• Kino
  • Mapa
  • Ogłoszenia
  • Forum
  • Komunikacja
  • Raport

Dlaczego 21 marca wkładamy kolorowe skarpetki

Marzena Klimowicz-Sikorska
19 marca 2015 (artykuł sprzed 9 lat) 
21 marca obchodzimy Światowy Dzień Zespołu Downa. 21 marca obchodzimy Światowy Dzień Zespołu Downa.

Kolorowe skarpetki, koniecznie nie do pary - to symbol niedopasowania społecznego, ale też genotypowego z jakim borykają się osoby cierpiące na zespół Downa. To właśnie z myślą o przełamywaniu stereotypów i oswajaniu się z odmiennością 21 marca ulicami Gdańska przejdzie marsz rodzin dzieci dotkniętych zespołem i ich przyjaciół.



Czy osoby niepełnosprawne są traktowane na równi z innymi?

Według statystyk w Polsce jest ok. 64 tys. osób z zespołem Downa. Ile jest ich w Trójmieście? Tego do końca nie wiadomo.

- Nasza fundacja skupia 140 rodzin z Trójmiasta i okolic. Jesteśmy młodą fundacją, nie dysponujemy funduszami, ale zapewniamy im pomoc informacyjną i edukacyjną - mówi Małgorzata Bulczak, prezes zarządu fundacji wspierania rozwoju "Ja też", mama 6-letniej Asi z zespołem Downa. - Wszystko nad czym pracujemy, dotyczy modelu edukacji oraz wsparcia rodziców od strony psychologicznej.

21 marca po raz dziesiąty obchodzony jest Światowy Dzień Zespołu Downa. To też czwarta rocznica odkąd dzień ten został oficjalnie zadeklarowany świętem przez Organizację Narodów Zjednoczonych w 2011. Sama data - kombinacja liczb 21 i 3 - nie jest też przypadkowa.

- Wada genetyczna związana z zespołem Downa związana jest z występowaniem w 21 parze trzeciego chromosomu - stąd 21 marca - mówi prezes fundacji. - Natomiast kolorowe skarpetki, które tego dnia założymy są wyrazem tolerancji - mają pokazywać, że dzieci i osoby dorosłe z zespołem Downa zmagają się z odmiennością w stosunku do reszty społeczeństwa. Skarpetki nie do pary symbolizują z kolei niedopasowanie społeczne i genotypowe, a jednocześnie pokazują, że mimo różnic są radosnymi i pełnymi życia ludźmi.

Data ta to też kolejny powód do świętowania. 21 lutego wszystkie fundacje i stowarzyszenia na rzecz dzieci i dorosłych z zespołem Downa połączyły siły i rozpoczęły działalność pod wspólną akcją Koalicja 21. - To koalicja polskich organizacji działających na rzecz zespołu Downa. Postanowiliśmy, że żeby było nas widać, spróbujemy zamanifestować radość i odmienność zespołu publicznie w każdym mieście - dodaje Małgorzata Bulczak.

  • Kolorowe skarpetki nie do pary z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa założyły: Teresa Kamińska, Katarzyna Gruszecka-Spychała, Danuta Wałęsa, Agnieszka Pomaska, Agnieszka Michajłow.
  • Kolorowe skarpetki nie do pary - to symbol niedopasowania społecznego, ale też genotypowego z jakim borykają się osoby cierpiące na zespół Downa. 21 marca obchodzimy ich święto.
  • 14 marca zgromadzeniu zakonnym Sióstr Brygidek w Oliwie kolorowe skarpetki założyły wpływowe kobiety z Pomorza.
  • Kolorowe skarpetki nie do pary - to symbol niedopasowania społecznego, ale też genotypowego z jakim borykają się osoby cierpiące na zespół Downa. 21 marca obchodzimy ich święto.

Kraje skandynawskie i USA znane są nie tylko z wyjątkowo otwartego podejścia do ludzi z zespołem Downa, ale też z bogatej oferty opieki socjalnej. W Polsce organizacje pozarządowe wciąż muszą walczyć o każdą godzinę rehabilitacji dla takich dzieci.

- U nas jest totalnie odwrotnie, niż w krajach skandynawskich czy USA - mówi prezes fundacji "Ja też". - Pod kątem tolerancji społecznej jest za to o wiele lepiej, niż kiedyś. Chodząc ulicami z moim dzieckiem nigdy nie spotkałam się z kimś niemiłym, nieżyczliwym czy niesympatycznym, natomiast kiedy rozmawiam z ludźmi o budowaniu klasy z zespołem dzieci z zespołem Downa, które miałyby dołączyć do dzieci zdrowych to widzę, że rodzice zdrowych dzieci wciąż są pełni obaw czy nasze dzieci nie będą np. przeszkadzały.

