Czy 15 mln zł to wysoka cena za nadzieję na uratowanie życia? Dla tych, którzy prowadzą zbiórki na terapie eksperymentalne, nawet cień szansy jest wart każdych pieniędzy. Nie brakuje jednak głosów, że takie środki powinny trafiać na zweryfikowane terapie o potwierdzonej skuteczności. Te bywają tańsze, więc zamiast jednej, można by sfinansować leczenie co najmniej kilku chorych. Tylko kto miałby decydować o tym, komu pomagać, a komu nie?
2024-01-10 12:44
Opinia wyróżniona
Dziękuję za ten artykuł, pokazuje perspektywę ekonomiki leczenia. Tu w tym konkretnym przypadku trzeba wziąć pod uwagę, że ta terapia w USA nie daje gwarancji skuteczności. A w ogóle to jest kompromitacja naszego państwa i naa wszystkich, że nie ma sensownego krajowego programu wspierania takich osób, finansowanego z budżetu państwa.
2024-01-10 21:55
Opinia wyróżniona
A potem pomnóz to razy kilka roczników, a potem jeszcze tę sumę razy kilka tysięcy innych podobnych schorzeń... Żadne państwo nie jest w stanie ponieść takiego kosztu systemowego leczenia chorób rzadkich. Znam kilku chłopców, którzy urodzili się z dystrofią mięśni. Koszt miesięcznej opieki to kilka, a czasem i kilkanaście tysięcy zł. I już z
A potem pomnóz to razy kilka roczników, a potem jeszcze tę sumę razy kilka tysięcy innych podobnych schorzeń... Żadne państwo nie jest w stanie ponieść takiego kosztu systemowego leczenia chorób rzadkich. Znam kilku chłopców, którzy urodzili się z dystrofią mięśni. Koszt miesięcznej opieki to kilka, a czasem i kilkanaście tysięcy zł. I już z pokryciem takiego kosztu państwo polskie sobie nie radzi. A co dopiero terapie eksperymentalne w USA... Popieram zbiórki, ale niestety musielibysmy chyba płacić 50% składkę zdrowotną, jeśli chcielibyśmy z publicznych środków pokrywać eksperymentalne terapie takich osób.
2024-01-11 01:13
Oczywiście po zjedzeniu takiego cudownego cukierka lekarze są zadowoleni bo dostali prowizję, rodzice są zadowoleni bo też dostali prowizję, dziecko jest zadowolone bo dostało cukierka. Do tego cud dziecko zdrowe jak ryba. Ta tylko że cywilizacja upadnie jak będziemy tak trwonić zasoby zamiast inwestować w przyszłość.
2024-01-10 23:23
A co z Kościołem? Tu trzeba środki przesunąć na medycynę!
2024-01-10 23:07
Ze strony koncernów farmaceutycznych sprawa jest jasna od lat żerują na ludzkim nieszczęściu, wymyślają nieistniejące choroby, stosują toksyczne leczenie które samo w sobie kreuje chorobę, słowem pacjent wyleczony to zły pacjent na którym się nie zarabia. Idealny pacjetn to taki którego się wiecznie leczy. Za 100 lat uznamy taką politykę wartą
Ze strony koncernów farmaceutycznych sprawa jest jasna od lat żerują na ludzkim nieszczęściu, wymyślają nieistniejące choroby, stosują toksyczne leczenie które samo w sobie kreuje chorobę, słowem pacjent wyleczony to zły pacjent na którym się nie zarabia. Idealny pacjetn to taki którego się wiecznie leczy. Za 100 lat uznamy taką politykę wartą trybunałów i najostrzejszych kar- dzisiaj to mainstream. Ale to co wymaga wyjaśnienia to rola rodziców- z tych 15 baniek coś by do nich skapnęło np za kontrolę kroplówek czy robienie notatek i obserwacji podczas terapii dziecka- taka prowizja np 2 mln przekonałą by każdego pazernego rodzica żeby wejść w ten biznes- gdzie są śledczy pokornie pytam.
