Wydawało się to niemożliwe, ale udało się. Cena terapii dla niemal dwuletniej Tosi Popławskiej z Gdyni była jak wyrok śmierci. Tymczasem ludziom dobrej woli udało się zebrać ponad 7 mln zł na nowatorską terapię opracowaną w USA, która nazywana jest najdroższym lekiem świata.
2020-09-30 10:16
Po drugie - dlaczego u nas nie robi się takich cudów? Mamy głupszych lekarzy? Nie sądzę. Kto jest winny tego stanu rzeczy, że naszych pacjentów wysyła się za granicę celem odbycia kosztownych, ale udanych operacji? Dlaczego do nas przyjeżdzają dzieci z 3 świata na operację nogi i to jest ogłaszane jako niebywały sukces, a nie potrafimy leczyć przypadków jak opisywany? Co z nami nie tak?
2020-10-01 00:47
2020-09-30 23:14
Kosztuje tyle bo stosunkowo mało jest ludzi chorych na sma. To nie paracetamol, na który zawsze będzie popyt, sprzedaje się w milionach sztuk więc zwraca się szybko.
Przy opracowaniu terapii genowej zapewne pracował ogrom ludzi, najpewniej trwało to kilka lat, firma musiała zainwestować w badania, testy kliniczne, wynagrodzenia naukowców itd.
Im mniej ludzi potrzebuje leku, tym większa będzie cena, żeby "odrobić" zainwestowane pieniądze.
Przecież to firma jak każda inna, na tym zarabiają. Niestety kosztem chorych dzieci.
2020-09-30 20:00
Kiedyś wyczytałam że wprowadzenie takiego leku na rynek to koszt około miliarda złotych, badania (wieloletnie)sprzęt, naukowcy, surowce, ..itd.to wszystko kosztuje.... Ktoś w to zainwestował i teraz żeby mu się to zwróciło cena jest taka a nie inna.
2020-09-30 20:04
I cała produkcja też kosztuje...i przy tym pra uje cały sztab ludzi...
2020-09-30 10:32
Wczoraj na WP pisali o tej zbiórce i padło info, że teraz i u nas w Lublinie robi się to samo, nie trzeba do USA lecieć.
2020-09-30 20:02
Dlatego obniżono zbiórkę kwotowo. Tosia pojedzie do Lublina.
2020-09-30 13:17
Terapia jest oczywiście tańsza. W USA mają to gdzieś, byle sie kasa zgadzała
2020-09-30 11:34
i jeszcze musi być zaPiSany w kolejce
chyba że nazywa się jarosław a to wtedy leczony na NFZ w godnych warunkach, w dogodnym terminie i bez kolejki
2020-09-30 11:24
mojego kumpla ojca tez leczono w usa. rak tak samo leczony tutaj.
2020-09-30 10:29
To jest lek, który "uzupełnia" wadliwy gen, będący właśnie przyczyną SMA. Podaje się go dożylnie kroplówką i niestety zdolności lekarzy nie mają tu nic do rzeczy (aczkolwiek jest już możliwe podanie tego leku w Polsce, także przynajmniej odpadają koszty podróży i pobytu w USA)
Niestety jest taki drogi.
2020-09-30 12:11
a co konkretnie jest w nim takiego drogiego? co musi być w składzie, aby aż taka była cena? firma farmaceutyczna winduje ceny w kosmos, a nikt nie ma narzędzia, aby im uniemożliwić wykorzystywanie zdesperowanych ludzi do zarabiania kasy? Niestety, dla mnie to nie do ogarnięcia.
2020-09-30 19:24
Ciężko to nawet nazwać lekiem. To jest terapia genową, która zmienia dna i wprowadza do niego brakujące białka. Coś niesamowitego.
2020-09-30 12:47
cena została ustalona biznesowo, ale z korzyścią dla obu stron... to znaczy :
producent ustalił arbitralnie cenę leku na poziomie 80% dotychczasowych kosztów terapii, w ramach standardowej, państwowej opieki zdrowotnej
... ale dotyczy to normalnych krajów, gdzie służba zdrowia jest bardziej dofinansowana ....
Zatem cenę tego leku wywindowały koszty służby zdrowia w krajach bogatszych niż Polska, ale chyba lepiej zorganizowanych ...
2020-09-30 12:13
2020-09-30 10:22
lekarzy nie mamy głupszych, bardziej polityków.
ile pieniędzy wydajemy na badania nad lekami, a ile na siedemnastki dla górników?
2020-09-30 10:50
... i KASY na prawdziwe potrzeby poPiSowo brak!
2020-09-30 10:32
Jeżeli już wiedzy to w sferze organizacji państwa ... a to już inna bajka
2020-09-30 23:25
brawo dobry gest biedny zawsze sie podzieli a co kaczory z belwederu nic nie dali oni nie maja kasy zlodzieje
2020-09-30 23:33
Co ty na to Antku?
Sianka trochę jest przytulone, i z mieszkanek się generuje na bieżąco więc dużo by nie zbiedniała.
Pensyjka europosłanki też nie mała
2020-09-30 20:01
W jaki sposób robienie pompek generuje pieniądze ?
2020-09-30 23:30
2020-09-30 22:01
Nie tylko "pompujesz", ale wpłacasz również dowolną kwotę PLN. Pzdr
2020-09-30 21:04
Każdy kto robi pompki ew przysiady wpłaca pieniądze
2020-09-30 20:58
pompujesz, a z głowy wypadają Ci monety :/
2020-09-30 11:08
zwrócić i wpłacić na fundusz ratowania takich dzieci?
