykiwacz insuliny, tam dodatkowo trzeba ustawić wstrzykiwacz z odpowiednią dawką, uprzednio ją wyliczając. Często to wyższa matematyka dla małego dziecka, a i nastolatek w tak kryzysowej sytuacji może mieć problem z tabliczką mnożenia.

Problemu nie ma, gdy wyliczając posiłek, możemy skorzystać z tabeli na opakowaniu produktu. Produkty trzeba ważyć, następnie ich wagę przeliczać na ilość węglowodanów. Trzeba brać pod uwagę obróbkę termiczną, a także sugerować się indeksami glikemicznymi. Produkty z wysokim indeksem nie są wskazane, chociaż należy stosować umiar. Życie dziecka jest związane z nieustannymi zakazami i nakazami. Siadając do obiadu, musi zjeść wszystko, co zostało nałożone na talerz - szczególnie to, co zawiera węglowodany.

"Zjedz ziemniaki, bo są policzone", "możesz jeść dopiero za 2 h", "nie wolno podjadać". Stały repertuar. A gdzieś do tego dochodzi walka o jej beztroskę, o to, by nakazy i zakazy pozwoliły przemycić trochę spontaniczności albo zachować jej pozory. Przy wszechobecnych problemach żywieniowych, atakach reklam produktów wątpliwej jakości są ludzie, których cały świat kręci się wokół jedzenia. Żyć albo nie żyć. Dziecko powinno się zdrowo odżywiać, diabetyk szczególnie. To w obecnych czasach też stanowi wyzwanie, bo ceny porażają. Nie mogę kupić tzw. gotowców czy taniego i wysokoprzetworzonego jedzenia, bo to odbije się na zdrowiu mojej córki. Posiłki muszą być planowane, zakupy również.

COVID-19 zwiększa ryzyko rozwoju cukrzycy

Cukrzyca dziecka a szkoła

Gdy Diana zachorowała, zrezygnowałam z pracy. Miała niespełna 4 lata. Szkoły i przedszkola nie są przystosowane do tego, by w pełni opiekować się dzieckiem z cukrzycą. Mali diabetycy są, ale jakby ich nie było. Środowisko osób z niepełnosprawnościami trzyma dystans do diabetyków (totalny ableizm, ale tak jest, wystarczy przeczytać fora), bo cukrzyca nie wygląda na chorobę powodującą niepełnosprawność (ale powoduje!), w szkole stwarza liczne problemy. Dziecko potrzebuje współudziału opiekuna w prowadzeniu choroby i szeregu czynności, które są z nią związane.

Nauczyciel nie może podawać leku, jakim jest insulina - chyba że sam wyrazi zgodę, na własną odpowiedzialność, by odciążyć rodzica. W warunkach polskiej szkoły to często niewykonalne, bo klasy są zbyt liczne, a nauczyciel się nie rozdwoi. Poza tym ma pełne prawo odmówić pomocy rodzicom, bo jeden błąd może kosztować kogoś życie. Niektórzy rodzice MUSZĄ spędzać kilka godzin na krześle pod salą lekcyjną, inni przychodzą o ustalonych porach i są na każde żądanie. Ja mam do szkoły kilka kroków, czasami jestem w niej 2 razy, innym razem 5, bo taka jest potrzeba, coś się dzieje. Super, że za każdym razem nauczycielka prowadząca kontaktuje się ze mną z prywatnego telefonu (co też jest jej dobrą wolą). Gdyby leciała do sekretariatu i chciała dzwonić ze szkolnego telefonu, zabrakłoby czasu, który jest istotny.

Cukrzyca dziecka to dla rodzica życie w ciągłej gotowości

U mnie to powoduje życie w stresie, muszę być w zasięgu, blisko, szybko zareagować. Na pomiary cukru wstaję również w nocy. Jeśli noc jest spokojna, mam 2-3 pomiary, jeśli cukier jest nisko - wybudzam dziecko i docukrzam, zaś wysoki koryguję dodatkowymi dawkami insuliny i czekam na reakcję jej organizmu. Zanim Diana zachorowała, nie wiedziałam, że umiem spać po 3 godz. na dobę i funkcjonować. Teraz są już dostępne tzw. CGM - czyli ciągły monitoring glikemii. Urządzenie dokonuje pomiaru, przesyłając dane na telefon, w którym jest podgląd wykresu. Na połączenie systemu z telefonem i zakup specjalnej nakładki mnie nie stać. Nie jest to refundowane. Mamy sam sensor, dzięki któremu możemy skanować cukier specjalnym czytnikiem, ale on nie alarmuje o spadkach i skokach cukru. Po prostu ogranicza ilość nakłuć palca i pomiarów z krwi. Sensor to tylko urządzenie i trzeba mieć do niego ograniczone zaufanie.