2024-01-10 21:22
Mityczne "Państwo" nie ma innych pieniędzy niż te, które ściągnie z obywateli. Chcesz aby z publicznych pieniedzy finansowało kosmicznie drogie i niepewne terapie? To przekonaj większość społeczeństwa, aby płaciła np. 20% składki zdrowotnej. Powodzenia życzę...
2024-01-11 04:28
800 plus tylko dla naprawdę potrzebujących i znajdą się pieniądze, np na leczenie w takich przypadkach
2024-01-10 16:42
Opinia wyróżniona
Dla mnie nie ma znaczenia, czy moje 10 zł trafi do skarbonki w której potrzebne jest 10 000 zł czy 15 mln. Liczy się cel, na który się zbiera.
2024-01-10 12:01
Na ciężkie choroby powinien być specjalny fundusz państwowy,oczywiście zrzutki są też dobre,ale niestety liczba potrzebujących jest bardzo duża.Wspierajmy jak możemy.Bo dobro wraca..
2024-01-10 12:06
I tak jak cytowany w artykule komentarz - tak życie da się wycenić. Na poziomie państwa nie ma miejsca na emocje, tylko rachunek ekonomiczny
2024-01-10 12:13
to smutne
tu jest mowa o bardzo drogich terapiach, ale można to wyliczać w nieskończoność
NFZ - dostępność lekarzy, czas oczekiwania na wizytę czy czas oczekiwania na operację
wszyscy pracujący płacą składki zdrowotne, wszyscy wrzucamy do worka bez dna, i co dzieje się z tymi pieniędzmi?
2024-01-11 10:34
Życie jest bezcenne, korzystają z tego firmy farmaceutyczne podając ceny "leczenia". Czy skutecznego, spytaj się ludzi po kolejnej dawce chemii, którzy po chemię będą wracać, aż ta chemia ich zabije
2024-01-10 12:21
Ale na poziomie państwa musimy mierzyć się z nieuniknioną hipokryzją: wartości kontra ekonomia.
Bo z punktu widzenia ekonomii tylko płacący podatek (pracujący) coś wnoszą, ewentualnie ci, którzy będą to robili w przyszłości (dzieci i młodzież).
Puszka Pandory otwiera się, gdy poruszymy kwestię osób w wieku poprodukcyjnym (nie piszę emerytów, bo to nie muszą być pobierający świadczenia) lub trwale niezdolnych do pracy. I obawiam się, że obecna lewica pierwsza, ta, która troszczy się o młodych bez mieszkań (uproszczenie oczywiście) zacznie zastanawiać się, czy i jak w imię ogólnego społecznego szczęścia wypchnąć z rachunku kosztów starych i chorych. Dla ich dobra, oczywiście.
Niestety, wszystkie ,,rozsądne" sposoby wyceniania życia kończą się albo narodowymi socjalistami, albo czerwonymi khmerami. Można jeszcze wybrać tzw. darwinizm społeczny: żyje to żyje a jak nie, to trudno.
Z trzeciej strony, w konstytucji zapisano, że życie jest największą wartością, i trzymając się tego zapisu w moim prostego człowieka rozumieniu, tak długo jak ten zapis obowiązuje, tak długo państwo ma obowiązek znaleźć fundusze na ratowanie każdego (podkreślam, każdego) życia.
2024-01-10 12:25
Czytałem wywiad z kimś znającym temat (niestety, nie pomnę nazwiska), który nawet podał kwotę, do której wprowadza się lek do obrotu, gdy lek ten przedłuży życie pacjenta o rok. Jeśli jest powyżej tego limitu - no to sorry...
2024-01-10 12:15
no i Rydzyka, nie zapominajmy o Rydzyku
i AGD dla kół gospodyń wiejskich, w końcu pisowi zależy na ich poparciu
i ewentualnie kilkadziesiąt milionów na firmy kilku znajomych Zbigniewa Z
ale generalnie to są pieniądze dla ofiar przestępst i wypadków, ale najpierw dla Rydzyka
2024-01-10 12:15
Dobro wcale nie wraca. Świat nie jest idealny.
