• Kino
  • Mapa
  • Ogłoszenia
  • Forum
  • Komunikacja
  • Raport

Pięcioletni Krzyś walczy z chorobą. Możemy mu pomóc

Magda i Marcin
2 kwietnia 2016 (artykuł sprzed 8 lat) 
Dzięki rehabilitacji jest szansa, że 5-letni Krzyś Bulczak będzie mógł chodzić. Dzięki rehabilitacji jest szansa, że 5-letni Krzyś Bulczak będzie mógł chodzić.

5-letni Krzyś Bulczak choruje na bardzo rzadką chorobę genetyczną - delecję fragmentu krótkich ramion chromosomu 6. Skutkuje ona wieloma problemami zdrowotnymi, między innymi opóźnieniem psychomotorycznym, a także wadami - między innymi serca, czaszki, wzroku, klatki piersiowej, stóp. Można mu pomóc, dzięki 1 proc. z podatku.



Złożyłe(a)ś już zeznanie podatkowe?

Kilka tygodni temu zachęcaliśmy, by przy okazji wypełniania zeznań podatkowych, rozważnie przekazywać 1 proc. Prosiliśmy przy okazji o przesyłanie swoich historii, które będziemy regularnie publikować w serwisie Pomagamy. Dwa tygodnie temu opisywaliśmy przypadek Tomka Woźniaka, który od trzech lat znajduje się w śpiączce. M.in. dzięki wsparciu z 1 proc. jest szansa, że obudzi się i wróci do zdrowia.

Tym razem oddajemy głos rodzicom Krzysia Bulczaka, który choruje na bardzo rzadką chorobę genetyczną - delecję fragmentu krótkich ramion chromosomu 6, ale dzielnie walczy o samodzielność.

Oto ich opowieść o walce o zdrowie syna:

Choroba, z którą zmaga się nasz syn, skutkuje wieloma problemami zdrowotnymi, między innymi opóźnieniem psychomotorycznym, a także wadami - między innymi: serca, czaszki, wzroku, klatki piersiowej, stóp. Każdego dnia Krzyś musi walczyć o normalność i samodzielność. Dzień w dzień toczy dzielnie bój z losem o to, by móc być po prostu dzieckiem - biegać, bawić się, rozmawiać z babcią przez telefon, zjeść samodzielnie obiad. Krzyś, choć nie wie, jak to jest być zdrowym, bacznie obserwuje świat i widzi, że coś z nim jest nie tak. Nie załamuje się jednak tym, a swoją postawą potrafi zawstydzić dorosłych.

Często na spacerze z dziadkiem obserwuje grających w piłkę chłopców. Przyklejony do siatki ogrodzeniowej boiska, nie chce wracać do domu. Nie może powiedzieć nam, dlaczego, jednak czujemy, że w głębi serca marzy o tym, by móc biegać, skakać, grać w piłkę.

Choć Krzyś usłyszał kiedyś, że nie będzie chodził, dzięki regularnej rehabilitacji i tej niesamowitej woli walki, latem 2014 roku poruszał się z pomocą chodzika, a rok później postawił pierwszy samodzielny krok i wypowiedział pierwsze słowo: "mama". Na tym jednak nie koniec - walka trwa - nie wiemy, jak długa i kręta droga przed nami. Wiemy jednak, dokąd zmierzamy. Bez ortez, turnusów i codziennej terapii Krzyś nie spełni marzenia o byciu zwyczajnym, zdrowym chłopcem.

1 proc. znaczy dla Krzysia bardzo wiele. Każdy chyba zdaje sobie sprawę, jaką pomoc gwarantuje państwo i NFZ. Rehabilitacja Krzysia kosztuje, chociaż tam, gdzie możemy, korzystamy z opcji na fundusz, kupujemy używany sprzęt, sami szukamy tańszych rozwiązań.