Dzieci z cukrzycą mogą uczestniczyć w wycieczkach szkolnych w towarzystwie opiekuna, ale to rodzi ogromny opór. Łatwiej jest powiedzieć "nie pojedziesz, bo masz cukrzycę i nie ma się kto w trakcie wycieczki tobą zająć". Tu jest potrzebny dialog i determinacja opiekuna, aby nie pozwalać na dyskryminację, która jest wszechobecna. To tylko cukrzyca?

Najtrudniejsze jest wbijanie igły w ciało własnego dziecka. Nawet sen przerywany i przewlekły stres nie może się równać z łzami własnego dziecka, któremu wbijamy igłę w ciało.

Justyna

Co Cię gryzie - artykuł czytelnika to rubryka redagowana przez czytelników, zawierająca ich spostrzeżenia na temat otaczającej nas trójmiejskiej rzeczywistości. Wbrew nazwie nie wszystkie refleksje mają charakter narzekania. Jeśli coś cię gryzie opisz to i zobacz co inni myślą o sprawie. A my z radością nagrodzimy najciekawsze teksty biletami do kina lub na inne imprezy odbywające się w Trójmieście.

Opinie wybrane

Zgłosiłeś tę opinię do moderacji -
2022-11-15 01:01

Mam tak samo jak ty

Też jestem mamą przeszkolaka , Marta zachorowała miesiac przed 3 urodzinami . Teraz ma 5,5 .... Jesli sie zdarzy ,że prześpię noc czyli raz na pol roku to sprawdzam czy zyje bo mnie zaden alarm nie obudzil .....
Nikt tego lepiej nie zrozumie kto z tym nie zyje

1 rok
- 10 0
Twoja opinia

Zmień treść

Też jestem mamą przeszkolaka , Marta zachorowała miesiac przed 3 urodzinami . Teraz ma 5,5 .... Jesli sie zdarzy ,że prześpię noc czyli raz na pol roku to sprawdzam czy zyje bo mnie zaden alarm nie obudzil ..... Nikt tego lepiej nie zrozumie kto z tym nie zyje
Regulamin dodawania opinii
Zgłosiłeś tę opinię do moderacji -
2022-11-14 16:32

Polska szkoła dla wybranych (6)

Tylko zdrowe dzieci mogą normalnie chodzić do szkoły, bo każde inne wymagające podania chociażby paracetamolu powinny siedzieć w domu i chorować. Nauczycielka leku nie poda, pielęgniarek w placówce ze świeca szukać, więc rodzic powinien się zwolnić z pracy i zacząć żyć życiem dziecka. Tylko nie wiem jak miałby to zrobić jak dzieci ma dwoje/troje i każde w innej placówce. Polska krajem absurdu

1 rok
- 18 2
Twoja opinia

Zmień treść

Tylko zdrowe dzieci mogą normalnie chodzić do szkoły, bo każde inne wymagające podania chociażby paracetamolu powinny siedzieć w domu i chorować. Nauczycielka leku nie poda, pielęgniarek w placówce ze świeca szukać, więc rodzic powinien się zwolnić z pracy i zacząć żyć życiem dziecka. Tylko nie wiem jak miałby to zrobić jak dzieci ma dwoje/troje i każde w innej placówce. Polska krajem absurdu
Regulamin dodawania opinii
- Zgłosiłeś tę opinię do moderacji -
  2022-11-15 01:08
  
  Polska rzeczywistość
  
  Tak właśnie ! Trzeba zrezygnować z pracy a dla ''zdrowych dzieci '' szukac opieki !! Polska krajem absurdu
  
  1 rok
  - 1 1
  Twoja opinia
  
  Zmień treść
  
  Tak właśnie ! Trzeba zrezygnować z pracy a dla ''zdrowych dzieci '' szukac opieki !! Polska krajem absurdu
  Regulamin dodawania opinii
- Zgłosiłeś tę opinię do moderacji -
  2022-11-14 18:50
  
  Łatwo się mówi. (4)
  
  Wcale się nie dziwię, że nauczyciele nie chcą podawać leków. Nie są lekarzami ani pielęgniarkami.
  
