• Kino
  • Mapa
  • Ogłoszenia
  • Forum
  • Komunikacja
  • Raport

Jeden chromosom wiele zmienia. 21 marca światowym dniem zespołu Downa

ms, fotografie i podpisy pod nimi Urszula Kaczmarek
21 marca 2011 (artykuł sprzed 13 lat) 
"Co myślisz, kiedy na mnie patrzysz?" - to tytuł jednego z zagadnień programu "Popatrz-jesteśmy", realizowanego przez gdyńskie stowarzyszenie "Dom Marzeń". "Co myślisz, kiedy na mnie patrzysz?" - to tytuł jednego z zagadnień programu "Popatrz-jesteśmy", realizowanego przez gdyńskie stowarzyszenie "Dom Marzeń".

Trzy kopie chromosomu 21, charakterystyczne dla osób z zespołem Downa, sprawiły, że 21 marca wybrano dniem osób z tym schorzeniem.



Obawa i strach przed osobami niepełnosprawnymi rodzi się najczęściej z niewiedzy na ich temat. Krzywdzące przekonania i stereotypy wciąż pokutują w społeczeństwie. Paradoksalnie, uderzają one najczęściej w osoby z Zespołem Downa, stosunkowo najmniej dotknięte "innością". Dlaczego? W wielu przypadkach ich upośledzenie jest na tyle niewielkie, że pozwala dotkniętym nim wieść stosunkowo samodzielne życie w społeczeństwie. Dlatego widujemy ich w tramwajach, sklepach, na ulicach. Widujemy - i odsuwamy się.

Tymczasem, choć wychowywanie dzieci z zespołem Downa oraz opieka nad dorosłymi dotkniętymi tą przypadłością jest ogromnym wyzwaniem, to... daje też wiele radości.

- Przebywając z osobami z zespołem Downa, nie słyszałam narzekania i użalania się nad sobą. Ujrzałam natomiast entuzjazm i radość, zapał i energię. Postawa tych ludzi może być inspiracją dla nas, zdrowych - przekonuje Urszula Kaczmarek, która uczestniczyła w działaniach Gdyńskiego Stowarzyszenia na Rzecz Osób Niepełnosprawnych Intelektualnie "Dom Marzeń".

Efekty jej spotkań z podopiecznymi stowarzyszenia można zobaczyć na zdjęciach. Więcej zdjęć na fotoblogu Urszuli Kaczmarek.