Dlatego też fundacja pracuje nad projektem stworzenia rozszerzonej klasy integracyjnej.

- W zwykłej klasie integracyjnej zwykle jest jedno, dwoje dzieci z tą samą wadą. Chcemy by tych dzieci było więcej ok. szóstki i żeby część zajęć była im poświęcona. Być może taka klasa powstanie w jednej z gdańskich szkół. Na razie więcej zdradzić nie mogę - mówi prezes. - Druga kwestia to pomoc państwa, która jest nieadekwatna do potrzeb - mamy np. jedną godzinę rehabilitacji tygodniowo. Dla naszych dzieci co jest zdecydowanie za mało. Dlatego wielu rodziców musi jeździć po ośrodkach po całym województwie. Częściowo finansujemy ją też sami. Jednak to co najbardziej nas - rodziców dzieci z zespołem Downa - niepokoi, jest przyszłość naszych dzieci.

O tym sporo wie pani Katarzyna z Gdańska, mama 21-leniej Agaty.

- Córka uczy się w szkole zasadniczej zawodowej, zdobywa drugi zawód - jest już introligatorem, niedawno rozpoczęła naukę w hotelarstwie - mówi pani Katarzyna. - O ile jeszcze w kwestii szkół dla dzieci i dorosłych z zespołem Downa nie jest ostatecznie tak źle, o tyle pracy dla takich osób już praktycznie nie ma. Pozostają więc warsztaty terapii zajęciowej, albo spędzanie czasu w domu.

Jest jednak promyk nadziei - być może wkrótce dorośli z zespołem Downa będą mogli pracować w Teatrze Szekspirowskim.

- W krajach skandynawskich czy w USA dorosła osoba z zespołem ma przydzielonego asystenta, dostaje pracę i pensję. Tacy ludzie pracują np. jako wychowawcy muzyki w przedszkolu, w sklepie itp. W Gdańsku z inicjatywy Teatru Szekspirowskiego powstał pomysł, by zatrudnić ich do obsługi widzów - dodaje Małgorzata Bulczak. - Niepełnosprawni ubiorą się elegancko i wyjdą do ludzi, a ludzie będą mogli się oswoić z nimi i zobaczyć, że ich obecność w życiu publicznym często wnosi wiele radości. Ten projekt to dla ans ogromna nadzieja. Teraz szukamy funduszy na jego realizację.

W Trójmieście obchody Światowego Dnia Zespołu Downa rozpoczynają o godz. 12 pod kawiarnią Costa by Coffeeheaven przy ul. Długiej 5 zobacz na mapie Gdańska.

- Każdą rodzinę prosimy o przyniesie kilograma, dwóch jabłek, które będziemy rozdawać po drodze. Dodatkowo będziemy mieli kosze, naklejki, lizaki i kwiaty - dodaje prezes. - Wspólnie przejdziemy ulicą Długą i podzielimy się tym, co będzie w koszach z napotkanymi ludźmi.

Wszystko zakończy się w Mieście Aniołów, gdzie na miejscu dla dzieci zaplanowano różne atrakcje, w tym animacje z bębnem, opowiadanie bajek z aktywnym udziałem najmłodszych oraz różnorakie tańce przy muzyce i inne.

Wydarzenia

Światowy Dzień Zespołu Downa

Miejsca

Opinie (132) 7 zablokowanych

  • tego dnia pije piwo w roznokolorowych butelkach

    • 1 2

  • A czy te "podobno wpływowe" panie zrobiły coś konkretnego dla ludzi dotkniętych zespołem Downa, (4)

    czy jedynie zabawiły się w ubieranie skarpetek, pomizdrzyły do zdjęcia i teraz kosztem ludzi z zespołem Downa uprawiają swój medialny lansik?

    • 11 1

    • one to robia dla siebie (3)

      zeby sie pokazac. przede wszystkim dla siebie.

      • 4 0

      • (2)

        ale nie przeszkadzają
        nawet jak to pusty gest, to jednak gest dobrej woli
        nawet jeśli to moda, to są gorsze

        szkoda że to sobota
        chętnie poszedł bym do pracy w krótkich spodniach i różnych skarpetach
        dodatkowo demonstrując bunt przeciw moim durnym szefom i dres kodowi

        • 1 3

        • dres kod to na dzielni ;))

          a tak serio to durnego szefa masz z zagranicy?

          • 1 0

        • "nawet jak to pusty gest, to jednak gest dobrej woli" - jedno zdanie i co najmniej 3 idiotyzmy. Pogratulowac ynteligencji.

