• Kino
  • Mapa
  • Ogłoszenia
  • Forum
  • Komunikacja
  • Raport

Jeden chromosom wiele zmienia. 21 marca światowym dniem zespołu Downa

ms, fotografie i podpisy pod nimi Urszula Kaczmarek
21 marca 2011 (artykuł sprzed 13 lat) 
"Co myślisz, kiedy na mnie patrzysz?" - to tytuł jednego z zagadnień programu "Popatrz-jesteśmy", realizowanego przez gdyńskie stowarzyszenie "Dom Marzeń". "Co myślisz, kiedy na mnie patrzysz?" - to tytuł jednego z zagadnień programu "Popatrz-jesteśmy", realizowanego przez gdyńskie stowarzyszenie "Dom Marzeń".

Trzy kopie chromosomu 21, charakterystyczne dla osób z zespołem Downa, sprawiły, że 21 marca wybrano dniem osób z tym schorzeniem.



Obawa i strach przed osobami niepełnosprawnymi rodzi się najczęściej z niewiedzy na ich temat. Krzywdzące przekonania i stereotypy wciąż pokutują w społeczeństwie. Paradoksalnie, uderzają one najczęściej w osoby z Zespołem Downa, stosunkowo najmniej dotknięte "innością". Dlaczego? W wielu przypadkach ich upośledzenie jest na tyle niewielkie, że pozwala dotkniętym nim wieść stosunkowo samodzielne życie w społeczeństwie. Dlatego widujemy ich w tramwajach, sklepach, na ulicach. Widujemy - i odsuwamy się.

Tymczasem, choć wychowywanie dzieci z zespołem Downa oraz opieka nad dorosłymi dotkniętymi tą przypadłością jest ogromnym wyzwaniem, to... daje też wiele radości.

- Przebywając z osobami z zespołem Downa, nie słyszałam narzekania i użalania się nad sobą. Ujrzałam natomiast entuzjazm i radość, zapał i energię. Postawa tych ludzi może być inspiracją dla nas, zdrowych - przekonuje Urszula Kaczmarek, która uczestniczyła w działaniach Gdyńskiego Stowarzyszenia na Rzecz Osób Niepełnosprawnych Intelektualnie "Dom Marzeń".

Efekty jej spotkań z podopiecznymi stowarzyszenia można zobaczyć na zdjęciach. Więcej zdjęć na fotoblogu Urszuli Kaczmarek.