"Dom Marzeń" to idea, która pojawiła się 6 lat temu w Gdyni. Pozornie, wydawałoby się, niemożliwa do zrealizowania, ale małymi krokami jej założycielka dąży do celu. Skąd taki pomysł? Samodzielność dziecka jest ważna zarówno dla niego samego, jak i rodziców. W ten sposób powstało stowarzyszenie skupiające dzieci i młodzież niepełnosprawną intelektualnie. Jego celem jest stworzenie miejsca - zbudowanie domu, który zabezpieczy ich samodzielną przyszłość. Droga do tego domu jest jeszcze długa, ale już teraz jego przyszli mieszkańcy integrują się ze sobą i uczą się samodzielności. "Dom Marzeń" to idea, która pojawiła się 6 lat temu w Gdyni. Pozornie, wydawałoby się, niemożliwa do zrealizowania, ale małymi krokami jej założycielka dąży do celu. Skąd taki pomysł? Samodzielność dziecka jest ważna zarówno dla niego samego, jak i rodziców. W ten sposób powstało stowarzyszenie skupiające dzieci i młodzież niepełnosprawną intelektualnie. Jego celem jest stworzenie miejsca - zbudowanie domu, który zabezpieczy ich samodzielną przyszłość. Droga do tego domu jest jeszcze długa, ale już teraz jego przyszli mieszkańcy integrują się ze sobą i uczą się samodzielności.
W zeszłym roku, w ciągu zaledwie dwóch miesięcy, przygotowano przedstawienie w języku angielskim "Happy House", w którym wszyscy wystąpili na scenie przed widownią Centrum Kultury w Gdyni na Łowickiej. Był to wielki sukces i zachęta do dalszej pracy. W tej chwili wspólnie pracują nad rozszerzoną wersją przedstawienia, które będzie można zobaczyć w maju tego roku. W zeszłym roku, w ciągu zaledwie dwóch miesięcy, przygotowano przedstawienie w języku angielskim "Happy House", w którym wszyscy wystąpili na scenie przed widownią Centrum Kultury w Gdyni na Łowickiej. Był to wielki sukces i zachęta do dalszej pracy. W tej chwili wspólnie pracują nad rozszerzoną wersją przedstawienia, które będzie można zobaczyć w maju tego roku.
Wszyscy nazywają ich dziećmi, choć nie bardzo wiadomo, dlaczego. Większość z nich ma ponad 20 lat, ale nikt nie zatracił dziecięcego entuzjazmu i widzenia świata. Wszyscy nazywają ich dziećmi, choć nie bardzo wiadomo, dlaczego. Większość z nich ma ponad 20 lat, ale nikt nie zatracił dziecięcego entuzjazmu i widzenia świata.
Adam jest Anglikiem, pochodzi z Birmingham. Od pewnego czasu nauka języka jest elementem terapii. Lekcja przebiega aktywnie, z udziałem zabaw ruchowych i śpiewu. Nauka poprzez wspólną zabawę pomaga budować więź. Adam jest Anglikiem, pochodzi z Birmingham. Od pewnego czasu nauka języka jest elementem terapii. Lekcja przebiega aktywnie, z udziałem zabaw ruchowych i śpiewu. Nauka poprzez wspólną zabawę pomaga budować więź.
Cała grupa kibicuje drużynie Prokomu, w ramach projektu Klub Kibica Domu Marzeń. Zasiadają na trybunach przynajmniej raz w tygodniu. Krzyś jest podekscytowany dzisiejszym meczem. Cała grupa kibicuje drużynie Prokomu, w ramach projektu Klub Kibica Domu Marzeń. Zasiadają na trybunach przynajmniej raz w tygodniu. Krzyś jest podekscytowany dzisiejszym meczem.
Paweł kibicuje razem z rodzicami. Paweł kibicuje razem z rodzicami.
Poprzez wyjście do świata zmieniają samych siebie. Zazwyczaj lubią chodzić utartymi ścieżkami, ale zmiany działają bardzo korzystnie na wzrost samodzielności i rozwój osobowości. Poprzez wyjście do świata zmieniają samych siebie. Zazwyczaj lubią chodzić utartymi ścieżkami, ale zmiany działają bardzo korzystnie na wzrost samodzielności i rozwój osobowości.
Marta jest wielką fanką zespołu, zbiera wszystkie autografy na swojej koszulce. Razem z zespołem cieszy się ze zwycięstw i przeżywa niepowodzenia. Marta jest wielką fanką zespołu, zbiera wszystkie autografy na swojej koszulce. Razem z zespołem cieszy się ze zwycięstw i przeżywa niepowodzenia.
Marta jak zwykle pobiegła po autograf... Marta jak zwykle pobiegła po autograf...
Kasia Karczewska, założycielka "Domu Marzeń", z córką Martą. Ma jeszcze trzy córki, z których Marta jest najstarsza. Gdy robiłam zdjęcia, Marta widziała mnie drugi raz w życiu, ale pamiętała, jak mam na imię i już nie wstydziła się tak jak na angielskim tydzień temu. Kasia Karczewska, założycielka "Domu Marzeń", z córką Martą. Ma jeszcze trzy córki, z których Marta jest najstarsza. Gdy robiłam zdjęcia, Marta widziała mnie drugi raz w życiu, ale pamiętała, jak mam na imię i już nie wstydziła się tak jak na angielskim tydzień temu.
ms, fotografie i podpisy pod nimi Urszula Kaczmarek

Opinie (107) ponad 20 zablokowanych

  • W Anglii jest większe zrozumienie dla osób z zepołem Downa - tam taki chłopak publicznie szuka nawet dziewczyny i pomaga mu w (1)

    tym kochająca matka możecie sobie poszukać w internecie, jak nie wierzycie.

    P.s. Kasowanie mojego wpisu potwierdza tylko wasz problem z tolerancją osób niepelnosprawnych umysłowych.

