• Kino
  • Mapa
  • Ogłoszenia
  • Forum
  • Komunikacja
  • Raport

Pięcioletni Krzyś walczy z chorobą. Możemy mu pomóc

Magda i Marcin
2 kwietnia 2016 (artykuł sprzed 7 lat) 
Dzięki rehabilitacji jest szansa, że 5-letni Krzyś Bulczak będzie mógł chodzić. Dzięki rehabilitacji jest szansa, że 5-letni Krzyś Bulczak będzie mógł chodzić.

5-letni Krzyś Bulczak choruje na bardzo rzadką chorobę genetyczną - delecję fragmentu krótkich ramion chromosomu 6. Skutkuje ona wieloma problemami zdrowotnymi, między innymi opóźnieniem psychomotorycznym, a także wadami - między innymi serca, czaszki, wzroku, klatki piersiowej, stóp. Można mu pomóc, dzięki 1 proc. z podatku.



Złożyłe(a)ś już zeznanie podatkowe?

Kilka tygodni temu zachęcaliśmy, by przy okazji wypełniania zeznań podatkowych, rozważnie przekazywać 1 proc. Prosiliśmy przy okazji o przesyłanie swoich historii, które będziemy regularnie publikować w serwisie Pomagamy. Dwa tygodnie temu opisywaliśmy przypadek Tomka Woźniaka, który od trzech lat znajduje się w śpiączce. M.in. dzięki wsparciu z 1 proc. jest szansa, że obudzi się i wróci do zdrowia.

Tym razem oddajemy głos rodzicom Krzysia Bulczaka, który choruje na bardzo rzadką chorobę genetyczną - delecję fragmentu krótkich ramion chromosomu 6, ale dzielnie walczy o samodzielność.

Oto ich opowieść o walce o zdrowie syna:

Choroba, z którą zmaga się nasz syn, skutkuje wieloma problemami zdrowotnymi, między innymi opóźnieniem psychomotorycznym, a także wadami - między innymi: serca, czaszki, wzroku, klatki piersiowej, stóp. Każdego dnia Krzyś musi walczyć o normalność i samodzielność. Dzień w dzień toczy dzielnie bój z losem o to, by móc być po prostu dzieckiem - biegać, bawić się, rozmawiać z babcią przez telefon, zjeść samodzielnie obiad. Krzyś, choć nie wie, jak to jest być zdrowym, bacznie obserwuje świat i widzi, że coś z nim jest nie tak. Nie załamuje się jednak tym, a swoją postawą potrafi zawstydzić dorosłych.

Często na spacerze z dziadkiem obserwuje grających w piłkę chłopców. Przyklejony do siatki ogrodzeniowej boiska, nie chce wracać do domu. Nie może powiedzieć nam, dlaczego, jednak czujemy, że w głębi serca marzy o tym, by móc biegać, skakać, grać w piłkę.

Choć Krzyś usłyszał kiedyś, że nie będzie chodził, dzięki regularnej rehabilitacji i tej niesamowitej woli walki, latem 2014 roku poruszał się z pomocą chodzika, a rok później postawił pierwszy samodzielny krok i wypowiedział pierwsze słowo: "mama". Na tym jednak nie koniec - walka trwa - nie wiemy, jak długa i kręta droga przed nami. Wiemy jednak, dokąd zmierzamy. Bez ortez, turnusów i codziennej terapii Krzyś nie spełni marzenia o byciu zwyczajnym, zdrowym chłopcem.

1 proc. znaczy dla Krzysia bardzo wiele. Każdy chyba zdaje sobie sprawę, jaką pomoc gwarantuje państwo i NFZ. Rehabilitacja Krzysia kosztuje, chociaż tam, gdzie możemy, korzystamy z opcji na fundusz, kupujemy używany sprzęt, sami szukamy tańszych rozwiązań.

Jednak nie zawsze się da. Czasem trzeba skorzystać z pomocy lekarskiej na CITO, a nie za rok, trzeba kupić nowy, dopasowany do Krzysia sprzęt, trzeba zapłacić za turnus rehabilitacyjny (koszt ok. 5 tys. zł).

