Jeden chromosom wiele zmienia. 21 marca światowym dniem zespołu Downa; Gdańsk, Gdynia, Sopot

Jeden chromosom wiele zmienia. 21 marca światowym dniem zespołu Downa

21 marca 2011, godz. 06:00 (106 opinii)

fot. Urszula Kaczmarek

"Co myślisz, kiedy na mnie patrzysz?" - to tytuł jednego z zagadnień programu "Popatrz-jesteśmy", realizowanego przez gdyńskie stowarzyszenie "Dom Marzeń".

Trzy kopie chromosomu 21, charakterystyczne dla osób z zespołem Downa, sprawiły, że 21 marca wybrano dniem osób z tym schorzeniem.

Obawa i strach przed osobami niepełnosprawnymi rodzi się najczęściej z niewiedzy na ich temat. Krzywdzące przekonania i stereotypy wciąż pokutują w społeczeństwie. Paradoksalnie, uderzają one najczęściej w osoby z Zespołem Downa, stosunkowo najmniej dotknięte "innością". Dlaczego? W wielu przypadkach ich upośledzenie jest na tyle niewielkie, że pozwala dotkniętym nim wieść stosunkowo samodzielne życie w społeczeństwie. Dlatego widujemy ich w tramwajach, sklepach, na ulicach. Widujemy - i odsuwamy się.

Tymczasem, choć wychowywanie dzieci z zespołem Downa oraz opieka nad dorosłymi dotkniętymi tą przypadłością jest ogromnym wyzwaniem, to... daje też wiele radości.

- Przebywając z osobami z zespołem Downa, nie słyszałam narzekania i użalania się nad sobą. Ujrzałam natomiast entuzjazm i radość, zapał i energię. Postawa tych ludzi może być inspiracją dla nas, zdrowych - przekonuje Urszula Kaczmarek, która uczestniczyła w działaniach Gdyńskiego Stowarzyszenia na Rzecz Osób Niepełnosprawnych Intelektualnie "Dom Marzeń".

Efekty jej spotkań z podopiecznymi stowarzyszenia można zobaczyć na zdjęciach. Więcej zdjęć na fotoblogu Urszuli Kaczmarek.

fot. Urszula Kaczmarek

"Dom Marzeń" to idea, która pojawiła się 6 lat temu w Gdyni. Pozornie, wydawałoby się, niemożliwa do zrealizowania, ale małymi krokami jej założycielka dąży do celu. Skąd taki pomysł? Samodzielność dziecka jest ważna zarówno dla niego samego, jak i rodziców. W ten sposób powstało stowarzyszenie skupiające dzieci i młodzież niepełnosprawną intelektualnie. Jego celem jest stworzenie miejsca - zbudowanie domu, który zabezpieczy ich samodzielną przyszłość. Droga do tego domu jest jeszcze długa, ale już teraz jego przyszli mieszkańcy integrują się ze sobą i uczą się samodzielności.

fot. Urszula Kaczmarek

W zeszłym roku, w ciągu zaledwie dwóch miesięcy, przygotowano przedstawienie w języku angielskim "Happy House", w którym wszyscy wystąpili na scenie przed widownią Centrum Kultury w Gdyni na Łowickiej. Był to wielki sukces i zachęta do dalszej pracy. W tej chwili wspólnie pracują nad rozszerzoną wersją przedstawienia, które będzie można zobaczyć w maju tego roku.

fot. Urszula Kaczmarek

Wszyscy nazywają ich dziećmi, choć nie bardzo wiadomo, dlaczego. Większość z nich ma ponad 20 lat, ale nikt nie zatracił dziecięcego entuzjazmu i widzenia świata.

fot. Urszula Kaczmarek

Adam jest Anglikiem, pochodzi z Birmingham. Od pewnego czasu nauka języka jest elementem terapii. Lekcja przebiega aktywnie, z udziałem zabaw ruchowych i śpiewu. Nauka poprzez wspólną zabawę pomaga budować więź.

fot. Urszula Kaczmarek

Cała grupa kibicuje drużynie Prokomu, w ramach projektu Klub Kibica Domu Marzeń. Zasiadają na trybunach przynajmniej raz w tygodniu. Krzyś jest podekscytowany dzisiejszym meczem.

fot. Urszula Kaczmarek

Paweł kibicuje razem z rodzicami.