  1 rok
  - 14 0
  Twoja opinia
  
  Zmień treść
  
  Wcale się nie dziwię, że nauczyciele nie chcą podawać leków. Nie są lekarzami ani pielęgniarkami.
  Regulamin dodawania opinii
  - Zgłosiłeś tę opinię do moderacji -
    2022-11-14 20:52
    
    Ale
    
    Jodek potasu to szybko podadzą
    
    1 rok
    
    1 0
    
    Twoja opinia
    
    Zmień treść
    
    Jodek potasu to szybko podadzą
    Regulamin dodawania opinii
  - Zgłosiłeś tę opinię do moderacji -
    2022-11-14 20:39
    
    Jak jakąś nauczycielka padnie na chodniku
    
    Pod szkołą, bo będzie miała hipoglikemie to też jej soku nie podam. Zadzwonię do rodzica i będę czekać, aż przyjedzie.
    
    1 rok
    
    3 7
    
    Twoja opinia
    
    Zmień treść
    
    Pod szkołą, bo będzie miała hipoglikemie to też jej soku nie podam. Zadzwonię do rodzica i będę czekać, aż przyjedzie.
    Regulamin dodawania opinii
  - Zgłosiłeś tę opinię do moderacji -
    2022-11-14 20:01
    
    Ale jak ma dziecko powyżej 38 to może dać paracetamol (1)
    
    Na życzenie rodzica... Zanim ten odbierze... Zresztą pielęgniarki do szkolywracajciee
    
    1 rok
    
    1 2
    
    Twoja opinia
    
    Zmień treść
    
    Na życzenie rodzica... Zanim ten odbierze... Zresztą pielęgniarki do szkolywracajciee
    Regulamin dodawania opinii
    - Zgłosiłeś tę opinię do moderacji -
      
      2022-11-16 21:50
      
      A jak dziecko będzie miało silną reakcję alergiczną to zaraz będzie wina nauczycielki
      
      1 rok
      
      0 0
      
      Twoja opinia
      
      Zmień treść
      
      Regulamin dodawania opinii
Zgłosiłeś tę opinię do moderacji -
2022-11-14 18:21

cukrzyca (1)

Mój syn zachorował kiedy zdał do ósmej klasy, nikt w rodzinie nie chorował na tę chorobę, według lekarzy była to agresja autoimmunologiczna i organizm walcząc z jakimś wirusem zniszczył mu też trzustkę. Musieliśmy z zona przejść szkolenie jak liczyć wymienniki węglowodanowe, robić zastrzyki, bo penów jeszcze wtedy nie było itp., trudno było ale

Mój syn zachorował kiedy zdał do ósmej klasy, nikt w rodzinie nie chorował na tę chorobę, według lekarzy była to agresja autoimmunologiczna i organizm walcząc z jakimś wirusem zniszczył mu też trzustkę. Musieliśmy z zona przejść szkolenie jak liczyć wymienniki węglowodanowe, robić zastrzyki, bo penów jeszcze wtedy nie było itp., trudno było ale daliśmy radę. Pomimo tego wszystkiego, syn skończył dość trudne studia, ma dobrą pracę, ożenił się, ma dzieci. Piszę to nie po to by się chwalić, ale by powiedzieć rodzicom, których dzieci zachorują, że nie jest to koniec świata, da się z tym żyć mimo wszystko.

1 rok
- 39 1
Twoja opinia

Zmień treść

Mój syn zachorował kiedy zdał do ósmej klasy, nikt w rodzinie nie chorował na tę chorobę, według lekarzy była to agresja autoimmunologiczna i organizm walcząc z jakimś wirusem zniszczył mu też trzustkę. Musieliśmy z zona przejść szkolenie jak liczyć wymienniki węglowodanowe, robić zastrzyki, bo penów jeszcze wtedy nie było itp., trudno było ale daliśmy radę. Pomimo tego wszystkiego, syn skończył dość trudne studia, ma dobrą pracę, ożenił się, ma dzieci. Piszę to nie po to by się chwalić, ale by powiedzieć rodzicom, których dzieci zachorują, że nie jest to koniec świata, da się z tym żyć mimo wszystko.
Regulamin dodawania opinii
- Zgłosiłeś tę opinię do moderacji -
  2022-11-15 18:34
  
  Diagnoza w 1997r.
  