2024-01-10 13:40
przecież jest - NFZ
2024-01-10 12:05
TAK
2024-01-10 12:08
Sporo zbiórek by nie było gdyby ludzie podeszli na poważnie do ubezpieczeń na życie, a nie liczyli tylko na państwo że to za nich załatwi.
2024-01-10 12:10
nie masz dobrowolności że albo leczyć się państwowo albo prywatnie
2024-01-10 12:35
2024-01-10 12:44
prywatnie już widzę to jak (zakładając pełną prywatność) wkładasz na konto (zakładam 20lat(!))
20*12 = 240 składek. 15mln / 240 = 62 500zł (!)(!)(!) oczywiście zaraz wyskoczą nam akcje/obligacje etc. Przez ostanie 10 lat giełda dała 10% wiec ok odkładaj 45k miesięcznie bo resztę da ci magiczna giełda (i nie nie da). Aha -> żadnego innego leczenia w tym czasie...
Z kolei ubezpieczenia na zdrowie prywatne to zakładając że nie nadziejesz się na OWU (w co wątpię) i będziesz uprawniony to nadal będzie sufit najczęściej 100k :)
Wolny rynek narazie wycenił insulinę na 4k za 2tygodniowy zestaw - patrz USA :) I tamtejsi zwolennicy wolnego rynku etc masowo z Kanady ściągają gdzie jest państwowy sufit na cenę insuliny :)
Najlepszy system lekarski jest w Japonii -> poaństwo zapewnia sufit + refunduje 50-80% zabiegu/wizyty etc z możliwością zwolnienia jesli spełnisz warunki (raczej pod uboższych)
2024-01-10 12:50
2024-01-10 13:08
ubezpieczenie na życie działa dopiero jak ktoś umrze.
A na leczenie? Przyznaj, że nie korzystałeś nigdy z takich ubezpieczeń?
Masz raka? Wspaniale, ubezpieczyciel nie musi nic płacić, bo wszystkie istniejące choroby leczy bezpłatnie NFZ.
2024-01-10 13:52
Ubezpieczenie "na życie", a wypłacane po śmierci :D
2024-01-10 13:11
Wtedy obowiązkiem państwa jest finansowanie twoich zachcianek, a każdy, kto twierdzi, że powinnaś sama takie rzeczy finansować z własnych środków jest faszystą.
2024-01-10 13:41
myślisz, że ubezpieczyciele dadzą Ci 15 baniek na rzadką chorobę? :D przeczytaj lepiej umowy na UoŻ dokładnie
2024-01-10 12:09
Teraz najważniejszą zbiórką jest zbieranie pieniędzy na dzieci Kamińskiego i Wąsika. Przypominam syn. Kamińskiego stracił pracę w banku światowym.
2024-01-10 12:15
Trzeba było myśleć o konsekwencjach dla rodziny jak się fałszowało dokumentację i nadużywało władzy, bo każdy wobec prawa powinien być równy. W końcu mamy prawo i sprawiedliwość :)
2024-01-10 12:51
Sorki, zbiróka na głupotę
2024-01-10 12:10
Za te pieniądze można by uratować kilkanaście innych żyć.
2024-01-10 12:16
Ciekawe czy jeżeli będzie chodzić np o twoje dziecko to zdanie również bedzie takie jak powyżej
2024-01-10 13:03
Zawsze ten agrument pada i zawsze jest głupi. Morderstwo jest nielegalne i nie powinno nigy być ale gdyby ktoś skrzywdził moje dziecko to wiem co bym zrobił - teraz widzisz lukę w swoim rozumowaniu?
2024-01-10 13:40
Oczywiście, że każdy by o swoje dziecko walczył, natomiast postaw się w sytuacji komisji lekarskiej - dać 15 mln na eksperymentalne leczenie czy przeznaczyć te pieniądze na kilkanaście innych osób na leczenie pewne. Nikt nie mówi, że to jest łatwa decyzja.
2024-01-10 22:01
bo w Polsce jest kilka tysięcy osób chorych na dystrofię mięśni. Dlaczego ten 2-latek ma dostać, a inny 4-latek już nie?