fot. Urszula Kaczmarek

Poprzez wyjście do świata zmieniają samych siebie. Zazwyczaj lubią chodzić utartymi ścieżkami, ale zmiany działają bardzo korzystnie na wzrost samodzielności i rozwój osobowości.

fot. Urszula Kaczmarek

Marta jest wielką fanką zespołu, zbiera wszystkie autografy na swojej koszulce. Razem z zespołem cieszy się ze zwycięstw i przeżywa niepowodzenia.

fot. Urszula Kaczmarek

Marta jak zwykle pobiegła po autograf...

fot. Urszula Kaczmarek

Kasia Karczewska, założycielka "Domu Marzeń", z córką Martą. Ma jeszcze trzy córki, z których Marta jest najstarsza. Gdy robiłam zdjęcia, Marta widziała mnie drugi raz w życiu, ale pamiętała, jak mam na imię i już nie wstydziła się tak jak na angielskim tydzień temu.

ms, fotografie i podpisy pod nimi Urszula Kaczmarek

Polecamy

Jeden chromosom wiele zmienia. 21 marca światowym dniem zespołu Downa

Warte uwagi:

	2011-03-21 06:21 2011-03-22 10:54 Wszystko ok. (28)
	Super inicjatywa na przełamanie barier i stereotypów. Jednak gdy widzę osoby dotchnięte upośledzeniem umysłowym to nie przeszkadza mi ich zachowanie (najogólniej to przyjmę), a... ubiór. Może słowo "przeszkadza" nie jest zupełnie właściwe... Nie wiem jak to nazwać. Ubierają się po prostu dziwnie, inaczej, wbrew wszystkiemu. Wyróżniają się przez to z tłumu prowokując niewybredne komentarze i śmiech. Dziwi mnie to tym bardziej, że garderobę pewnie im zapewnia opiekun. Na moim osiedlu właśnie tak to wygląda: Mamusia ubrana elegancko, z gustem. A syn? Kurtka adihash w kolorze różowym, spodnie w kratę i zielona czapeczka. I to wcale nie jest jakiś odosobniony przypadek.
	Szymon odpowiedz 133 / 21

	2011-03-21 06:42 2011-03-21 06:42 czapeczki sa najlepsze
	wyszukane, najlepiej z dzianiny opasające głowę zostawiając tylko twarz na wierzchu. Oczywiście z obowiązkowym daszkiem jak u pastereczki. To one wzbudzają śmiech i litość, a nie charakterystyczna twarz jej właściciela. Chociaż... Zauważyłem, że takie czapeczki stały się modne wśród gimnazjalnego dresiarstwa.
	odpowiedz 11 / 4

	2011-03-21 06:48 2011-03-21 06:48 też się nad tym zastanawiam:)

	d odpowiedz 6 / 3

	2011-03-21 07:12 2011-03-21 07:12 No jak to?
	Proste, że opiekunowie wolą kupić jakieś szmatki w lumpeksie, niż wydawać jakieś duże sumy na ubiór.
	Ania odpowiedz 6 / 17

	2011-03-21 07:18 2011-03-21 07:18 nie strój zdobi człowieka
	wiec nie narzekaj
	odpowiedz 24 / 5

	2011-03-21 07:50 2011-03-21 07:50
	Skąd wiesz, że sam własciciel nie marzył o zielonej czapeczce i różowej kurtce? To, ze większość Polaków ubiera sie w szaro-bure markowe szmaty, nie znaczy, że jest to kanon estetyki. Wyróżniają się, ale socjalizm i unifikacja podobno już minął.
	odpowiedz 26 / 4

	2011-03-21 07:55 2011-03-21 22:15 a może to podopieczni wybierają i domagają się takich strojów? (6)

	d odpowiedz 22 / 0

	2011-03-21 08:04 2011-03-21 22:15 tak sądzę (1)
	to taki dziecięco-radosny strój, trochę jak w innych krajach
	odpowiedz 16 / 0

	2011-03-21 22:15 2011-03-21 22:15 hahaha, ale teksciarz!
	dziecieco radosny jak w innych krajach!!!! Juz dawno sie nie posikalem w moje malodzieciecoradosne spodnie
	odpowiedz 0 / 1

	2011-03-21 18:18 2011-03-21 20:13 w zeszłym roku w gdyni był pokaz mody dla niepelnosprawnych (3)
	troche sie rozczarowalem, ze nie bylo modeli z zespolem downa, bo to jest jak dla mnie powaznt problem - dresy podciagniete pod szyję...
	odpowiedz 1 / 1

autor:	email: (opcjonalny)

autor:	email: (opcjonalny)