"Dom Marzeń" to idea, która pojawiła się 6 lat temu w Gdyni. Pozornie, wydawałoby się, niemożliwa do zrealizowania, ale małymi krokami jej założycielka dąży do celu. Skąd taki pomysł? Samodzielność dziecka jest ważna zarówno dla niego samego, jak i rodziców. W ten sposób powstało stowarzyszenie skupiające dzieci i młodzież niepełnosprawną intelektualnie. Jego celem jest stworzenie miejsca - zbudowanie domu, który zabezpieczy ich samodzielną przyszłość. Droga do tego domu jest jeszcze długa, ale już teraz jego przyszli mieszkańcy integrują się ze sobą i uczą się samodzielności. "Dom Marzeń" to idea, która pojawiła się 6 lat temu w Gdyni. Pozornie, wydawałoby się, niemożliwa do zrealizowania, ale małymi krokami jej założycielka dąży do celu. Skąd taki pomysł? Samodzielność dziecka jest ważna zarówno dla niego samego, jak i rodziców. W ten sposób powstało stowarzyszenie skupiające dzieci i młodzież niepełnosprawną intelektualnie. Jego celem jest stworzenie miejsca - zbudowanie domu, który zabezpieczy ich samodzielną przyszłość. Droga do tego domu jest jeszcze długa, ale już teraz jego przyszli mieszkańcy integrują się ze sobą i uczą się samodzielności.
W zeszłym roku, w ciągu zaledwie dwóch miesięcy, przygotowano przedstawienie w języku angielskim "Happy House", w którym wszyscy wystąpili na scenie przed widownią Centrum Kultury w Gdyni na Łowickiej. Był to wielki sukces i zachęta do dalszej pracy. W tej chwili wspólnie pracują nad rozszerzoną wersją przedstawienia, które będzie można zobaczyć w maju tego roku. W zeszłym roku, w ciągu zaledwie dwóch miesięcy, przygotowano przedstawienie w języku angielskim "Happy House", w którym wszyscy wystąpili na scenie przed widownią Centrum Kultury w Gdyni na Łowickiej. Był to wielki sukces i zachęta do dalszej pracy. W tej chwili wspólnie pracują nad rozszerzoną wersją przedstawienia, które będzie można zobaczyć w maju tego roku.
Wszyscy nazywają ich dziećmi, choć nie bardzo wiadomo, dlaczego. Większość z nich ma ponad 20 lat, ale nikt nie zatracił dziecięcego entuzjazmu i widzenia świata. Wszyscy nazywają ich dziećmi, choć nie bardzo wiadomo, dlaczego. Większość z nich ma ponad 20 lat, ale nikt nie zatracił dziecięcego entuzjazmu i widzenia świata.
Adam jest Anglikiem, pochodzi z Birmingham. Od pewnego czasu nauka języka jest elementem terapii. Lekcja przebiega aktywnie, z udziałem zabaw ruchowych i śpiewu. Nauka poprzez wspólną zabawę pomaga budować więź. Adam jest Anglikiem, pochodzi z Birmingham. Od pewnego czasu nauka języka jest elementem terapii. Lekcja przebiega aktywnie, z udziałem zabaw ruchowych i śpiewu. Nauka poprzez wspólną zabawę pomaga budować więź.
Cała grupa kibicuje drużynie Prokomu, w ramach projektu Klub Kibica Domu Marzeń. Zasiadają na trybunach przynajmniej raz w tygodniu. Krzyś jest podekscytowany dzisiejszym meczem. Cała grupa kibicuje drużynie Prokomu, w ramach projektu Klub Kibica Domu Marzeń. Zasiadają na trybunach przynajmniej raz w tygodniu. Krzyś jest podekscytowany dzisiejszym meczem.
Paweł kibicuje razem z rodzicami. Paweł kibicuje razem z rodzicami.
Poprzez wyjście do świata zmieniają samych siebie. Zazwyczaj lubią chodzić utartymi ścieżkami, ale zmiany działają bardzo korzystnie na wzrost samodzielności i rozwój osobowości. Poprzez wyjście do świata zmieniają samych siebie. Zazwyczaj lubią chodzić utartymi ścieżkami, ale zmiany działają bardzo korzystnie na wzrost samodzielności i rozwój osobowości.
Marta jest wielką fanką zespołu, zbiera wszystkie autografy na swojej koszulce. Razem z zespołem cieszy się ze zwycięstw i przeżywa niepowodzenia. Marta jest wielką fanką zespołu, zbiera wszystkie autografy na swojej koszulce. Razem z zespołem cieszy się ze zwycięstw i przeżywa niepowodzenia.
Marta jak zwykle pobiegła po autograf... Marta jak zwykle pobiegła po autograf...
Kasia Karczewska, założycielka "Domu Marzeń", z córką Martą. Ma jeszcze trzy córki, z których Marta jest najstarsza. Gdy robiłam zdjęcia, Marta widziała mnie drugi raz w życiu, ale pamiętała, jak mam na imię i już nie wstydziła się tak jak na angielskim tydzień temu. Kasia Karczewska, założycielka "Domu Marzeń", z córką Martą. Ma jeszcze trzy córki, z których Marta jest najstarsza. Gdy robiłam zdjęcia, Marta widziała mnie drugi raz w życiu, ale pamiętała, jak mam na imię i już nie wstydziła się tak jak na angielskim tydzień temu.
ms, fotografie i podpisy pod nimi Urszula Kaczmarek

Opinie (107) ponad 20 zablokowanych

  • Opinia wyróżniona

    Czytam te wszystkie opinie... (1)

    i powiem Wam moi drodzy ze przyjemnie cieple uczucie wlało sie do mojego serca. Pierwszy raz, a sledze portal juz ladnych pare lat, spotkalem sie z prawdziwie merytoryczna dyskusja. Nie jest wazne jaki kto ma poglady na temat stroju (Szymon), savoir vivre osob obdarzonych dodatkowym chromosomem (Stary satyr), wazny jest sposob ich przedstawienia. Tu i teraz, w ten dzien, pod artykulem o waznej tresci i glebokim przekazie (co jest ostatnio rzadkoscia na trojmiasto.pl) czuje sie dumny ze jestem Polakiem.
    Dziekuje Wam.