2024-01-10 23:28
Oni szczują na konkretną zbiórkę w Gdańsku, nie rozważają problemu tylko go spłaszczają i napuszczają hejterów.
2024-01-10 12:25
...korporacje, banki mają takie majątki, że w głowie się to normalnemu człowiekowi nie mieści - największe fundusze inwestycyjne mają więcej kasy niż nie jeden duży kraj.
2024-01-10 12:34
Na maksa coś nie tak jest z cywilizacją ludzką.
2024-01-10 12:53
bo do wieku umożliwiającego rozród dożywały najsilniejsze jednostki i one też dalej przekazywały geny. Od 60 lat jest to zaburzone i wiele osób które nigdy nie powinno mieć dzieci je ma i z tego sa problemy. Kiedyś zdarzało się że w każdej rodzinie jak było np 5 rodzeństwa jedno albo dwoje schodziło przez różne choroby lub upośledzenia.
2024-01-10 19:40
Niech płaca ci, co maja pieniądze. Zabierzmy każdemu, kto ma więcej, niż ja. Tak, na świecie jest mnóstwo pieniędzy. Ale nie są czymś wspólnym, tylko rzeczą prywatną. (Nie licząc wpływów z podatkow)
2024-01-10 21:58
Takich korpo mi nie skoda...
2024-01-10 12:49
Tzn. teoretycznie biorą, ale cel jest rozmyty bardzo ogólnikpowy i konia z rzędem temu kto zobaczy przelewy
2024-01-10 13:02
ale to nie cena która wymyślą sobie rodzina pacjenta tylko big pharma , doskonale wiadomo ze ceny te nie są adekwatne do tego co proponuje się ludziom, ale wiadomo ze ludzie staną na rzęsach by pomoc najbliższym .
2024-01-10 13:51
Skoro te leki powinny być tanie, to czemu ich ze szwagrem nie produkujesz? Pokaż że można :)
2024-01-11 11:12
2024-01-10 19:43
również te zakończone niepowodzeniem to zapewne Ty dałeś lub z powietrza się wzięły.
2024-01-10 13:53
skąd takie ceny tych terapii? nikogo to nie dziwi? bierze to lekarz? kilka mililitrów leku tyle kasy zjada? nad tym powinna być debata, bo owszem, 15 mln zł uratowałoby wiele istnień, ale przedewszystkim dlatego, gdyby te koszta nie byłyby z kosmosu
2024-01-10 14:27
Zazwyczaj dotyczy to bardzo rzadkich chorób. Korporacje, które utrzymują laboratoria i rzesze naukowców czy inżynierów, wydają na to setki milionów, a mają oczywisty cel na tym zarobić. Jeśli rynek zbytu jest niewielki, to cena siłą rzeczy będzie wysoka.
2024-01-10 21:59
2024-01-10 19:48
Z finansowania badań nad setkami leków przez wiele lat każdy, z czego większość kończy się niepowodzeniem. Te leki, które okażą się skuteczne muszą pokryć nieudane badania oraz kolejne planowane i jeszcze musi być zysk dla akcjonariuszy firmy- ludzi, którzy wyłożyli swoje prywatne pieniądze by zarobić.
To nie organizacje charytatywne i nie są finansowane przez państwo.
A, jeszcze kwestia ilu potencjalnych pacjentów mamy- jak choroba jest rzadkazakładam, ze rozumiesz
2024-01-10 17:59
a słońce peru mogłoby za taką kasę ze 200 razy latać na trasie Waw - Gda, żeby w zopott poharatać w gałę..
2024-01-10 12:11
Tutaj wskazany jest przypadek skrajny, ale jest wiele innych zbiórek, na operacje u znanych fachowców, np. w NIemczech, czy w Stanach, gdzie można dzieciakom uratować życie i ci lekarze wiedzą, że potrafią to zrobić, ale chore dzieciaki z Polski umierają, bo rodzice nie zdążą zebrać pieniędzy. A kwoty są znacznie niższe, niż to 15 milionów.
