Naukowcy z Uniwersytetu Gdańskiego od lat pracowali nad pierwszym na świecie lekiem na śmiertelną chorobę Sanfilippo. Dzięki uzbieranym pieniądzom (w sumie kilka milionów dolarów) mogą rozpocząć ostatnią fazę badań klinicznych.
2015-04-05 09:58
"Testy rozpoczęły się w sierpniu 2014 r. w Wielkiej Brytanii i potrwają do sierpnia 2016 r. Polegają one na podzieleniu losowo pacjentów na dwie grupy, z których jedna otrzymuje testowany lek, a druga placebo. Ani pacjenci, ani nawet lekarze, którzy systematycznie badają chorych poddawanych próbie, nie wiedzą, który z pacjentów jaki środek otrzymuje."
Czyli, że co? Jednych się leczy a drugich się oszukuje, że są leczeni i daje im się złudną nadzieje, a tak naprawdę umierają w ramach testów ?
I jak to możliwe, że nikt nie wie kto jaki lek otrzymuje? To skąd potem wiadomo czy na na daną osobę zadziałał bądź nie, lek czy placebo?
Dyskusyjne..
2016-03-17 14:05
musisz poczytac jak przeprowadzane sa badania kliniczne ... pacjent wyraza na to zgode by wziac udzial w badaniach i wie jakie sa konsekwencje . bez zgody ani leku ani placebo nikt nie dostanie .
2016-01-16 15:31
Jakbyś miał przed sobą i na codzień osobę chorą ma sanfilippo to wiedział byś co to znaczy!!!
Jak postępuje choroba i ile potrzeba zdrowia i wytrwałości, aby z bezsilności cierpliwie patrzeć na to jak pomału umiera własne dziecko
2015-10-04 21:07
Ma tym właśnie polegają badania kliniczne.
2015-04-06 23:08
Co za ignorancja. Badania kontrolowane placebo to standard w określaniu skutecznosci działania leków.
2015-04-06 08:31
to jest faza testów i nikomu nie obiecano, że będzie leczony. Chorzy do testowania zgłaszają się na ochotnika i doskonale wiedzą, że mogą dostać tylko placebo. Oni chcą działać, dla dobra nauki i być może siebie, jeśli testy wypadną pomyślnie. W ramach testów nikt nie umiera, ponieważ potencjalny negatywny wpływ nowego leku został już sprawdzony podczas testów na zwierzętach.
2015-04-05 15:14
2015-04-06 01:19
nie znam się więc się wypowiem. Ta zasada dominuje na tym forum.
2015-04-05 13:31
Tylko w ten sposób można ostatecznie ustalić, czy lek w ogóle działa. I nikt nikogo nie oszukuje, jeśli dany chory przystępuje do programu (w tym przypadku - rodzice chorego), ma świadomość, że może dostać placebo. Plus oczywiście, są ludzie, którzy wiedzą, kto co dostał, ale nie są to pacjenci ani ich lekarze.
2015-04-05 12:07
zamiast w połowie pełną. Taki zabieg z placebo jest niezbędny, i często tak przebiega wprowadzanie nowego leku. Lekarze badający pacjentów nie moga wiedzieć kto co dostaje, bo "pańskie oko konia tuczy". Na koniec wyniki badań porównywane są z tajna listą kto co dostawał i porównuje się czy występuje znaczna korelacja między grupą dostających lek a ich poprawą stanu zdrowia. Nie martw się, po pozytywnym wyniku badań ci od placebo w pierwszej kolejności dostają właściwy lek. Czasami zgoda na badania kliniczne to jedyny sposób na załapanie się na lek który po wprowadzeniu do obrotu robi się poza zasięgiem, nierefundowany i czasami strasznie drogi.
2015-04-05 11:44
Niestety tak właśnie jest:(
Jeśli chodzi o lek, to naukowcy wiedzą komu przekazali lek a komu placebo.
2015-04-05 11:38
Nigdzie nie jest napisane, że nikt nie wie, kto jaki lek otrzymuje. "ani nawet lekarze, którzy systematycznie badają chorych poddawanych próbie, nie wiedzą, który z pacjentów jaki środek otrzymuje", to nie znaczy, że osoby nadzorujące cały projekt tego nie wiedzą.
2015-04-05 10:25
Ważne kto liczy głosy.
2015-04-05 15:06
Dotyczy to wszystkich genetycznych chorób jeżeli znają gen.
2016-01-17 20:07
Proszę więcej na ten temat bo mam dziecko z zespołem Phelana Mac-Dermida / delecja chromosomu y 22/ ogólnie
2015-04-05 18:01
Straszna choroba i mam nadzieje,że szybko wdrożą leczenie,uzdrowienie.
2015-04-07 22:39
Błędy językowe we wpisach sygnowanych jako studenckie są bardzo rażące. Wystawiacie fatalną cenzurkę systemowi oświaty i szkolnictwu wyższemu.
2015-04-05 09:33
Naukowcy z UG pod kierunkiem....... opracowali.....
Jest on sprzedawany od.... miesięcy, kupujący są zachwyceni.
Inaczej, to wygląda na kolejnego pazernego hochsztaplera udającego geniusza za cudze pieniądze.