	2011-03-21 19:39 2011-03-21 20:13 (2)
	pieprzycie bzdury aż smutek bierze...dla rodzin z dzieckiem z zespołem akurat moda nie jest najważniejszym problemem i zmartwieniem...pustaki...a często też nie starcza już na nic więcej niż rehabilitację i opiekę nad dzieckiem, bo z reguły osobnik taki wymaga przynajmniej jednego rodzica ciągle w domu a nie w pracy...ale mamy rozbestwione społeczeństwo nie do wiary eheheh i sądzę również, iż dla rodziny z dzieckiem dotkniętym zespołem, te spodnie podciągnięte pod szyje są zapewnieniem, że dziecku jest ciepło, że nagle, może nie powyłazi mu wszystko z portek i się nie rozbierze samo...co wy wiecie o tym z resztą, żenada róbcie sobie rewię waszym kotom i chomikom lepiej
	dobreee odpowiedz 10 / 3

	2011-03-21 19:51 2011-03-21 20:13 tanie ubrania nie są brzydkie (1)
	brzydki jest tani gust.
	odpowiedz 4 / 0

	2011-03-21 20:13 2011-03-21 20:13
	gust a funkcjonalność to dwie sprawy...a i coś takiego jak gust rzadko jest prblemem ludzi zmagających się z tą chorobą i ich rodzin...i nie rozumiem po jaki gwizdek tu w ogóle gada się o guście...to jakby rozpatrywać chorobę i problem ludzi w błahych i płytkich aspektach
	dobreee odpowiedz 3 / 0

	2011-03-21 08:31 2011-03-21 08:31
	Ja tez lubię, gdy ludzie są dobrze ubrani, ale gusta są różne, możliwości też, oprócz finansowych, także sylwetka i sposob poruszania utrudniają czasem elegancki wygląd. Znam z (przyjemnego) wyglądu lekko upośledzonego młodego człowieka, zawsze z gustem, smakiem i elegancją ubranego - i to prawda, to jest dla niego (i jego rodziców) duży plus. Ale tez prawda, ze osoby z upośledzeniami mają swoją wizję tego, co jest ładne i rodzinie trudno to przewalczyć. A dla równowagi - znam( niestety bezpośrednio) osobę pięknie ubierającą się (stać ją zresztą na to), ale o tak wstrętnym charakterze, że naprawdę wolę kontakt z łagodnym, dziwnie ubranym Downem, niż z nią
	zs odpowiedz 23 / 2

	2011-03-21 08:50 2011-03-21 08:50 Bardzo rozsądnie ująłeś problem. coś w tym jest.. Pozdrawiam.

	odpowiedz 6 / 0

	2011-03-21 08:58 2011-03-22 10:35 RADOSNE KOLOROWE UBRANIA!!! - JESTEM ZA !!! :) (3)
	jesteś chłopie bardzo przyziemny i wnioskuję że ubierasz się jak reszta społeczeństwa tzn na jedną modłę to co ci poddadzą bilboardy reklamowe , kto ma coś przeciwko temu aby każde dziecko nie tylko upośledzone ubireało sie kolorowo inaczej orygianlnie, no kto? tylko człowiek bez wyobraźni, szara polska masa uliczna.... życzę Ci więcej radości życia i wyobraźni na innych ludzi!
	MAGIK odpowiedz 5 / 4

	2011-03-21 09:37 2011-03-22 10:35 Ehh... Oceniając mnie po wypowiedzi... (2)
	Skoro po krótkiej wypowiedzi oceniłeś mnie jako przyziemnego chłopa to raczej o Tobie świadczy. W sumie może i jestem przyziemny, dobrze mi z tym. Ale sformułowałeś to w mało kulturalny i dość wulgarny sposób. Ja nikogo nie obraziłem, a jedynie wyraziłem swoją pierwszą myśl związaną z tematem artykułu. Idąc dalej widać, że nie tylko ja mam takie zdanie, więc coś w tym jest. Pewnie że mamy wolność. Ale jesteśmy społeczeństwem które stosuje się do wielu niepisanych norm. Mnie nie dziwi że każde odstępstwo od "normy" jest szczególnie postrzegane przez resztę jako dziwotę. Jednak w tym przypadku to jest jak wskazywanie palcem na upośledzoną osobę, jaka to ona jest nienormalna. Takie wyróżnienie przez jaskrawy kolor że TO ON - KORKI - TO ON. Ja bym nie miał serca żeby w ten sposób potraktować swojego podopiecznego.
	Szymon odpowiedz 18 / 1