2024-01-11 01:47
Prawda jest taka, ze zdecydowana wiekszosc tych zabiegow mozna eykonac w Polsce. Czesto jednak rodzice upieraja sie by to bylo za granica.
2024-01-10 12:12
Niemożliwa dla zebrania dla zwykłego człowieka , abstrakcyjne koszty leczenia
2024-01-10 12:17
Opinia wyróżniona
Jeżeli ktoś korzysta z charytatywnej zbiórki na konkretny cel czyli konkretną osobę to proszę bardzo jestem na tak bo o tym decydują darczyńcy. Nie wyobrażam sobie że ma o tym decydować urzędnik. Kiedyś w osobistej sprawie lekarz kolega powiedział mi: wybacz ale my się tutaj nie bawimy w Pana Boga. Ludzie zapomnieli już czym jest Etyka.
2024-01-10 12:42
jest pan jednak człowiekiem
2024-01-10 16:25
2024-01-10 13:38
To mało wiesz. Na onkologii i przeszczepach zbiera się rada lekarzy i nie tylko, oceniają, którego pacjenta leczyć a którego nie. Jak jesteś młody, pracujesz etc to z perspektywy NFZ i ZUS (czyt. systemu) warto "zainwestować" w pacjenta i wysłać go na drogą terapię. Jak jesteś 70letnim alkoholikiem to spadasz na sam dół listy. I tu właśnie wchodzi etyka, czy jak kto woli inaczej nazywana zabawa w Boga. Wybiera się mniejsze zło. W przypadku opisanym powyżej - 15 mln zł to strasznie dużo. Leczenie eksperymentalne nie koniecznie musi się powieść natomiast za te pieniądze można uratować chemioteriapią np. 50 innych pacjentów.
2024-01-10 14:48
to nikomu nic do tego na co to jest zbierane.
2024-01-10 14:52
"tyle" warte jest jego życie
2024-01-10 16:26
2024-01-10 18:01
Jeżeli ktoś w zbiórkach kłamie, a znam takie przypadki i zbiórka jest niedostatecznie weryfikowana, to ja jako osoba wspierająca je od czasu do czasu, no jednak chcę wiedzieć o takich sytuacjach. Rozumiem, że piszący z gatunku wybitnych "teoretyków" czyli komentuje choć nie ma z tematem nic wspólnego?
2024-01-10 23:35
Serio, nie umiesz zweryfikować zbiórki? Wojewódzi nie umiał Palikota, ale co nas obchodzi na co barany wydają kasę? To tak z praktycznego punktu widzenia.
2024-01-10 18:00
Bzdura za bzdurą ogólnie w tych wpisach.
O tym czy dana technologia jest refundowana czy nie decyduje Minister Zdrowia po uzyskaniu rekomendacji z Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji oraz opinii Komisji Ekonomicznej MZ. Tzw. kominek lekarski nie decyduje o refundacji, tylko o tym czy ze względów medycznych (!!!) pacjent kwalifikuje się do danego leczenia refundowanego w naszym kraju.
BTW, roczny koszt leczenia statystycznego Polaka to kilka tysięcy zł. Więc te 15 mln to równowartość terapii dla około 3 tysięcy osób. Ciekawe co jeden z drugim "rozdawnickim" by powiedział, jakby nagle przestano leczyć, bo kasa się skończyła.
Naprawdę ludzie, poczytajcie, rozpoznajcie temat zanim zaczniecie pisać rzeczy, które są dyktowane ignorancją i emocjami.
Zbiórki ok, ale w ustawie refundacyjnej mamy na szczęście konkretny zapis, gdzie jest limit pieniędzy jaki można wydać na jeden rok życia pacjenta. Po co? Bo jakby tego nie było to tak jakbyście poszli do sklepu, mieli zrobić zakupy spożywcze na cały tydzień powiedzmy za 500 zł i kupili .... tylko Coca-colę (i to bez cukru, więc nawet bez podaży kalorii)....