2020-09-30 23:27
2020-09-30 10:34
A ja ma pytanie: czy jest ok gdy mama dziecka opóźnionego w rozwoju, biorąca kasę od fundacji i skąd tylko się da w tym samym czasie kupuje nowy samochód z salonu na raty, zamieszcza na FB zdjęcia z urlopu leżąc w basenie, i innego sprzętu niż Apple nie dotknie.?Znam taką i o dziwo niewiele osób ma jej to za źle? Chętnie poznam zdanie w tym temacie.
Podkreśle nie ma to żadnego związku z Tosia i jej rodzicami
2020-09-30 21:01
a chciałbys się z nią zamienić??
2020-09-30 23:25
To właśnie jest częsty argument, że ciężko , że los parszywy i same kłody pod nogami. Nawet jeśli to prawda to wciąż pytam : czy to usprawiedliwia chciwość i nieuczciwość?
Czy biedny może kraść bo jest biedny, a pokrzywdzony przez los nie mieć oporów przed byciem pazernym i nieuczciwym, bo jest pokrzywdzony?
Jeśli na te pytania odpowiesz sobie "tak", to znaczy że czas się zastanowić nad sobą
2020-09-30 10:55
Tak, to jest jak najbardziej OK i bardzo budujące jest to, że jak piszesz, niewiele osób ma jej to za złe. Widocznie rozumieją, to czego zdajesz się nie rozumieć Ty: los dał jej bardzo trudne zadanie, a obok poświęcenia dla dziecka, ma prawo do korzystania z życia i małych radości, tak jak każdy.
2020-09-30 11:09
"ma prawo do korzystania z życia i małych radości, tak jak każdy."
Tak, ale nie za pieniądze, które powinny służyć opiece dziecka, nie "małym radościom" jej matki.
2020-09-30 14:22
Każda fundacja i podobne instytucje mają ograniczony budżet-weźmie osoba A , B i C a dla D już nie starczy.Być może nie starczy dla tego co jeździ tramwajem, a dostanie ktoś spłącający auto i ajfony dla całej rodziny.
2020-09-30 22:24
chodziło mi żeby matka wydawała pieniądze z fundacji i pomocy na faktycznie opiekę i zapewnienie bytu dziecku, a nie spełnianiu własnych zachcianek pokroju iPhone'a czy innego Maca.
2020-09-30 14:28
Czegoś nie rozumiesz Ty, jak sądze. Osoba ta twierdzi że nie kupiła samochodu i innych drogich rzeczy z pieniędzy od fundacji. Wiec skoro jest dobrze sytuowana, to dlaczego bierze od organizacji która ma ograniczone fundusze. W takich sytuacjach zawsze dla kogoś nie starcza.Może nie starczy dla osób które jeżdzą komunikacją, i żyją skromnie, a bierze osoba majętna.
Z drugiej strony jeśli nie nie jest bogata i to skąd nowy samochód z salonu, i cała reszta lanserskich rzeczy jak nie z pieniedzy od innych?
Teraz rozumiesz? Jeśli nie to daj znać którego fragmentu.Chętnie wytłumaczę jeszcze dokładniej
2020-09-30 11:01
takie zachowanie jest NIEprzyzwoite i naganne!
2020-09-30 11:34
Jak nie ma związku to po co tu o tym piszesz?!
My się tu cieszymy, że się udało a nie biadolimy na zły i niesprawiedliwy świat...
2020-09-30 14:18
Poza tym gdzie tu biadolenie? Wykorzystuję okazję by zadać pytanie i porównać moje postrzeganie sprawy, do opinii innych
2020-09-30 11:39
Nie ma związku z indywidualną sprawą opisywaną w artykule, ale dotyka problem ogólnie. Autor komentarza tylko grzecznie zapytał o opinię innych osób.
2020-09-30 23:05
Super, że piszecie o wspaniałym wyniku zbiórki, Tosieńka w końcu będzie mogła otrzymać terapię genową, a my będziemy mogli obserwować jej postępy i skupić się na kolejnym SMAku :)
Jednak warto było się do artykułu przygotować, Tosia zebrała 9,5 miliona złotych (zbiórka na siepomaga widniala na 7, ponieważ na innej fundacji udalo się uzbierać resztę kwoty).
#tosiemusialoudac
2020-09-30 22:44
2020-09-30 13:26
Gdzie bogacze i celebryci, którzy jako pierwsi powinni wspierać innych w takich sytuacjach? Budują kolejne domy i kupują kolejne luksusowe auta? A ludzie potrzebujący muszą liczyć na pomoc ciężko pracujących i przeciętnie zarabiajacych obywateli?
2020-09-30 21:57
Oni też ciężko pracują, bardzo często są właścicielami firm, w których inni pracują. Poza tym mogą wydawać pieniądze na co chcą i kiedy chcą, nic nam do tego. Może zacznij zarabiać więcej,żeby więcej dawać innym.
2020-09-30 19:12
A czemu oni mają dawać swoje zarobione pieniądze? Daj swoje. A druga sprawa to, wielu z nich pomaga rożnym instytucjom
2020-09-30 15:50
2020-09-30 21:47
ludzi można by uratować za taką kwotę ....
2020-09-30 21:01
:* :*
Portal trojmiasto.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść opinii.