    • 7 1

    • ano ,mentalna cywilizacja zaczyna pomalu sie rozwijac..pozdr.

      • 0 0

  • sprawa (2)

    Tak apropos tej dyskusji o ubiorze osób niepełnosprawnych, moim zdaniem jest jakiś trudny do sprecyzowania motyw ubierania osób upośledzonych w sposób inny od zdrowych osób, a o tym decydują w dużej mierze ich opiekunowie, takie moje uwagi i spostrzeżenia:
    1. Szata nie zdobi człowieka, ale jeśli miałbym wybór: ubrać mojego podopiecznego w sposób, który budzi negatywne emocje wśród mijanych osób (czego nie zmieniłbym mino szczerych chęci), a postarać się o ubiór "typowy" dla dziecka, czy człowieka dorosłego, wybrałbym drugą opcję; i nie dlatego, że jestem konformistą (bo tak teraz modnie kogoś na forum nazwać), ale znam realia świata. Ja osobę z zespołem downa bez negatywnych emocji, ale gdy jest ubrana w "różową kurteczkę, spodnie od dresu zielone i czapeczkę niebieską" w mojej głowie rodzi się pytanie: dlaczego?, a co się rodzi w głowie osób, które najlepsze lata młodości pożytkują na wyśmiewanie innych??

    2. Zgadzam się, opiekunowie osób niepełnosprawnych znajdują się w trudnej sytuacji majątkowej, ale jest wiele rodzin "bez osoby niepełnosprawnej umysłowo w rodzinie", których najmłodsi członkowie - dzieci nie chodzą ubrani tak jak ubierani są upośledzeni umysłowo,

    3. a i według mnie absurdalny wątek, że to same osoby niepełnosprawne wybierają sobie taki "kolorowy i ekspresyjny" ubiór... otóż większość jest najprawdopodobniej w różnym stopniu daltonistami i słabo rozróżniają barwy,

    4. Tolerancja powinna być uczona od małego dziecka, bo dziś się ktoś się śmieje, a za 15 lat będzie być może oczekiwał dziecka, a los (bez żadnych praw nadprzyrodzonych) jest przewrotny

    • 7 0

    • Szata zdobi człowieka!

      Nie dotyczy Natalie Portman, której ślicznie we wszystkim. Nawet jak się ostrzygła na jeża...

      We wszystkich innych przypadkach ludzi, jak cię widzą, tak cię piszą.

      • 0 0

    • ad. 3

      daltonizm i z. Downa mają tyle wspólnego, ze oba zaczynają sią na literę "d",
      bystry obserwatorze ;)

      • 0 0

  • Jesteś normalni, jesteśmy z Wami (1)

    Nienormarlnymi, downami są ci co z Was Kochani się naśmiewają. Natrafiłem na przykład dyskryminacji, ale ta dwójka łobuzów co dopuściła się tego, dostała wpie... i przez m.in. tydzień chodziła z piz... pod oczami.

    • 4 0

    • chciałem dodać, jeszcze że wyj... ich z autobus na zbity, każdy aplikując wspomnianą lufę na twarz. Panie redaktorze proszę o zrozumienie taki kontekst zdanie , nie mogłem użyć innych słów.

      • 1 0

  • W Anglii jest większe zrozumienie dla osób z zepołem Downa - tam taki chłopak publicznie szuka nawet dziewczyny i pomaga mu w (1)

    tym kochająca matka możecie sobie poszukać w internecie, jak nie wierzycie.

    P.s. Kasowanie mojego wpisu potwierdza tylko wasz problem z tolerancją osób niepelnosprawnych umysłowych.