  Wtedy to był szok. Mała miejscowość, byłam jedynym dzieckiem w szkole, w okolicy, które na to zachorowało. Mialam 12 lat. Szok dla wszystkich, dla rodziny. Ważenie jedzenia, odkrawanie skórki od chleba, żeby sie wymienniki zgadzały, osobno gotowany obiad, telefon do lekarza co robić jak koleżanka miała urodziny i był tort. Teraz z perspektywy
  
  Wtedy to był szok. Mała miejscowość, byłam jedynym dzieckiem w szkole, w okolicy, które na to zachorowało. Mialam 12 lat. Szok dla wszystkich, dla rodziny. Ważenie jedzenia, odkrawanie skórki od chleba, żeby sie wymienniki zgadzały, osobno gotowany obiad, telefon do lekarza co robić jak koleżanka miała urodziny i był tort. Teraz z perspektywy czasu uważam, że z cukrzycą da się zupełnie normalnie żyć. Aczkolwiek trzeba się trochę pilnować. Koszmarem są powikłania niewyrównanej cukrzycy (ja takich nie mam!) , nie ona sama. Dlatego refundowane powinny być w dużym stopniu systemy ciągłego monitorowania glikemii, pompy insulinowe. Jesteśmy oczywiście z tym daleko od ideału....a kościol otrzymuje co rusz miliony!! I na to pieniądze są.
  
  1 rok
  - 2 0
  Twoja opinia
  
  Zmień treść
  
  Wtedy to był szok. Mała miejscowość, byłam jedynym dzieckiem w szkole, w okolicy, które na to zachorowało. Mialam 12 lat. Szok dla wszystkich, dla rodziny. Ważenie jedzenia, odkrawanie skórki od chleba, żeby sie wymienniki zgadzały, osobno gotowany obiad, telefon do lekarza co robić jak koleżanka miała urodziny i był tort. Teraz z perspektywy czasu uważam, że z cukrzycą da się zupełnie normalnie żyć. Aczkolwiek trzeba się trochę pilnować. Koszmarem są powikłania niewyrównanej cukrzycy (ja takich nie mam!) , nie ona sama. Dlatego refundowane powinny być w dużym stopniu systemy ciągłego monitorowania glikemii, pompy insulinowe. Jesteśmy oczywiście z tym daleko od ideału....a kościol otrzymuje co rusz miliony!! I na to pieniądze są.
  Regulamin dodawania opinii
Zgłosiłeś tę opinię do moderacji -
2022-11-14 16:39

nastolatek z cukrzycą (1)

Problemy zaczynają się, gdy dziecko zaczyna dojrzewać...zaczyna się buntować, odchudzać insuliną itp.
Gdy ma lat 16-17, a choruje od kilku lat to potrafi sprytnie i przebiegle kamuflować i okłamywać Rodzica.
Do tego dołącza się depresja związana ze świadomością przewlekłej, (na ten moment) nieuleczalnej choroby, która mimo wszystko

Problemy zaczynają się, gdy dziecko zaczyna dojrzewać...zaczyna się buntować, odchudzać insuliną itp.
Gdy ma lat 16-17, a choruje od kilku lat to potrafi sprytnie i przebiegle kamuflować i okłamywać Rodzica.
Do tego dołącza się depresja związana ze świadomością przewlekłej, (na ten moment) nieuleczalnej choroby, która mimo wszystko bardzo ogranicza "spontaniczne życie". pompa super - była refundowana, ale Libra - monitorująca poziom glikemii już nie - nie wiem jak teraz?
I oczywiście wiem, że można żyć z cukrzycą, trenować, studiować i pracować ale niewątpliwe to nie jest "słodkie życie"

LadyZgaga
1 rok
- 15 1
Twoja opinia

Zmień treść

Problemy zaczynają się, gdy dziecko zaczyna dojrzewać...zaczyna się buntować, odchudzać insuliną itp. Gdy ma lat 16-17, a choruje od kilku lat to potrafi sprytnie i przebiegle kamuflować i okłamywać Rodzica. Do tego dołącza się depresja związana ze świadomością przewlekłej, (na ten moment) nieuleczalnej choroby, która mimo wszystko bardzo ogranicza "spontaniczne życie". pompa super - była refundowana, ale Libra - monitorująca poziom glikemii już nie - nie wiem jak teraz? I oczywiście wiem, że można żyć z cukrzycą, trenować, studiować i pracować ale niewątpliwe to nie jest "słodkie życie"
Regulamin dodawania opinii
- Zgłosiłeś tę opinię do moderacji -
  2022-11-15 01:15
  
  CGM dla wybranych
  
  Maja byc zmiany od01.01.23-
  Tak niby wszystko mozna ale malo wie ile to kosztuje , nie tylko pieniedzy !
  Serce pęka ale wiara w silę slodkich nigdy mnie nie opusci!
  
  1 rok
  - 2 0
  Twoja opinia
  
  Zmień treść
  
  Maja byc zmiany od01.01.23- Tak niby wszystko mozna ale malo wie ile to kosztuje , nie tylko pieniedzy ! Serce pęka ale wiara w silę slodkich nigdy mnie nie opusci!
  Regulamin dodawania opinii