2015-04-05 12:50
Jestem studentka na Wydziale Biologii UG. Pan prof. Węgrzyn to naprawdę złoty człowiek, który robi to wszystko z powołania i szczerej chęci pomocy, a nie dla kasy i sławy. Jego zespół może poszczycić sie wieloma osiągnięciami (biologow molekularnych mamy jednych z najlepszych i znanych na świecie). Pracuja tez nad terapia antynowotowrowa. Poza tym Pan prof. Węgrzyn to bardzo mily, usmiechniety czlowiek, zyczliwie nastawiony do studentów. Zdecydowanie potrzebujemy wiecej takich naukowców. Panie Profesorze, gratuluje i trzymqm kciuki za dalsze powodzenie projektu i kolejne przelomowe odkrycia!!!
2015-04-05 23:23
Ja ukończyłam inny kierunek, ale poznałam Profesora Wegrzyna i nie znam drugiego takiego, naprawdę. Wielki Profesor a szarakow traktuje jak równych sobie, nie wywyrzsza się. Dobry człowiek. Życzę mu wszystkiego co najlepsze.
2015-04-07 22:36
2015-04-06 01:53
takie kity kolego z PR to my a nie nas
2015-04-05 18:27
Zupełnie nie na temat, napisana z błędami, a co najśmieszniejsze, wyglądająca jak wpis sponsorowany.
2015-04-06 12:39
wypowiedz trola ktory mimo ze nie wie o czym mowi to i tak mowi.
2015-04-07 22:35
2015-04-05 20:05
2015-04-06 13:52
http://www.uratujmyzycie.org.pl/index.php/o-badaniach/53-ratownik-dzieciecych-mozgow
2015-04-07 11:15
Byłam przez długi czas wolontariuszką fundacji "Uratujmy życie". Prowadziliśmy zbiórki pieniędzy na finansowanie tych badań. Jestem dumna, że w jakimś małym stopniu przyczyniłam się do pomocy tym dzieciakom :)
2015-04-06 19:51
- to ojciec, który chciał pomóc swojej córce.
2015-04-06 17:36
pojawi sie lek ktory to leczy
wtedy dzieci nie umra tylko dorosna i zrobia swoje dizeci rzem z ta choroba ktora jest dziedizczna
iw ten sposob kiedys cala ludzkosc bedzie na cos chora
2015-04-07 11:15
najgorsze ,że twoej głupoty się nie wyleczy , jedyna nadzieja ,ze nie będziesz jej rozmnażał
2015-04-05 12:40
a co z tego wyjdzie?
genetyki nie naprawi się wyciągami roślinnymi
2015-04-05 13:05
Akurat w tym przypadku nie chodzi o wyeliminowanie podłoża genetycznego tej choroby, ale o zaleczanie i lagodzenie jej objawow, a co za tym idzie znaczna poprawa komfortu i wydłużenie zycia chorych, co jest takze bardzo ważne
2015-04-05 14:13
sprawdzcie hasło Olej Lorenza
2015-04-07 11:12
i nie myl chorób
2015-04-05 13:33
Nic w treści nie sugeruje, że lek ma chorobę wyleczyć, bo to niemożliwe. Chodzi jedynie o leczenie objawowe. A skuteczność substancji roślinnych bywa zaskakująca.
2015-04-05 09:43
..a nie w USA lub Szwajcarii.
2015-04-07 09:53
Dużo ważniejsze jest, że te dzieci będą miały(oby) szansę wyzdrowieć niż kasa. Niech będzie produkowany choćby w Burkina Faso, byle by był skuteczny.
2015-04-05 14:54
Zobaczysz, że wykupią to. A dlaczego tak jest? Bo w Polsce nie mamy kapitału. To spadek po komunie. Jeśli Polak ma fabrykę wartą dla niego 10 mln to np. Anglik kupi ją za 13, bo dla niego jest warta 16. Bo on ma sieć takich fabryk, więc stać go na badania nad nowymi technologiami i ma markę na całym świecie i sieć sprzedaży. Polskie firmy powinny się łączyć. To zupełny bezsens, że mamy w kraju aż dwóch producentów pociągów, dwóch producentów maszyn górniczych itp. No ale zmusić nikogo nie można. Dlatego powinniśmy oszczędzać w ofe, wtedy to my gromadzimy kapitał. No ale to będzie trudne bo na emerytury niedługo zacznie przechodzić wyż demograficzny, a wiek emerytalny kobiet za późno zaczęto podchodzić i nawet to nie uratuje finansów publicznych.
2015-04-05 23:25
To lepiej, aby wykupili niż gdyby miało nie dojść do produkcji
2015-04-05 10:09
a dlaczego nie ma byc robiony na licencji? co to znowu za pislamskie wynurzenia.
2015-04-05 10:28
Byle to nasi sprzedawali licencje, a nie odwrotnie.
Wtedy znajdą się środki na następne badania.
2015-04-07 09:28
bo wszystkie chore dzieci stosuja tę substancje od co najmniej 2005 roku
sam mam dziecko chore i wiem ,że cudów nie zdziała ale na pewno spowalnia przebieg choroby i łagodzi objawy .
Wielki Szacunek dla Profesora
2015-04-05 09:14
Ja wciąż czekam na lek. Zespół von Hippla-Lindaua :(
2015-04-05 20:02
skoro juz mówimy o przypadłosci, która dotyka co którąś tam jedną milionową spolecznosci to ja poproszę o lek na zespol Klinefeltera. Równie potrzebny.
2015-04-07 09:21
To znajdź takiego wspaniałego Profesora,i jeszcze znajdź pieniądze na badania
2015-04-07 09:17
Super,że takie badania są, gratulacje dla naukowców itp, tylko znając rzeczywistość, lek nie będzie dostępny w Polsce dla pacjentów, bo nfz się nie zgodzi refundować...
Portal trojmiasto.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść opinii.