Choć diagnoza lekarzy nie dawała nadziei, Krzyś robi regularne postępy w rehabilitacji. Choć diagnoza lekarzy nie dawała nadziei, Krzyś robi regularne postępy w rehabilitacji.
W tym roku czeka nas wymiana wózka (potrzebujemy go, bo Krzyś nie zawsze daje radę pokonać większe odległości, nie zawsze może mieć ortezy na nogach, bez których nie jest w stanie chodzić - a ten, z którego korzystamy - spacerówka - jest już na niego za mały). Na szczęście ten wydatek prawdopodobnie uda nam się sfinansować w całości z NFZ (limit 3 tys. zł, choć lepsze, ciekawsze wózki to już koszt kilkunastu tysięcy) Jest też opcja wózka aktywnego. Do niego musielibyśmy jednak dopłacić kilka tysięcy. Obecnie pytamy, rozważamy, mierzymy - decyzja powinna zapaść w najbliższym czasie.

Jesteśmy już po odlewach do kolejnych ortez. Obecnie noszone, kupowane w maju 2015 są już za małe (stopa nabiera tęgości i rośnie, bo nogi Krzysia są intensywnie wykorzystywane, nie to co dawniej, przez godzinę dziennie w pionizatorze). Nowe ortezy na dzień to wydatek ok. 2,7 tys. zł (minus 800 zł, które daje NFZ), plus dodatkowe 1,3 tys. zł (1 tys. zł od NFZ) za ortezy nocne, które mają podtrzymać rezultaty dziennej rehabilitacji. Marzą nam się także turnusy: rehabilitacyjne (ok. 5 tys. zł każdy) i logopedyczne (czekamy na kwalifikację do nowej terapii).

Dzięki pomocy mogliśmy Krzysiowi kupić ortezy i zapewnić bardzo dobrą rehabilitację, bez której nie osiągnąłby tego, co już potrafi. Liczymy na Waszą pomoc także w tym roku.

Z góry bardzo dziękujemy za każde okazane nam wsparcie i choć wiemy, że życia nam nie starczy na spłacenie długu wdzięczności za pomoc, jaką ofiarujecie Krzysiowi, bądźcie pewni, że nie zmarnujemy ani jednego grosza, który podarujecie Krzysiowi w formie 1 proc. podatku, czy wpłaty, ani żadnej dobrej rady, dobrego słowa, czy niby zwyczajnego trzymania kciuków!

Dane do PIT:
KRS: 0000037904
Cel szczegółowy: 20374 Bulczak Krzysztof

Dane do wpłat:
Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
Bank BPH S.A.
15 1060 0076 0000 3310 0018 2615
Tytułem:
20374 Bulczak Krzysztof darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

Więcej informacji na portalu Facebook oraz blogu.
Magda i Marcin

Opinie (79) 3 zablokowane

  • Warto przekazywać 1% podatku. (2)

    Ja przekazałem na FRAG, niech mają chłopaki na imprezowanie na Ogarnej. Zawsze to jakieś ścieżki rowerowe załatwią albo zablokują budowę nowej drogi.

    • 10 34

    • Ja wplacilam na pomoc zwierzetom ! Wole zwierzeta od ludzi . (1)

      Pomoc zwierzetom to moj priorytem a inni niech pomagaja jak uwazaja i komu chca. Pozdro. Marcelina

      • 13 11

      • Żal mi ciebie kobieto. Szanuje zwierzęta ale wypisywać, że wolę zwierzęta to trochę przesada. Mózg ci się skurczył. Jakby ugryzł cię pies albo podrapal kot to inaczej byś pisała

        • 7 14

  • (32)

    Jak tym ludziom nie wstyd żebrać ?
    Skoro mają takie dziecko to ich problem a nie nasz!

    • 16 156

    • Jesteście świnie (1)

      Życzę powodzenia rodzicom w drodze do zdrowia syna.

      • 41 8

      • dlaczego tak sie zle wyrazasz o ludziach ktorzy wplacaja 1 proc. na inne cele ?

        kazdy ma swoj wybor odnosnie decydowania o swoich pieniadzach. Kto chce wplaci na pomoc zwierzetom , inny na hospicjum itd.... jest wolnosc wyboru !