2024-01-10 14:02
nie ma "bawić się w Pana Boga" lecz rozsądnie i racjonalnie wykonywać swój zawód, aby jak najwięcej ludzi wyleczyć / uratować;
2024-01-10 18:27
2024-01-10 21:09
nie. ratowanie życia to działalność dana przez Boga. Jeśli mamy narzędzia i umiejętności które spowodują uratowanie życia to tym bardziej jest to dobre dla nas i dla Boga.
2024-01-10 14:44
Dr Mengele ????
2024-01-10 16:26
2024-01-10 18:00
Etyka to umyślny hamulec postępu cywilizacyjnego.
Gdyby wszyscy się jej słuchali to po dziś dzień przeszczepy były by surowo zabronione!
na szczęście jej granice zmieniają się w czasie a można by było zwyczajnie ją ignorować
2024-01-10 18:25
Ludzie bawią się w Boga, i to tylko zawężając ich działania do medycyny, od początków istnienie. Zarówno decydowanie o życiu (lekarstwa, terapie, zabiegi, operacje, podtrzymywanie życia przy pomocy maszyn) jak i o śmierci (brak leczenia, kary śmierci) to bawienie się w Boga.
Jak napisano w artykule dać 15 mln na niepewną terapię 1 osoby czy za te pieniądze pomóc 100 innym osobom?
Ja z kolei jak podają ceny tych terapii to się zastanawiem czy to naprawdę tyle kosztuje czy może te ceny są z 1000% narzutem.
Co do zbiórek nie wtrącam się kto na co daje. Każdy daje dobrowolnie, swoje własne pieniądze, którem może przekazać na dowolny cel.
2024-01-10 12:22
Codziennie lekarze, samodzielnie albo będąc członkami różnych komisji decydują komu i w jakich chorobach pomóc przeznaczając konkretne kwoty pieniędzy. Dzieje się tak w programach finansowanych z publicznych pieniędzy jak i fundacji zbierających dobrowolne datki. I decydują w ten sposób kto otrzyma leczenie i szanse na życie/wyzdrowienie, a kto nie. Ich też autorka porówna do nazistowskiego psychopaty i zbrodniarza wojennego? Zawsze będzie tak, że pieniędzy będzie za mało dla wszystkich. I zawsze trzeba będzie wybierać. I pomysł, żeby nie przeznaczać milionów na nieskuteczną terapię ciągle uważanej za nieuleczalną choroby jest jak najbardziej racjonalny i etyczny. Przynajmniej teraz. Miejmy nadzieję, że wraz z postępem nauki ten konkretny dylemat zniknie.
2024-01-10 13:01
Mamy do dyspozycji ileś tam środków, nie tylko pieniędzy, ale i szpitali, sprzętu, lekarzy. Mamy wielką rzeszę chorych na znane i łatwo (tanio) uleczalne choroby. Mamy mniej chorych, gdzie leczenie jest dobrze poznane, ale drogie. Mamy też takich, gdzie leczenie jest skuteczne, ale bardzo drogie, "bardzo" w sensie statystycznie zagrażające budżetowi służby zdrowia. I mamy takich, gdzie ogromnymi środkami można tylko spowolnić postępy choroby, ale i tak prawdopodobnie pacjent szybko umrze. Gdzieś trzeba postawić granicę czy opłaca się kogoś leczyć, czy trudno - ma pecha. I nie trzeba do tego jakiegoś nowego Mengele - to się dzieje w tej chwili. Cały czas są podejmowane takie decyzje. Zarówno przez szarych lekarzy, którzy decydują czy warto faszerować pacjenta lekami, skoro i tak został mu miesiąc życia, jak i przez ministerstwo, gdzie decydują jakie choroby w jakim stopniu będą finansowane.
2024-01-10 12:29
...oraz funduszy inwestycyjnych), że wystarczyłoby jej dla każdego potrzebującego pacjenta - ale wiadomo taniej osdpuścić - niektórzy nawet na odpuszczeniu zarabiają (łowcy skór czy przypuszczalnie część ludzi na pandemii C19).
Portal trojmiasto.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść opinii.