          • 2 0

  • idiotyczna akcja...

    byle tylko morde do kamery pokazać i zapozować w pstrokatych skarpetkach... weźcie się same zbadajcie (do bab ze zdjęć) czy przypadkiem chromosomy się u was wszystkich zgadzają. Zamiast medialnych szopek byście się do roboty wzięły - nie mam na myśli "politykowania" bo to pasożytowanie na narodzie a nie praca.

    • 8 3

  • Znowu medialne mordy robia z powaznej rzeczy cyrk, dorabiajac sobie popularnosci na najslabszych.

    • 3 0

  • "prosimy o przyniesie kilograma, dwóch jabłek"

    Eeeeee, czepiam sie, wiem. Ale dwa jablka po pol kilo?

    • 1 0

  • A Krzywonos gdzie? (3)

    Przecież ona wszystkie takie akcje obrabia. Rzygać się chce, jak się widzi te fałszywe mordy robiące sobie reklamę na dzieciach.
    Co one zrobiły dobrego dla tych dzieci? I dla innych dzieci?

    • 11 0

    • (2)

      najgłupsza babo na świecie od Pani Heni to wara pindo bez krzty honoru i empatii. Pani Henia wychowała, dała dom i miłość wielu dzieciakom ,które były u niej w rodzinie zastępczej. Co ty matolico zrobiłaś dla dla dzieci chorych, porzuconych ,żyjących w rodzinach patologicznych?

      • 0 6

      • a nie można kulturalniej wyrazić krytyki Anno?

        • 2 0

      • Na każde dziecko przysposobione dostawała od państwa kasę w odróżnieniu od tych rodzin które posiadały wiele dzieci w rodzinie normalnej, nawet tej patologicznej.
        Nie dostrzegasz że był to jeden z jej pomysłów na życie.
        Oczywiście że nie każdy jest gotów mimo wszystko taką decyzję podjąć ale Krzywonos w tej materii nie jest jedyną taką osobą w Polsce, za to robi się wokół niej szum nie warty tej osoby.
        To łamistrajk AD 1980, nigdy się do tego nie przyznający.

        • 3 0

  • Akcja fajna ale co robią w niej polityczne celebrytki

    powszechnie nielubiane?
    Z całym szacunkiem dla Pań ale jaki pożytek akcji przynosi pani Pomaska? Jest ona znana z wypowiedzi dotyczących tarasowania jej drogi rowerowej przez ołtarze na Boże ciało i innych skrajnych akcji. Chwały akcji nie przyniesie.

    Nawet pani Danuta Wałęsa powinna trzymać się daleko od takich akcji choć ludzie dażą ją znacznie większą akceptacją niż szacunkiem w stosunku do Pani Pomaski ale należy pamiętać stale że to człowiek który bywał i bywa na jej przyjęciach sprowadził trucizny wywołujące nowotwory do Gdańska i spalał je oraz wywoził potajemnie a mimo to nadal jest przyjacielem domu a nawet nie doczekał wyroku jeszce.

    Ogólna zasada jest taka że jeśli jesteś tylko politykiem i nie masz pieniędzy prywatnych którymi możesz wspierać akcje to nie udawaj wielkiego sponsora bo twoja twarz ma nikłą wartość szczególnie w polskich warunkach a liczy się tylko kasa którą przeznaczysz na wspieranie dzieci!
    A niestety panie celebrytki polityczne raczej nie przekarzą pieniędzy na dzieci z zespołem D czy inne chore.

    Do całego kółka brakuje tylko jeszcze Pani Krzywonos.

    Jesteś chciwa i biedna a jedyna rzecz którą możesz zaoferować to twoja twarz po liftingu w drogich gabinetach chirurgicznych czy kosmetycznych którą wrzucasz do fotek akcji społecznych aby później je wykorzystać w wyborach ot co!

    • 11 1

  • Badania prenatalne wykrywają około 90% płodów z zespołem Downa, ponad 95% płodów z zespołami Edwardsa i Patau (pozostałe najczęstsze aberracje chromosomowe) oraz daje wyniki nieprawidłowe w kilkudziesięciu rzadszych zespołach wad genetycznych.

    • 2 1

  • bla bla bla

    eehhh na konie dnia są nie tylko kolorowe ale i śmierdzące

    • 2 0

  • Pani Pomaska

    może wykaże się w sejmie inicjatywą na rzecz takich dzieci. A póki co to jedna z skarpeta na nogę, druga na głowę i cyrk urządza. Może jakaś fundacja to i synekurka dla Macieja by się znalazła.

    • 9 0

alert Portal trojmiasto.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść opinii.

Najczęściej czytane