        • 14 10

    • Wez ty sie patologiczny mozgu nie wypowiadaj wiecej bo to co mowisz jest jak gowni wysrywane z d*py psa...tak samo obrzydliwe i smierdzace.

      • 15 11

    • To nie żebranina, Natko, to desperacja... (9)

      Oby nie było Tobie dane poznać ciężaru bezradności i rozgoryczenia przy zmaganiu się z (teoretycznie) bezpłatną służbą zdrowia, z kolejnymi limitami, procedurami z księżyca i całą tą urzędniczą papierologią, od której opadają ręce.
      I z ciągłymi obawami - będzie za co leczyć za miesiąc, dwa, za rok?
      Wiesz, jakie są koszty leczenia/rehabiltacji przewlekłych schorzeń? Kosmos:(

      • 43 3

      • tyle ze to co opisales to tez twoja wina jako wyborcy i obywatela !!!!!!! (8)

        Nikt ci nie broni zlozyc inicjatywy redukujacej biurokracje, procedury , urzednikow czyli upraszczajacej system itd . Zrobiles to ? zadales sobie trud zeby zlozyc program zmian , referendum w tych sprawach ? zapewne nie wiec jestes tez winny iz w PL nadal kroluje biurokracja i glupota procedur. To my tworzymy kraj a nie kosmici..Nie pisz wiec o klopotach i procedurach skoro nic nie zrobiles aby je eliminowac. Bo gadac to najlatwiej.

        • 2 17

        • No cóż... (7)

          Jak widać na Twoim przykładzie - jeszcze łatwiej jest oceniać kogoś nie mając bladego pojęcia, czym rozmówca zajmuje się na co dzień;D Wybaczam, nie musisz przepraszać.

          kłaniam się (bez odbioru)
          udanego weekendu;)

          • 16 2

          • (6)

            Mam chory kręgosłup i wymagającą operacji wadę wzroku iii.. jakoś nie żebram o pomoc, mimo,że są dni kiedy ledwo chodzę.

            • 3 16

            • gdybys byla tak jak napisalas to po co juz z chorym kregoslupem wyjezdzasz ?

              na forach to ogolnie wszyscy jak im cos napisac to zaraz kazdy inwalida i chory . Wiem ze sa chorzy tyle ze fora to ogolne podejscie a nie ze ''' ja mam noge chora , ja mam palec chory '' .i sie zaczyna jazda kto bardziej chory )

              • 7 1

            • Twoja decyzja, miła Natalio, rodzice Krzysia podjęli inną - ich prawo.

              Wystarczy to uszanować, tylko tyle.

              pozdrawiam, wszystkiego dobrego:)

              • 9 1

            • Nie zebrasz ??? A co za własny hajs sie leczysz? Bo jesli NFZ to tez (2)

              Jak sie leczysz z NFZ to tak jakbyś Żebrała.

              • 4 1

              • Zanim się dostaniesz do lekarza na NFZ - możesz wykitować..

                • 3 0

              • Co to za bzdurna odpowiedź?!

                A jak masz wypadek to klepiesz furę z własnych, czy z ubezpieczalni?! Bo jak z ubezpieczalni, to tak jakbyś żebrał. Płaci ZUS, to jest to jego psi obowiązek, żeby dawać szmal. Tyle.

                • 2 1

            • Wada wzroku

              Jeśli masz wadę oczu to siedzenie przed komputerem nie jest wskazane. Przynajmiej byś głupot nie pisała.

              • 4 2

    • Dla wlasnego dziecka tez bym zebral.

      Mimo wstydu i takich komentarzy.

      • 33 4

    • Jak Tobie nie wstyd coś takiego pomyśleć i napisać.

      • 5 2

    • Powinna odrazu krew cię zalać albo grom z nieba uderzyć. Jak ci nie wstyd pisać takie obrzydliwosci...

      • 7 1

    • (5)

      Kobieto opamiętaj się źebyś nie musiała jak to nazywasz źebrać nikt nie chce źeby urodziło się dziecko niepełnosprawne jakim trzeba być potworem katolikiem źeby takie rzeczy wypisywać źyczę źebyś ty urodziła dziecko niepełnosprawne najlepiej autystyczne ze sprzęźonymi chorobami neurologicznymi ale zapewne Twoja wiedza jest zerowa na temat tej choroby wtedy zabierz głos

      • 9 5

      • (4)

        Nie każdy chce mieć dzieci droga Majko.