Jednak nie zawsze się da. Czasem trzeba skorzystać z pomocy lekarskiej na CITO, a nie za rok, trzeba kupić nowy, dopasowany do Krzysia sprzęt, trzeba zapłacić za turnus rehabilitacyjny (koszt ok. 5 tys. zł).

Choć diagnoza lekarzy nie dawała nadziei, Krzyś robi regularne postępy w rehabilitacji. Choć diagnoza lekarzy nie dawała nadziei, Krzyś robi regularne postępy w rehabilitacji.
W tym roku czeka nas wymiana wózka (potrzebujemy go, bo Krzyś nie zawsze daje radę pokonać większe odległości, nie zawsze może mieć ortezy na nogach, bez których nie jest w stanie chodzić - a ten, z którego korzystamy - spacerówka - jest już na niego za mały). Na szczęście ten wydatek prawdopodobnie uda nam się sfinansować w całości z NFZ (limit 3 tys. zł, choć lepsze, ciekawsze wózki to już koszt kilkunastu tysięcy) Jest też opcja wózka aktywnego. Do niego musielibyśmy jednak dopłacić kilka tysięcy. Obecnie pytamy, rozważamy, mierzymy - decyzja powinna zapaść w najbliższym czasie.

Jesteśmy już po odlewach do kolejnych ortez. Obecnie noszone, kupowane w maju 2015 są już za małe (stopa nabiera tęgości i rośnie, bo nogi Krzysia są intensywnie wykorzystywane, nie to co dawniej, przez godzinę dziennie w pionizatorze). Nowe ortezy na dzień to wydatek ok. 2,7 tys. zł (minus 800 zł, które daje NFZ), plus dodatkowe 1,3 tys. zł (1 tys. zł od NFZ) za ortezy nocne, które mają podtrzymać rezultaty dziennej rehabilitacji. Marzą nam się także turnusy: rehabilitacyjne (ok. 5 tys. zł każdy) i logopedyczne (czekamy na kwalifikację do nowej terapii).

Dzięki pomocy mogliśmy Krzysiowi kupić ortezy i zapewnić bardzo dobrą rehabilitację, bez której nie osiągnąłby tego, co już potrafi. Liczymy na Waszą pomoc także w tym roku.

Z góry bardzo dziękujemy za każde okazane nam wsparcie i choć wiemy, że życia nam nie starczy na spłacenie długu wdzięczności za pomoc, jaką ofiarujecie Krzysiowi, bądźcie pewni, że nie zmarnujemy ani jednego grosza, który podarujecie Krzysiowi w formie 1 proc. podatku, czy wpłaty, ani żadnej dobrej rady, dobrego słowa, czy niby zwyczajnego trzymania kciuków!

Dane do PIT:
KRS: 0000037904
Cel szczegółowy: 20374 Bulczak Krzysztof

Dane do wpłat:
Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
Bank BPH S.A.
15 1060 0076 0000 3310 0018 2615
Tytułem:
20374 Bulczak Krzysztof darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

Więcej informacji na portalu Facebook oraz blogu.
Magda i Marcin

Opinie (79) 3 zablokowane

  • Krzysiu życzę Tobie dużo zdrowia i żeby Twoim rodzicom udało się zebrać jak najwięcej pieniędzy.

    • 19 2

  • 3mam kciuki - zdrowia Krzyś

    Wytrwałości w walce o zdrowie :)
    Brawa dla rodziców za nieustające starania choć nie jest to proste. dbanie i rozwój Krzysia - wymaga to nieziemskich sił - dlatego wielki szacunek dla was.

    • 13 2

  • hmmm

    Czy mozna bez zgody fundacji umieszczac taki apel na stronach int.taka jak ta??