	2011-03-21 10:32 2011-03-21 10:32 dla ścisłości
	ode mnie otrzymałeś kciuk w gorę za ogólna mysl "często wyróżniają się strojem" ale nie uważam, ze jest w tym coś niewłaściwego.
	odpowiedz 0 / 2

	2011-03-22 10:35 2011-03-22 10:35 >>>
	pojedź wsteczniku chociażby do Londynu to zobaczysz co to znaczy tolerancja dla innych i nie pieprz mi tu głupot o społecznych niepisanych normach! przez takich jak ty ten kraj to fabryka bezmyślnych robotów bez wyobraźni. z takim podejściem zawsze będziemy zaściankiem tolerancji, jaj nie masz po prostu aby odbić od szarej smutnej polskiej masy! szkoda mi ciebie serio!
	odpowiedz 0 / 0

	2011-03-21 09:03 2011-03-21 09:03
	Troche otwartości nigdy jeszcze nie zaszkodziło Tolerancja nie daje wyboru kogo sie toleruje a kogo nie, nie ważne czy to osoba z zespołem równa czy inaczej ubrana Ps moim zdaniem Polacy w ogóle nie maja gustu i wszyscy sie źle ubierają
	Tomek odpowiedz 2 / 2

	2011-03-21 10:32 2011-03-21 10:32 Dużo racji. Inwalidę nie robi kalectwo, lecz jego NAJBLIŻSZE otoczenie
	znałem swego czasu środowisko "niepełnosprawnych", którzy na wózkach inwalidzkich podróżowali SAMI po całej Polsce i Europie, samodzielnie mieszkali, robili zakupy, bawili się, czyli robili wszystko to co zdrowi ludzie. Czasem tylko potrzebowali pomocy i wtedy o nią prosili. Natomiast bardzo często widzimy osobę niepełnosprawną, ale ze sprawnymi w 100% rękami, w wieku około 20 lat, siedzącą na wózku pod kocykiem, którą pcha mama lub babcia. Osoby te chociaż mogły by sme poruszać się na wózku, same załatwiać swoje sprawy - są ograniczane przez rodzinę, nie pozwala im się na samodzielne podróże, zakupy, spacery itp. To środowisko tworzy inwalidów, oni sami są w stanie doskonale sobie radzić, trzeba im tylko dać szanse!
	mg odpowiedz 20 / 0

	2011-03-21 17:14 2011-03-22 10:54 zespoł (2)
	a czy to jest ważne jak ktoś się ubiera?ludzie różnie się ubierają na różowo,niebiesko ,modnie ,w starym stylu ,i co to zmienia?nie kumam takiego podejścia
	zwierzak odpowiedz 2 / 3

Polecamy

Najczęściej czytane

Jeden chromosom wiele zmienia. 21 marca światowym dniem zespołu Downa

Warte uwagi:

	2011-03-21 17:34 2011-03-22 10:54 Okropnie ważne! Każdy poradnik savoir vivre podaje jak się ubierać na różne okazje (1)
	w tym na rzecz totalnie trywialną jak wyprowadzenie pieska. Nie mów mi, że porządne ubranie niepełnosprawnego umysłowo jest droższe niż pełnosprawnego. W lumpeksach tak fajne ciuchy jak i byle jakie kosztują tyle samo.
	Stary satyr odpowiedz 1 / 2

	2011-03-22 10:54 2011-03-22 10:54 od przepisowego ubioru na spacer z pieskiem znacznie ważniejszy jest takt i uprzejmość wobec innych - na tym polega sedno
	savoir-vivre czytam Twoje opinie i sądzę, że savoir-vivre jest Ci ogromnie daleki.
	i tyle. odpowiedz 0 / 0