        Żadna to przyjemność zarywać noce i podcierać brudny tyłek. A z osobami autystycznymi/chorymi na inne ułomności chodziłam przez 3 lata do gimnazjum.
        Tępię takie osoby, a klasy integracyjne to chory wymysł. Przez to tylko tracą osoby zdrowe.

        • 2 12

        • Dzieci (2)

          Lepiej żebyś ich nie miała dla ich dobra. Ja też mam chore dziecko i jest to mój wielki Skarb.

          • 6 2

          • (1)

            To sobie miej. Ja wolę wygodnie żyć. Może to brzmi egoistycznie, ale dzieciak mi do niczego niepotrzebny.

            • 4 4

            • dziecko

              Tak jak napisałam wcześniej, lepiej żebyś ich nie miała.Moja c*otka też nie chciała i teraz jest samotna jak pies przy budzie, ale to Twoje życie.

              • 4 2

        • Podcieranie

          Nie pomyślałaś, że może ty też będziesz kiedyś potrzebowała podcierania swojego tyłka.

          • 4 1

    • Wszyscy, którzy odpowiadacie na takie prowokacyjne posty (4)

      jesteście żenujący. Taki post powinien sobie wisieć w samotności bez żadnego komentarza, bez żadnego plusa czy nawet minusa. Autor takiego posta może mieć nawet zupełne inne zdanie niż pisze. Ale on chce tylko jątrzyć, prowokować, wywoływać kłótnie. Nie dajcie się na to nabierać.

      • 7 6

      • to czemu odpowiadasz??? (2)

        też się dajesz nabierac jak widać

        • 6 2

        • Przecież słowem nawet nie odpowiedziałem (1)

          Pisze do Was nie do niej czy raczej niego...

          • 2 1

          • do niej
            panienka juz dala wystep kilka razy

            • 4 2

      • Zenujacy jest ten wpis o zebraniu

        i ta zenujaca wypowiedz.

        • 3 3

    • Być może jest wstyd.....

      Ale wszyscy rodzice dla dobra swoich dzieci, my rodzice dzieci niepełnosprawnych zrobimy wszystko, rozumiesz? Wszystko zrobimy żeby im w życiu było dobrze. Choćbym miał przed tak wielkim Panem jak ty się płaszczyć to dla dobra mojego dziecka to zrobię. A do zrobienia są rzeczy i koszty do poniesienia o których nie masz pojęcia. Od tak przyziemnych jak zrobienie kupy i wypicie wody.
      Więc odpuść sobie swoje komentarze i pozwól ludziom działać.
      Na taki komentarz może sobie pozwolić ktoś kto takiemu dziecku choć raz pomógł.

      • 8 0

    • obys była zdrowa i nigdy nie potrzebowała pomocy bo pozostanie ci jedynie wycieczka do belgii w jedna strone ;-)

      • 3 1

    • Natalio

      powinnaś napisać "Skoro mają takie dziecko to ich problem a nie MÓJ". Pewnie nie wiesz co to jest empatia. Nie jest wstydem żebrać o godne życie dla kogoś, kogo się kocha. Sądząc po Twojej wypowiedzi nie znasz uczucia miłości do kogoś innego niż do siebie... Artykuł jest dla osób, które chcą i mogą pomóc. Nie chcesz - nie pomagasz. Dziwię się, że w ogóle trudziłaś się żeby go przeczytać. Marnujesz sobie oczy i prąd rodzicom.

      • 6 1

    • Jak kościół zabroni w 100% aborcji i badań prenatalnych, to też tak będziesz pisać?

      • 3 0

    • Pomoc

      A żeby Cię też pokarało tego Ci życzę z całego serca może wtedy zrozumiesz Ty wstrętna znieczulico!!!!