    • 2 5

  • powinny byc badania prenatalne dlaczego matka nie zrobila (6)

    Jezeli matka zrobilaby badania prenatalne to wiedzialaby ze urodzi dziecko nie zdolne do samodzielnej egzystencji . Moze trzeba bylo dokonac aborcje a teraz reki do wszystkich nie wyciagac . I cale zycie na garnuszku panstwa a to znaczy na moich podatkavh

    • 11 20

    • Zasadniczo miałbyś rację

      (i dlatego daję plus), pod warunkiem że każda taka wada wychodziłaby w badaniach.
      Ale tak pięknie nie jest. Nawet poważniejsze wady są wykrywane tylko np z 80-procentowym prawdopodobieństwem i późno.

      • 6 1

    • To jak ktoś się nagle staje kaleką to go od razu zabić???

      To może dokonamy późnej aborcji na Tobie bo wydaje mi się, że brakuje Ci tej części mózgu, która odpowiada za empatię i więzi społeczne?

      • 5 3

    • (1)

      Dla Twojej informacji obydwoje rodziców pracuje aby ich synek mógł funkcjonować. Życzę Ci aby Ci się takie coś trafiło. Jesteś bez serca skoro tak łatwo mówisz o aborcji!!!!

      • 5 2

      • jemu / jej sie coś takiego nie trafi

        bo go / ją nikt nawet kijem nie tknie :)

        • 2 1

    • Co ty wiesz o badaniach prenatalnych?

      Jak widać nic, badania prenatalne się wykonuje w każdej ciąży, ale do inwazyjnych badań wskazania się tylko jak wychodzą nieprawidłowości w nie inwazyjnych. W delecjach krótkich fragmentów nie muszą wychodzić nieprawidłowości

      • 1 1

    • mój lekarz zalecił mi badania prenatalne, ponieważ twierdził, że moje dziecko

      może urodzić się niepełnosprawne umysłowo. Nie wyraziłam na to zgody, powiedziałam, że bez względu na wszystko urodzę je i wychowam. Obecnie ma cztery lata jest normalnym, fajnym chłopcem bez którego nie wyobrażam sobie życia.

      • 1 0

  • Co za ludzie piszą tak płytkie komentarze pod takim artykułem?

    Nie chcesz - nie pomagaj. Krzysiu mam nadzieję, że kiedyś staniesz na nogi!

    • 10 3

  • brawo (1)

    Na dziesięć wyświetlanych komentarzy JEDEN pozytywny, nienacechowany nienawiścią, zawiscia i innymi negatywnymi emocjami... Gratuluje.
    Rodzice tego dziecka mają pełne prawo do szukania pieniędzy na rehabilitacje Młodego w każdy możliwy sposób. Jeśli udało im się dotrzeć do redakcji TO BARDZO DOBRZE. Nie chcesz, nie pomagaj ale dlaczego wylewasz pomyje na dzieciaka?

    • 7 2

    • przecież nie od dzis wiadodmo

      że ludzie użytkujący to forum to życiowi nieudacznicy, którzy leczą tutaj swoje kompleksy i są przepełnieni jadem i nienawiścią do innych. Pod każdym artykułem zawsze jest pełno negatywnych komentarzy, jednak nie należy tego traktować jako odzwierciedlenie nastrojów ludzi z trójmiasta. Na forum w 90% wypowiadają się ludzie którzy są w stanie tylko zaistnieć w internecie i nie należy się nimi ani trochę przejmować

      • 1 0

  • a ja

    a ja chce przystojnego faceta i 10 milionów

    • 1 5

  • Czemu fundacje do politykow sie z tym nie zwroca tylko do przecietnych ludzi

    Poczawszy od rydzyka po korwina palikota kopacz czy komorowskiego i wiele innych znanych nazwisk ci to obracaja kasa i oni mogli by wspomagac fundacje a nie ja przecietny szary czlowiek ktory zasowa po 8h za najnizsza krajowa.

    • 4 0

  • Krzysiu

    masz 1% ode mnie. Zdrowiej dziecinko!

    • 5 1

  • to niech się nauczy

    • 0 2

2

alert Portal trojmiasto.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść opinii.

Najczęściej czytane