	2011-03-21 22:24 2011-03-21 22:24 coś w tym jest
	ale myślę, że to wynika np. z ich odmiennej budowy ciała. mają wąskie ramiona, szerokie biodra; pewnie trudno im znaleść coś pasującego w "normalnym" sklepie. często taki człowiek z zespołem Downa ma np. deformacje stóp co zmusza do noszenia specyficznego, niekoniecznie atrakcyjnego wizualnie obuwia ortopedycznego. ponadto osoby te miewają zaburzenia hormonalne, zaburzenia przemiany materii, co za tym idzie tendencje do otyłości (a tkanka tłuszczowa rozmieszczona jest dość nietypowo, odmiennie), więc wola założyć luźne, obszerne ciuchy, niż dopasowane dodatkowo podkreślając swoją odmienność. do tego czasem dochodzą na pewno kompleksy, które sprawiają że po prostu nie chce im się dbać o swój wygląd; oni często wbrew pozorom nie są aż tak ograniczeni, jak się zdrowym ludziom wydaje i niestety zdają sobie sprawę ze swojej odmienności.
	r odpowiedz 4 / 0

	2011-03-21 23:35 2011-03-21 23:35
	Zgadzam się co do dziwnego ubierania. Dzisiaj jednak (przyznaje nie wiedziałam, że dzis Ich dzień) miałam przyjemność oglądać młodych ludzi z zespołem Downa jako widzów spektaklu "Dziewczyny z kalendarza". Elegancko ubrani, niektórzy "normalni" powinni wziąć przykład...
	iiipppssaa odpowiedz 1 / 0

	2011-03-22 08:39 2011-03-22 10:21 (2)
	DZIECI CZESTO SAME WYBIERAJA TAKIE STROJE, BO NIE ROZUMIEJA O CO KAMAN W TEJ MODZIE, ALE JEZELI OPIEKUN BY NA TO ZWROCIL ODPOWIEDNIA UWAGE (NP POOGLADAL GAZETY MLODZIEZOWE ITP) TO BY UBRAL NAWET W LUMPIE ELEGANCKO DZIECIAKA, TYLKO ZOBACZCIIK E CO MASSMEDIA PRZEDSTAWIAJA CYCE NA WIERZCHU ALBO MODNE ZURZYTE SPODNIE... A STARSZE POKOLENIE(CZESTO OPIEKUNOWIE TYCH STARSZAKOW CZY DOROSLYCH ) NIE LUBIA TAKIEJ LACHMANIARSKIEJ MODY. I KUPUJA CIUCHY WEDLE MODY Z LAT 80TYCH. A JAK MAJA NP DRES NA W-F TAKI BYLE BYL A PODOPIECZNY SIE UPRZE ZE CHCE SIE W TO UBRAC NA SPACER TO CO ONI MAJA ZABRONIC SIE TAK UBRAC?!?!?!?
	Nell odpowiedz 0 / 0

	2011-03-22 10:19 2011-03-22 10:21 Jeśli dziecko wybiera okropne ubranie, rodzic ma obowiązek przycisnąć by chodziło normalnie pośród ludzi. (1)
	Człowiek jest istotą stadną. Jednostki dostosowują się do stada. Odrażające ubranie, to brak szacunku wobec społeczeństwa. Jasne, dzieci mają na to za małe móżdżki. Ale rodzice już chyba odpowiednie?
	odpowiedz 0 / 1

	2011-03-22 10:21 2011-03-22 10:21 może zamieść nam swoje codzienne ubranko
	a my je ocenimy?
	odpowiedz 0 / 0

	2011-03-21 09:40 2011-03-21 09:40 Grunt, to miec serce i potrafic zrozumiec!
	a swoja droga, wszystkim ktorzy maja stycznosc z ta choroba zycze wiele cierpliwosci i wytrwalosci.
	odpowiedz 50 / 2

	2011-03-21 09:48 2011-03-21 20:11 Ludzie z zespolem Downa to bardzo mili i inteligentni ludzie. (9)
	ale w polskim spoleczenstwie oczywiscie panuja stereotypy i uprzedzenia...nawet zdawaloby sie wyksztalceni, powazni i wogole na poziomie "dorosli" uzywaja slow by kogos obrazic: Ty Downie...smutne ale niestety prawdziwe. Nie zdaja sobie sprawy ze swoich słów...
	tj odpowiedz 49 / 5

	2011-03-21 14:09 2011-03-21 20:11 (7)
	Oni są bardzo mili, ale nie są inteligentni. Żeby było jasne: ich niższa inteligencja wcale mi nie przeszkadza - nie kazdy musi byc geniuszem. Po prostu nie pisz bzdur.
	dadasiek odpowiedz 5 / 3