      • 1 0

  • Mój brat też ma chore dziecko (porażenie mózgowe) mogę podać numer konta ? (3)

    Takich dzieci są w Polsce tysiące , współczuje, ale czemu pomagać tylko wybranym,to jacyś znajomi ,czy rodzina redakcji ? a co z resztą chorych dzieci ???

    • 27 50

    • Nikt nie broni ani Tobie, ani tym bardziej Twojemu bratu szukać pomocy u innych.

      Jeśli uważacie, że jest taka potrzeba - zwróćcie się do fundacji, piszcie do redakcji portalu, szukajcie wsparcia. Macie do tego takie samo prawo jak inni.

      • 30 1

    • ... i odezwał się pies ogrodnika...

      • 7 0

    • Masz do wyboru

      Zrobić cośkolwiek lub nic. Co robisz?

      • 1 0

  • (1)

    Bardzo szkoda ze nie można pomóc sms'em ..

    • 20 4

    • Przelew elektroniczny ze smartfonu zdaje egzamin ;) życzę najszybszego powrotu do zdrowia i wielki szacunek dla rodziców za walkę. Będzie dobrze !!

      • 13 2

  • To niech się nauczy, co za problem? (2)

    Ja też chcę wiele rzeczy i nie żebram u innych. Każdy jest kowalem własnego losu.
    Mogę mu dać co najwyżej moje buty, trochę już podeszwa odpada, bo 4 lata w nich chodziłem, ale dla niego w sam raz.

    • 7 80

    • O czym mówisz durniu ty chcedz lukusów tu jest walka o źycie

      • 6 2

    • Ty jak widac musisz nabyc rozumu.

      • 3 0

  • Ludzie mają już dość takich akcji (3)

    • 19 34

    • (1)

      To niech emigruja wewnętrznie. Moga też iść na ulicę. Można założyć ciemne okulary i słuchawki tak jak to robia gimbazy rurczane.

      • 11 4

      • coś ty brał?

        • 2 9

    • Bo???

      ... no tak w TV w szołach same doskonałe piękności, lajf is bjutiful, a na szare życie i cierpienie innych mają wyrąbane...

      • 0 0

  • Kościół pomoże (3)

    Ja uważam, że w takiej sytuacji trzeba się zwrócić do kościoła, a najlepiej to ojca dyrektora Rydzyka, dostał 26 milionów, to może się podzieli.

    • 43 12

    • mialby zrezygnowac z jedzenia pstraga na zlotej tacy ? no co ty ) (1)

      nie po wzial twoja kase zeby sie nia dzielic )

      • 12 4

      • A w ogóle nie pojmuję, że nie ma pieniędzy na leczenie chorych dzieci i nie tylko dzieci, a na termy rydzykowskie są pieniądze. Będą stare baby przyjeżdżać i taplać się w borowinach.

        • 12 4

    • Kościół kocha zarodki, bo ich utrzymanie nic nie kosztuje.

      Lecz kiedy życie nienarodzone staje się narodzonym, to księża i biskupi (nie licząc wyjątków) nabierają wody w usta i na tym kończy się ich pomoc.

      • 9 2

  • Ryczeć mi się chce jak to czytam (2)

    • 22 7

    • o i tak wszystkim pomożesz

      płacz i wyciąganie łapy ...

      • 2 10

    • Rycz mała , rycz.

      Płacz maleńka, płacz.

      • 2 12

  • Rodzicom Krzysia życzę dużo wytrwałości, wykonaliście dużo pracy i jak widać, przynosi ona efekty Mam nadzieję, że juz za chwilkę Krzys będzie żył jak inne dzieci

    • 41 3

  • (4)

    Dzięki redakcjo za usunięcie komentarza, w którym pisałam że sama wolę wybrać osobę, której pomogę i po takich artykułach na pewno nie pomogę temu dzieciakowi..

    • 9 32

    • Same wrażliwe epitety (2)

      Pomagaj komu chcesz kogo to obchodzi. wybierz sobie nawet energe, moze spadnie ci jakis słup na łeb

      • 11 3

      • dobrze powiedziane, popieram

        • 5 2

      • chyba już spadł...

        • 4 2

    • Idz do garow kobieto

      tam twoje miejsce.

      • 3 1

1

alert Portal trojmiasto.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść opinii.

Najczęściej czytane