    • 3 1

    • www.zespoldowna.info/w-polsce-to-sensacja-w-anglii-dyskusja-nad-normalnoscia.html

      • 1 0

  • Jesteś normalni, jesteśmy z Wami (1)

    Nienormarlnymi, downami są ci co z Was Kochani się naśmiewają. Natrafiłem na przykład dyskryminacji, ale ta dwójka łobuzów co dopuściła się tego, dostała wpie... i przez m.in. tydzień chodziła z piz... pod oczami.

    • 4 0

    • chciałem dodać, jeszcze że wyj... ich z autobus na zbity, każdy aplikując wspomnianą lufę na twarz. Panie redaktorze proszę o zrozumienie taki kontekst zdanie , nie mogłem użyć innych słów.

      • 1 0

  • Opinia wyróżniona

    Czytam te wszystkie opinie... (1)

    i powiem Wam moi drodzy ze przyjemnie cieple uczucie wlało sie do mojego serca. Pierwszy raz, a sledze portal juz ladnych pare lat, spotkalem sie z prawdziwie merytoryczna dyskusja. Nie jest wazne jaki kto ma poglady na temat stroju (Szymon), savoir vivre osob obdarzonych dodatkowym chromosomem (Stary satyr), wazny jest sposob ich przedstawienia. Tu i teraz, w ten dzien, pod artykulem o waznej tresci i glebokim przekazie (co jest ostatnio rzadkoscia na trojmiasto.pl) czuje sie dumny ze jestem Polakiem.
    Dziekuje Wam.

    • 7 1

    • ano ,mentalna cywilizacja zaczyna pomalu sie rozwijac..pozdr.

      • 0 0

  • i wyobrazcie sobie drodzy rodacy (4)

    ze osoby z Down-syndrom, maja takie same potrzeby jak kazdy inny czlowiek, jedza, pija, oddychaja, i przychodzi pora w zyciu ze chca byc szczesliwi z kims bliskim, ze milosc tez istnieje w ich sercach, ze byc moze nawet i potomstwo z tego wynniknie, NO I CO ???, pytam sie, dlaczego niby nie, maja takie same prawa i potrzeby do szczescia jak i kazdy z nas.

    • 14 3

    • z tego co wiem (1)

      nie moga miec potomstwa

      • 0 1

      • moga miec potomstwo

        kobiety z down-syndrom i ze zdrowym mezczyzna moga miec dzieci w 50% zupelnie zdrowe, za to mezczyzni z down-syndrom uchodzili przez wiele lat jako nieplodni, dzisiejsza medycyna na podstawie badan zmienila zdanie , w krajach zachodnich jest wiele dokumentacji z zycia codziennego malzenstw z down-syndrom.Poza tym chce tylko dodac. ze to jest malutki procent w spoleczenstwie i dziwne , ze tak malo akceptancji i zrozumienia jest dla tych ludzi, wszedzie na swiecie sa ci INNI, ktorzy byc moze sa sprawdzianem naszego czlowieczenstwa.

        • 1 0

    • (1)

      zgadzam sie ze wszystkim oprocz posiadania dzieci.

      • 5 0

      • z reszta tak samo w temacie gejow.

        • 4 1

  • Ludzie z zespolem Downa to bardzo mili i inteligentni ludzie. (9)

    ale w polskim spoleczenstwie oczywiscie panuja stereotypy i uprzedzenia...nawet zdawaloby sie wyksztalceni, powazni i wogole na poziomie "dorosli" uzywaja slow by kogos obrazic: Ty Downie...smutne ale niestety prawdziwe. Nie zdaja sobie sprawy ze swoich słów...

    • 49 5

    • (7)

      Oni są bardzo mili, ale nie są inteligentni. Żeby było jasne: ich niższa inteligencja wcale mi nie przeszkadza - nie kazdy musi byc geniuszem. Po prostu nie pisz bzdur.

      • 6 3

      • oj, to ty się mylisz....

        nie każda osoba z Zespołem jest uposledzona umysłowo! mity należy obalać...