    • 3 1

    • www.zespoldowna.info/w-polsce-to-sensacja-w-anglii-dyskusja-nad-normalnoscia.html

      • 1 0

  • boję się ludzi z zespołem Downa (7)

    nie wiadomo czego się po nich spodziewać, bałbym się że taki typ mnie zaatakuje i np ugryzie w krtań albo wyłupie oczy.
    Mam downofobię i nic na to nie poradzę.

    • 2 13

    • Mogę polecić Ci dobrych psychiatrów, chcesz?

      W Trójmieście naprawdę są świetni lekarze.

      • 1 2

    • Wybacz, ale jesteś kretynem. (4)

      • 4 1

      • dlaczego moją ułomność nazywasz kretynizmem? (3)

        Nie wiesz co to są fobie? Ludzi którzy się boją pająków też nazywasz kretynami?

        • 0 2

        • Doskonale wiem co to fobia... Rodzice powinni dać mi tak na drugie imie... (2)

          Ale w tym przypadku mam wrażenie, że masz najzwyczajniej w świecie raczej "manię wyższości"... Brzydzisz się czymś, co nie jest tak idealne jak Ty...

          • 2 0

          • nieprawda (1)

            Przeczytaj sobie definicję fobii i zamknij tego mądrzącego się głupio i niepotrzebnie ryja

            • 0 1

            • pracuj nad sobą

              • 0 0

    • czy też chcesz wpier..... ??

      rodzice kultury nie nauczyli

      • 0 1

  • (1)

    Latem ubiegłego roku byłam z córką w piaskownicy. Obserwowałam dzieci które bawiły się wokół. Chłopcy grali w piłkę. Była tam też dziewczynka... Miała góra 12 lat i bawiła się ze swoim braciszkiem... Dotkniętym tą chorobą, Zespołem Downa. Chłopiec miał może 3 latka. Bawił się jak inne dzieci. Wtedy pokulała się do niego piłka, a on kopnął ją do chłopców... tyle tylko, że za słabo i krzywo. Szczerze mówiąc, nie widziałam jeszcze 3-latka, który zrobił by to inaczej :) . Chłopcy zaczęli wtedy bezlitośnie się z niego nabijać krzycząc: " Jaki głupek!", "Ej, jaką on ma dziwną twarz! To jest Down, hahaha... Ty! On jest jakiś dziwny!!" Wtedy uderzyła mnie fala gorąca i w momencie gdy wstałam by zareagować ciętą ripostą, usłyszałam słowa siostrzyczki tego chłopca, któremu zrobiło się strasznie przykro... Ona wzięła go na ręce, przytuliła i krzyknęła: "Sam jesteś dziwny! On nie jest głupi, ani dziwny! ON JEST FAJNY! " ...To były najpiękniejsze i najmądrzejsze słowa, które w życiu słyszałam z ust tak młodej dziewczynki...

    • 22 1

    • Fajny na swój sposób. Spokrewnionym zawsze daje się fory.

      • 0 3

  • pozdrawiam was kochani ;)))

    A ja znam kilka osób z zespołem downa i powiem wam że to są bardzo inteligentne osoby bardzo wrażliwe , serca mają wielkie i czasami więcej rozumieją niż nie jeden z was .Miałam styczność z takimi osobami przez kilka dobrych lat i wiem jak oni się zachowują kiedy mają zły dzień płaczą kiedy są radosne mają buźki uśmiechnięto są to osoby szczere :). Znam chłopaka z zespołem downa który świetnie tańczy nie jeden z was po kilku głębszych nie potrafi tak wywijać jak on Grzesiu szacunek dla ciebie ;) Ewa ty robisz świetne masaże brakuje mi tego także szacunek dla ciebie ;) Natalia masz talent plastyczny i taneczny także dla ciebie szacunek pozdrawiam wszystkich a także tych nie wymienionych buziaki dla was kochani ;)))

    • 6 0

  • Wzruszyła mnie ta historia opisana powyżej... A przyznam szczerze, że jestem zdecydowanie z gatunku tych twardych.
    To straszne, że ludzie są tacy zawistni, chamscy, bez serca. Więcej szacunku do drugiego człowieka, a świat będzie lepszy moi drodzy.

    • 4 1

2

alert Portal trojmiasto.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść opinii.

Najczęściej czytane