• Kino
  • Mapa
  • Ogłoszenia
  • Forum
  • Komunikacja
  • Raport

Pięcioletni Krzyś walczy z chorobą. Możemy mu pomóc

Magda i Marcin
2 kwietnia 2016 (artykuł sprzed 8 lat) 
Dzięki rehabilitacji jest szansa, że 5-letni Krzyś Bulczak będzie mógł chodzić. Dzięki rehabilitacji jest szansa, że 5-letni Krzyś Bulczak będzie mógł chodzić.

5-letni Krzyś Bulczak choruje na bardzo rzadką chorobę genetyczną - delecję fragmentu krótkich ramion chromosomu 6. Skutkuje ona wieloma problemami zdrowotnymi, między innymi opóźnieniem psychomotorycznym, a także wadami - między innymi serca, czaszki, wzroku, klatki piersiowej, stóp. Można mu pomóc, dzięki 1 proc. z podatku.



Złożyłe(a)ś już zeznanie podatkowe?

Kilka tygodni temu zachęcaliśmy, by przy okazji wypełniania zeznań podatkowych, rozważnie przekazywać 1 proc. Prosiliśmy przy okazji o przesyłanie swoich historii, które będziemy regularnie publikować w serwisie Pomagamy. Dwa tygodnie temu opisywaliśmy przypadek Tomka Woźniaka, który od trzech lat znajduje się w śpiączce. M.in. dzięki wsparciu z 1 proc. jest szansa, że obudzi się i wróci do zdrowia.

Tym razem oddajemy głos rodzicom Krzysia Bulczaka, który choruje na bardzo rzadką chorobę genetyczną - delecję fragmentu krótkich ramion chromosomu 6, ale dzielnie walczy o samodzielność.

Oto ich opowieść o walce o zdrowie syna:

Choroba, z którą zmaga się nasz syn, skutkuje wieloma problemami zdrowotnymi, między innymi opóźnieniem psychomotorycznym, a także wadami - między innymi: serca, czaszki, wzroku, klatki piersiowej, stóp. Każdego dnia Krzyś musi walczyć o normalność i samodzielność. Dzień w dzień toczy dzielnie bój z losem o to, by móc być po prostu dzieckiem - biegać, bawić się, rozmawiać z babcią przez telefon, zjeść samodzielnie obiad. Krzyś, choć nie wie, jak to jest być zdrowym, bacznie obserwuje świat i widzi, że coś z nim jest nie tak. Nie załamuje się jednak tym, a swoją postawą potrafi zawstydzić dorosłych.

Często na spacerze z dziadkiem obserwuje grających w piłkę chłopców. Przyklejony do siatki ogrodzeniowej boiska, nie chce wracać do domu. Nie może powiedzieć nam, dlaczego, jednak czujemy, że w głębi serca marzy o tym, by móc biegać, skakać, grać w piłkę.

Choć Krzyś usłyszał kiedyś, że nie będzie chodził, dzięki regularnej rehabilitacji i tej niesamowitej woli walki, latem 2014 roku poruszał się z pomocą chodzika, a rok później postawił pierwszy samodzielny krok i wypowiedział pierwsze słowo: "mama". Na tym jednak nie koniec - walka trwa - nie wiemy, jak długa i kręta droga przed nami. Wiemy jednak, dokąd zmierzamy. Bez ortez, turnusów i codziennej terapii Krzyś nie spełni marzenia o byciu zwyczajnym, zdrowym chłopcem.

1 proc. znaczy dla Krzysia bardzo wiele. Każdy chyba zdaje sobie sprawę, jaką pomoc gwarantuje państwo i NFZ. Rehabilitacja Krzysia kosztuje, chociaż tam, gdzie możemy, korzystamy z opcji na fundusz, kupujemy używany sprzęt, sami szukamy tańszych rozwiązań.

Jednak nie zawsze się da. Czasem trzeba skorzystać z pomocy lekarskiej na CITO, a nie za rok, trzeba kupić nowy, dopasowany do Krzysia sprzęt, trzeba zapłacić za turnus rehabilitacyjny (koszt ok. 5 tys. zł).

Choć diagnoza lekarzy nie dawała nadziei, Krzyś robi regularne postępy w rehabilitacji. Choć diagnoza lekarzy nie dawała nadziei, Krzyś robi regularne postępy w rehabilitacji.
W tym roku czeka nas wymiana wózka (potrzebujemy go, bo Krzyś nie zawsze daje radę pokonać większe odległości, nie zawsze może mieć ortezy na nogach, bez których nie jest w stanie chodzić - a ten, z którego korzystamy - spacerówka - jest już na niego za mały). Na szczęście ten wydatek prawdopodobnie uda nam się sfinansować w całości z NFZ (limit 3 tys. zł, choć lepsze, ciekawsze wózki to już koszt kilkunastu tysięcy) Jest też opcja wózka aktywnego. Do niego musielibyśmy jednak dopłacić kilka tysięcy. Obecnie pytamy, rozważamy, mierzymy - decyzja powinna zapaść w najbliższym czasie.

Jesteśmy już po odlewach do kolejnych ortez. Obecnie noszone, kupowane w maju 2015 są już za małe (stopa nabiera tęgości i rośnie, bo nogi Krzysia są intensywnie wykorzystywane, nie to co dawniej, przez godzinę dziennie w pionizatorze). Nowe ortezy na dzień to wydatek ok. 2,7 tys. zł (minus 800 zł, które daje NFZ), plus dodatkowe 1,3 tys. zł (1 tys. zł od NFZ) za ortezy nocne, które mają podtrzymać rezultaty dziennej rehabilitacji. Marzą nam się także turnusy: rehabilitacyjne (ok. 5 tys. zł każdy) i logopedyczne (czekamy na kwalifikację do nowej terapii).