        • 0 0

      • (1)

        Inteligencja jest już mierzona od lat w standardowych testach. Wyniki są podawane według wielkości nazywanej ilorazem inteligencji, IQ. Oddaje to zdolność dzieci do wnioskowania , tworzenia nowych idei czy do myślenia.
        Pomiędzy ludnością jest szeroki rozrzut w zakresie mierzonej inteligencji IQ. Badania wykazały, że dziewięćdziesiąt pięć procent populacji ma "normalną" inteligencję, z IQ pomiędzy 70 do 130. Dwa i pół procenta ludzi ma nadzwyczajną inteligencję, z IQ powyżej 130. Oraz dwa i pół procenta ludzi ma inteligencję poniżej normalnej, z IQ mniejszym niż 70. Osoby, które mają wynik poniżej normalnego zakresu są uważane za opóźnione umysłowo.
        Tak jak jest zakres dla normalnej inteligencji, tak też opóźnienie umysłowe podaje się w stopniach. Uważa się, że człowiek ma łagodne upośledzenie umysłowe, jeśli jego IQ jest pomiędzy 55 a 70. Średnie upośledzenie oznacza, że IQ jest między 40 a 55. Przy głębokim upośledzeniu umysłowym IQ jest w zakresie między 25 a 40. Rysunek 12 pokazuje pełny zakres ludzkiej inteligencji na krzywej dzwonowej. Większość dzieci z zespołem Downa cechuje średnie lub łagodne upośledzenie umysłowe. Niektóre dzieci są w większym stopniu upośledzone umysłowo, inne mają inteligencję niemal na normalnym poziomie.

        • 2 1

        • no nie do końca

          najpopularniejszy test na inteligencję ma skalę do 120, co nie przeszkadza np. Dodzie mieć 150. Jest mnóstwo różnych testów, jednak bez podawania skali np. 150/300 lub dokładnie nazwy testu, taka informacja jest bezwartościowa. Tak czy siak, nazywanie ludzi z downem inteligentnymi to przesada.

          • 0 0

      • bez sensu - nie sa inteligentni, ich nizsza inteligencja... (3)

        o co ci chodzi ?

        • 1 2

        • (2)

          czego dokładnie nie zrozumiałeś /-aś?

          • 2 1

          • jak umiesz to czytaj

            • 0 0

          • czytac nie umiesz czy jak?

            wiesz co to jest inteligencja ?

            • 2 1

    • Bez najmniejszych wątpliwości, chorujący na zespół Downa są uprzejmi.

      To dla nich być albo nie być. Ale przepraszam! We wszystkich encyklopediach napisane jest, że mogą wykonywać tylko nieskomplikowane zawody.

      I nawet gdyby nie fakt, że skromy odsetek jest płodny, za nic nie mogą wychowywać dzieci. Więc co? Kto pisze encyklopedie?

      • 0 0

  • to nie ONI tylko polskie spoleczenstwo jest uposledzone

    w innych krajach osoby z Down-syndrom sa zintegrowani w spoleczenstwie zaczynajac od przedszkola, szkole i prace,czesto pracuja w gastronomi,prowadza nawet cale hotele dla niepelnosprawnych i pracuja z wieksza dyscyplina i zapalem niz inni zdrowi

    • 24 2

  • Dobranie ubrań dla osób niepełnosprawnych. zwłaszcza ruchowo, to nie jest łatwa sprawa-te ubrania muszą być przede wszystkim wygodne. Efekt jest taki, ze mój syn przebywa w przedszkolu w znienawidzonych przeze mnie rajstopkach i bodziaku. Tylko takie ubranie zapewnia mu pełną swobodę ruchu. Ja natomiast beż przerwy chodzę w spodniach i płaskich butach, ponieważ wkładanie i wyciąganie wózka z samochodu wymaga odpowiedniego stroju. Ubolewamy jednak z innymi rodzicami dzieci niepełnosprawnych, że rzeczy dla niepełnosprawnych są tak nieestetyczne, ale to się na szczęście zmiena.

    • 28 1

  • Grunt, to miec serce i potrafic zrozumiec!

    a swoja droga, wszystkim ktorzy maja stycznosc z ta choroba zycze
    wiele cierpliwosci i wytrwalosci.

    • 50 2

2

alert Portal trojmiasto.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść opinii.

Najczęściej czytane