Dzięki pomocy mogliśmy Krzysiowi kupić ortezy i zapewnić bardzo dobrą rehabilitację, bez której nie osiągnąłby tego, co już potrafi. Liczymy na Waszą pomoc także w tym roku.

Z góry bardzo dziękujemy za każde okazane nam wsparcie i choć wiemy, że życia nam nie starczy na spłacenie długu wdzięczności za pomoc, jaką ofiarujecie Krzysiowi, bądźcie pewni, że nie zmarnujemy ani jednego grosza, który podarujecie Krzysiowi w formie 1 proc. podatku, czy wpłaty, ani żadnej dobrej rady, dobrego słowa, czy niby zwyczajnego trzymania kciuków!

Dane do PIT:
KRS: 0000037904
Cel szczegółowy: 20374 Bulczak Krzysztof

Dane do wpłat:
Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
Bank BPH S.A.
15 1060 0076 0000 3310 0018 2615
Tytułem:
20374 Bulczak Krzysztof darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

Więcej informacji na portalu Facebook oraz blogu.
Magda i Marcin

Opinie (79) 3 zablokowane

  • Ludzie mają już dość takich akcji (3)

    • 19 34

    • Bo???

      ... no tak w TV w szołach same doskonałe piękności, lajf is bjutiful, a na szare życie i cierpienie innych mają wyrąbane...

      • 0 0

    • (1)

      To niech emigruja wewnętrznie. Moga też iść na ulicę. Można założyć ciemne okulary i słuchawki tak jak to robia gimbazy rurczane.

      • 11 4

      • coś ty brał?

        • 2 9

  • To niech się nauczy, co za problem? (2)

    Ja też chcę wiele rzeczy i nie żebram u innych. Każdy jest kowalem własnego losu.
    Mogę mu dać co najwyżej moje buty, trochę już podeszwa odpada, bo 4 lata w nich chodziłem, ale dla niego w sam raz.

    • 7 80

    • Ty jak widac musisz nabyc rozumu.

      • 3 0

    • O czym mówisz durniu ty chcedz lukusów tu jest walka o źycie

      • 6 2

  • hmmm

    Czy mozna bez zgody fundacji umieszczac taki apel na stronach int.taka jak ta??

    • 2 5

  • 3mam kciuki - zdrowia Krzyś

    Wytrwałości w walce o zdrowie :)
    Brawa dla rodziców za nieustające starania choć nie jest to proste. dbanie i rozwój Krzysia - wymaga to nieziemskich sił - dlatego wielki szacunek dla was.

    • 13 2

  • Warto przekazywać 1% podatku. (2)

    Ja przekazałem na FRAG, niech mają chłopaki na imprezowanie na Ogarnej. Zawsze to jakieś ścieżki rowerowe załatwią albo zablokują budowę nowej drogi.

    • 10 34

    • Ja wplacilam na pomoc zwierzetom ! Wole zwierzeta od ludzi . (1)

      Pomoc zwierzetom to moj priorytem a inni niech pomagaja jak uwazaja i komu chca. Pozdro. Marcelina

      • 13 11

      • Żal mi ciebie kobieto. Szanuje zwierzęta ale wypisywać, że wolę zwierzęta to trochę przesada. Mózg ci się skurczył. Jakby ugryzł cię pies albo podrapal kot to inaczej byś pisała

        • 7 14

  • Krzysiu życzę Tobie dużo zdrowia i żeby Twoim rodzicom udało się zebrać jak najwięcej pieniędzy.

    • 19 2

  • Kościół pomoże (3)

    Ja uważam, że w takiej sytuacji trzeba się zwrócić do kościoła, a najlepiej to ojca dyrektora Rydzyka, dostał 26 milionów, to może się podzieli.

    • 43 12

    • Kościół kocha zarodki, bo ich utrzymanie nic nie kosztuje.

      Lecz kiedy życie nienarodzone staje się narodzonym, to księża i biskupi (nie licząc wyjątków) nabierają wody w usta i na tym kończy się ich pomoc.

      • 9 2

    • mialby zrezygnowac z jedzenia pstraga na zlotej tacy ? no co ty ) (1)

      nie po wzial twoja kase zeby sie nia dzielic )

      • 12 4

      • A w ogóle nie pojmuję, że nie ma pieniędzy na leczenie chorych dzieci i nie tylko dzieci, a na termy rydzykowskie są pieniądze. Będą stare baby przyjeżdżać i taplać się w borowinach.

        • 12 4

  • Ryczeć mi się chce jak to czytam (2)

    • 22 7

    • Rycz mała , rycz.

      Płacz maleńka, płacz.

      • 2 12

    • o i tak wszystkim pomożesz

      płacz i wyciąganie łapy ...

      • 2 10

  • Rodzicom Krzysia życzę dużo wytrwałości, wykonaliście dużo pracy i jak widać, przynosi ona efekty Mam nadzieję, że juz za chwilkę Krzys będzie żył jak inne dzieci

    • 41 3

  • (1)

    Bardzo szkoda ze nie można pomóc sms'em ..

    • 20 4

    • Przelew elektroniczny ze smartfonu zdaje egzamin ;) życzę najszybszego powrotu do zdrowia i wielki szacunek dla rodziców za walkę. Będzie dobrze !!

      • 13 2

2

alert Portal trojmiasto.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść opinii.

Najczęściej czytane